Hvað tekur við hjá aðstandendum

Fyrir flesta er áfall að heyra að ástvinur hafi greinst með MS og er ekkert óeðlilegt við það. Sumir bregðast við með því að ofvernda einstaklinginn og reyna að hlífa honum við einu og öllu. Aðrir fara í afneitun og vilja hafa allt eins og það var fyrir greiningu. Margir þekkja ekki til sjúkdómsins en hafa óljósa hugmynd um að hann tengist hjólastól og mikilli fötlun á einhvern hátt. Sú var kannski raunin fyrr á tímum en með lyfjum sem hefta sjúkdómsvirkni og milda einkenni lifa mun fleiri ágætis lífi með sjúkdómnum, þar sem áhrif sjúkdómsins á samskipti og daglegt líf eru ekki mikil. Þó felst mikil áskorun í því fyrir hinn MS-greinda að takast á við sjúkdóminn og vinna með þær breytingar á líðan og lífsháttum sem greiningin getur haft í för með sér. Á slíkum tímum er gott að eiga góða að. Stuðningur aðstandenda, eins og fjölskyldu, vina og vinnufélaga, er ómetanlegur þegar takast þarf á við greininguna og þær áskoranir sem hún getur haft í för með sér.

 

Hvað geta aðstandendur gert?

Þegar einstaklingur greinist með MS vilja flestir aðstandendur sýna honum stuðning en eru oft í vafa um hvernig best sé að gera það. Aðstandendur upplifa gjarnan valdaleysi í þessum málum, á sama hátt og nýgreindir upplifa oft valdaleysi yfir eigin heilsu og jafnvel framtíð. Óvissan um framgang sjúkdómsins er mörgum mjög óþægileg en við því er ekkert að gera annað en að vera bjartsýnn og vona það besta.

Það besta sem aðstandendur geta gert er að láta einstaklinginn vita að þeir séu til staðar fyrir hann og að hann þurfi einungis að óska eftir aðstoð og hún verði veitt. Staðreyndin er sú að margir lifa ágætislífi með MS og áhrif sjúkdómsins á samskipti og daglegt líf því ekki mikil. Í öllum tilfellum er þó best að eiga einlægar samræður um sjúkdóminn, mögulegar afleiðingar hans og viðbrögð við honum. Ef svo fer að þörf er á breytingum á daglegu lífi, er best ef allir eru samtaka í því að takast á við breytingarnar saman og lifa sem eðlilegustu lífi áfram.

Á sama tíma er mikilvægt að sjúkdómsvæða ekki einstaklinginn. Óþarfi er að vefja hann inn í bómul til að hlífa honum við einu og öllu. Hann er ennþá sama manneskjan. Með tímanum lærir hann á sjúkdóm sinn og fari svo að hann rekist á hindranir mun hann væntanlega sjálfur finna hvar mörkin liggja. Best er ef hinn MS-greindi og aðstandendur hans ræði saman hvort og hvenær aðstoðar sé þörf og þá hvernig hún sé veitt.

Sumir MS-greindir vilja þó ekki tala um einkenni sín við aðstandendur, sérstaklega ef einkennin eru ekki sýnileg eins og á við um skyntruflanir eða verki. Mögulega vill viðkomandi þannig hlífa aðstandendum sínum við kvíða og áhyggjum en þetta eykur aðeins fjarlægð, einsemd og óöryggi. Að sama skapi vilja aðstandendur stundum ekki deila áhyggjum sínum með einstaklingnum vegna þess að þeir vilja vernda hann. Í báðum tilvikum er um misskilin tillitsemi að ræða þar sem auðveldara er að bera áhyggjur þegar

maður deilir þeim með öðrum á sama hátt og góðar upplifanir verða skemmtilegri þegar aðrir taka þátt í þeim með manni. Fólk þarf í sameiningu að finna jafnvægi í daglegu lífi þar sem afleiðingar sjúkdómsins hafa sem minnst áhrif. Með góðri skipulagningu og opinni umræðu er allt hægt.

