Hvað tekur við hjá aðstandendum?

Fyrir flesta er áfall að heyra að ástvinur hafi greinst með MS og er ekkert óeðlilegt við það. Sumir bregðast við með því að ofvernda einstaklinginn og reyna að hlífa honum við einu og öllu. Aðrir fara í afneitun og vilja hafa allt eins og það var fyrir greiningu.

Margir þekkja ekki til sjúkdómsins en hafa óljósa hugmynd um að hann tengist hjólastól og mikilli fötlun á einhvern hátt. Sú var kannski raunin fyrr á tímum en með lyfjum sem hefta sjúkdómsvirkni og milda einkenni lifa mun fleiri ágætis lífi með sjúkdómnum, þar sem áhrif sjúkdómsins á samskipti og daglegt líf eru ekki mikil.

Þó felst mikil áskorun í því fyrir hinn MS-greinda að takast á við sjúkdóminn og vinna með þær breytingar á líðan og lífsháttum sem greiningin getur haft í för með sér. Á slíkum tímum er gott að eiga góða að.

Stuðningur aðstandenda, eins og fjölskyldu, vina og vinnufélaga, er ómetanlegur þegar takast þarf á við greininguna og þær áskoranir sem hún getur haft í för með sér.

 „Aðstandandi minn er með MS“

Aðstandendur geta verið í vafa um hvort og hvenær þeir segi fólki í sínu umhverfi frá MS-greiningu í fjölskyldunni eða vinahópnum á sama hátt og margir sem greinast með MS eru í vafa um hvenær þeir eigi að skýra fjölskyldu, vinum og/eða vinnufélögum frá greiningunni. Hvenær eða hvernig það er gert er undir hinum MS-greinda komið. Best er að aðstandendur ræði þessi mál við einstaklinginn og virði óskir hans um hverjir það eru sem hann vill að viti um greininguna og hversu mikið megi tala um líðan hans. Hægt er að fá lítil kynningarkort með allra helstu upplýsingum um sjúkdóminn hjá MS-félaginu til að dreifa meðal fjölskyldu og vina. Það getur hjálpað til að koma umræðum af stað og tryggir að allir séu vel upplýstir um sjúkdóminn. Ennfremur býður MS-félagið upp á ýmis konar námskeið fyrir aðstandendur.

Aðstandendur eru oft spurðir spurninga um líðan einstaklingsins með MS. Gott er ef einstaklingurinn ákveður svar sem hann er tilbúinn að leyfa sínum nánustu að gefa þeim sem spyrja. Það gæti til dæmis verið „Hann/hún hefur það fínt!“ eða eitthvað annað sem ekki kallar á frekari spurningar. Einstaklingurinn ákveður svo sjálfur hverjum hann trúir fyrir meiru, ef hann kærir sig um.

Ekki má gleyma því að aðstandendur þurfa einnig á stuðningi og athygli að halda og er jafn nauðsynlegt að fólk spyrji um heilsu og líðan þeirra eins og einstaklingsins sem er með MS.

 

MS-félagið býður aðstandendum upp á

  • Ráðgjöf félagsráðgjafa, sjá hér
  • Samtöl við fulltrúa úr viðtalshópi fræðslunefndar, sjá hér
  • Sérstök námskeið fyrir aðstandenda einstaklinga með MS, sjá hér

 

Frekari upplýsingar

MS-félagið gefur út ýmsa fræðslubæklinga um sjúkdóminn og daglegt líf með honum, og um líkamleg og hugræn einkenni. Miklar og misgóðar upplýsingar er að finna á veraldarvefnum og er nauðsynlegt að skilja á milli þess sem er áreiðanlegt og þess sem er það ekki. Vefsíða MS-félagsins inniheldur aðeins upplýsingar og efni frá traustum aðilum.