Fréttir

Stundum er talað um MS sem sjúkdóminn með þúsund andlit. Einkennin eru margbreytileg og einstaklingsbundin, þau geta verið tímabundin eða varanleg og mismunandi er að hve miklu leyti einkennin hafa áhrif á daglegt líf.

Dagana 28. ágúst til 7. september sl. fór fram vefkönnun fræðsluteymis MS-félagsins. Þessi grein er sú þriðja sem greinir frá helstu niðurstöðum. Sú fjórða og síðasta er væntanleg síðar.

Í gær veitti velferðarráð Reykjavikurborgar styrki til 35 verkefna, þ.á m. til MS-félagsins. Fékk félagið 1.200.000 kr. til að fjármagna þjónustusamning vegna ráðgjafaþjónustu félagsráðgjafa.

Fyrir tæpu ári fór af stað stofnfrumurannsókn í Noregi með það að markmiði að bera saman AHSCT-stofnfrumumeðferð við MS-lyfið Lemtrada. Sl. haust var Danmörku og Svíþjóð boðið að taka þátt.

MS-félagið býður félagsmönnum sínum upp á 6 vikna grunnnámskeið í jóga, 4. mars – 10. apríl, ef næg þátttaka fæst. Kennt verður 2 daga í viku í 75 mín. í senn; mánudaga og miðvikudaga kl. 16:15 til 17:30.

MS-félagið hefur sl. 18 ár leigt af Brynju, Hússjóði ÖBÍ, íbúð að Sléttuvegi 9 til skammtímaútleigu fyrir félagsmenn. Stjórn félagsins hefur nú tekið þá ákvörðun að segja íbúðinni upp frá og með mánaðarmótum febrúar-mars.

Rannsóknir benda til þess að MS-greindir með sjúkdómsmyndina MS í köstum (RRMS), sem fá MS-lyf fljótlega eftir greiningu, þróa síður með sér sjúkdómsmyndina síðkomna versnun (SPMS) borið saman við þá sem fá ekki lyf eða þá sem fara ekki strax á lyfjameðferð eftir greiningu.

Frá 2012 hefur í allt um 90 einstaklingum með MS verið gefið „off label“ lyfið MabThera með virka efninu rituximab. Frá síðasta lyfjaútboði LSH er sjúklingum nú gefið lyfið undir heitinu Blitzima. Sama virka efni – annar framleiðandi – engin áhrif á sjúkling.

Næstu mánudaga verður opið hús í Setrinu, Sléttuvegi 5, á milli kl. 16 og 18 þar sem hægt verður að koma saman til að prjóna eða gera aðra handavinnu. Leiðbeinandi er Sesselja Guðjónsdóttir, textílkennari. Að sjálfsögðu verður heitt á könnunni.

Í frétt Kvennablaðsins / Sykur í gær, 9. janúar, er að finna ótrúlega villandi umfjöllun um möguleg áhrif MS-sjúkdómsins á leikkonuna Selmu Blair, sem undirstrikar mikilvægi þess, sem MS-félagið hefur haldið fram í ræðu og riti, að fólk treysti ekki öllu því sem það les á veraldarvefnum, sérstaklega þegar notuð eru stór orð.