Mikilvægt er að hinn MS-greindi einstaklingur upplifi að tilfinningar hans, einkenni vegna sjúkdómsins og afleiðingar þeirra njóti skilnings aðstandenda. Sum MS-einkenni geta stundum haft áhrif á getu einstaklingsins til að taka fullan þátt í daglegu lífi og að nauðsynlegt verði að gera einhverjar breytingar til lengri eða skemmri tíma eða leita nýrra lausna. Það væri til dæmis með því að endurmeta hlutverkaskipan innan fjölskyldunnar, endurhugsa frístundir eða þess háttar. Til dæmis hefur yfirþyrmandi þreyta eða úthaldsleysi áhrif á hvað einstaklingurinn er fær um að gera eins og stunda félagslíf eða aðstoða við flutninga. Sumt gæti tekið lengri tíma en áður og sumt gæti þurft að skipuleggja með góðum fyrirvara. Í öllum tilfellum er gott ef aðstandendur geta sýnt að hinn MS-greindi njóti skilnings þeirra og stuðnings. Hætta er á að hinn MS-greindi einstaklingur finni til sektarkenndar vegna þeirra takmarkana sem sjúkdómurinn veldur aðstandendum og óttast að þeir séu fullir gremju gagnvart sjúkdómnum eða jafnvel honum sjálfum.

Einkenni MS eru bæði líkamleg og hugræn. Líkamleg einkenni eru flestum sjáanleg og njóta almennt samúðar en hugræn einkenni eru ekki eins augljós og því erfiðari að takast á við. Hugræn einkenni eru til dæmis erfiðleikar með minni, tal, einbeitingu eða athygli, breytingar á persónuleika eða á háttalagi, s.s. þunglyndi, tilfinningasveiflur eða minna frumkvæði. Hugræn einkenni geta stafað af sjúkdómnum sjálfum, þ.e. MS-skemmdum í heila, verið af sálrænum toga eða afleiðingar aukaverkana lyfjameðferðar. Sé fólk meðvitað um einkennin er sem betur fer oft hægt að ráða bót á vandanum eða minnka áhrifin með einföldum aðgerðum. Ef hugræn einkenni gera vart við sig er gott ef aðstandendur sýna því skilning og kynni sér hvernig þeir geta helst aðstoðað eða veitt stuðning. Nánari upplýsingar um hugræn einkenni MS og ráð við þeim má finna hér. Ef vandamálið verður viðvarandi getur verið gagnlegt að leita til fagfólks og stundum geta lyf hjálpað, t.d. við kvíða og þunglyndi. Upplýsingar um líkamleg einkenni og ráð við þeim má finna hér.

Lífsviðhorf einstaklings sem greindur hefur verið með langvinnan sjúkdóm breytist óhjákvæmilega. Sjálfsmyndin hefur mögulega beðið hnekki og jafnvel hafa efasemdir um eigið ágæti látið á sér kræla. Einstaklingurinn þarf að sætta sig breyttar aðstæður og þurfi hann aðstoð í daglegu lífi getur honum fundist hann vera orðinn byrði. Með fræðslu, stuðningi og góðum samskiptum er oft hægt að vinna sig í gegnum þessar afleiðingar sjúkdómsins.

Ennfremur verða stundum breytingar á félagslífi hins MS-greinda. Hann getur dregið sig í hlé, sérstaklega ef stutt er frá greiningu eða ef sjúkdómurinn ágerist. Nauðsynlegt er að vera vakandi fyrir þessu og kunna að bregðast við. MS-félagið býður m.a. upp á ráðgjöf hjá félagsráðgjafa, sjá hér.

Flestum einstaklingum með MS er mikið í mun að halda í sjálfstæði sitt, sérstaklega ef þeir geta ekki eins mikið og þeir gátu áður. Þeir gætu þó þurft á aðstoð að halda og verið þakklátir fyrir hana, en slík samskipti geta verið viðkvæm. Mikilvægt er að hvetja einstaklinginn til sjálfstæðis og virða sjálfsákvörðunargetu hans með því að taka ekki fram fyrir hendurnar á honum. Stundum er nóg að hann viti að þið eruð til staðar fyrir hann ef á þarf að halda.

Þegar ástvinur á við langvarandi veikindi að stríða taka aðstandendur gjarnan að sér umönnun hans. Það styrkir oft böndin en getur einnig reynt á og valdið togstreitu og erfiðleikum í samskiptum. Ýmis aðstoð og hjálpartæki eru í boði til að létta á heimilinu og við umönnun, ef á þarf að halda, og er betra að fá slíka aðstoð fyrr en síðar.

 

Best er ef þið kynnið ykkur sjúkdóminn og einkenni hans, líkamleg sem hugræn, og talið við einstaklinginn um hvar mörkin liggja, um hvenær, hvort og/eða við hvaða aðstæður hann óskar eftir aðstoð og þá hvort hann eða þið hafið frumkvæðið að því að veita hana.

 

Skilaboð frá MS-greindum

  • Ég er ennþá sama manneskjan.
  • Lífið er eins en samt ekki - allt er einhvern veginn breytt en samt heldur lífið áfram.
  • Við viljum lifa eins óbreyttu lífi og hægt er.
  • Okkar samband er eins.
  • Þið þurfið ekki að hafa svona miklar áhyggjur.
  • Við erum líka hrædd.
  • Við þurfum ykkar stuðning. Oft er nóg að vita að þið séuð til staðar fyrir okkur.
  • Höldum áfram, saman.

 

„Aðstandandi minn er með MS“

Aðstandendur geta verið í vafa um hvort og hvenær þeir segi fólki í sínu umhverfi frá MS-greiningu í fjölskyldunni eða vinahópnum á sama hátt og margir sem greinast með MS eru í vafa um hvenær þeir eigi að skýra fjölskyldu, vinum og/eða vinnufélögum frá greiningunni. Hvenær eða hvernig það er gert er undir hinum MS-greinda komið. Best er að aðstandendur ræði þessi mál við einstaklinginn og virði óskir hans um hverjir það eru sem hann vill að viti um greininguna og hversu mikið megi tala um líðan hans. Hægt er að fá lítil kynningarkort með allra helstu upplýsingum um sjúkdóminn hjá MS-félaginu til að dreifa meðal fjölskyldu og vina. Það getur hjálpað til að koma umræðum af stað og tryggir að allir séu vel upplýstir um sjúkdóminn. Ennfremur býður MS-félagið upp á ýmis konar námskeið fyrir aðstandendur.

Aðstandendur eru oft spurðir spurninga um líðan einstaklingsins með MS. Gott er ef einstaklingurinn ákveður svar sem hann er tilbúinn að leyfa sínum nánustu að gefa þeim sem spyrja. Það gæti til dæmis verið „Hann/hún hefur það fínt!“ eða eitthvað annað sem ekki kallar á frekari spurningar. Einstaklingurinn ákveður svo sjálfur hverjum hann trúir fyrir meiru, ef hann kærir sig um.

Ekki má gleyma því að aðstandendur þurfa einnig á stuðningi og athygli að halda og er jafn nauðsynlegt að fólk spyrji um heilsu og líðan þeirra eins og einstaklingsins sem er með MS.

 

MS-félagið býður aðstandendum upp á

  • Ráðgjöf félagsráðgjafa, sjá hér
  • Samtöl við fulltrúa úr viðtalshópi fræðslunefndar, sjá hér
  • Sérstök námskeið fyrir aðstandenda einstaklinga með MS, sjá hér

 

Frekari upplýsingar

MS-félagið gefur út ýmsa fræðslubæklinga um sjúkdóminn og daglegt líf með honum, og um líkamleg og hugræn einkenni. Miklar og misgóðar upplýsingar er að finna á veraldarvefnum og er nauðsynlegt að skilja á milli þess sem er áreiðanlegt og þess sem er það ekki. Vefsíða MS-félagsins inniheldur aðeins upplýsingar og efni frá traustum aðilum.