Viðbrögð annara við MS

Viðbrögð fjölskyldu og vina

MS hefur áhrif á fjölskylduna, nánustu vini og kunningja. Nauðsynlegt getur verið fyrir fjölskylduna að laga sig að breytingum vegna sjúkdómsins, meðal annars með því að breyta hlutverkaskipan innan hennar. Þannig getur makinn þurft að taka á sig fleiri heimilisverk eða jafnvel vera umönnunaraðili maka síns.

Hver fjölskyldumeðlimur tekst á við nýjar aðstæður á sinn hátt. Þeir bregðast misjafnlega við og þarfir þeirra og forgangsröðun getur verið misjöfn. Í einhverjum tilfellum geta áhyggjur þeirra af einstaklingnum orðið til þess að þeir ofvernda hann á meðan aðrir afneita eða líta framhjá sjúkdómnum.

Stundum vill makinn eða fjölskyldan ekki deila áhyggjum sínum með einstaklingnum vegna þess að þau vilja vernda hann. Það er hins vegar misskilin tillitsemi þar sem auðveldara er að bera áhyggjur þegar maður deilir þeim með öðrum á sama hátt og góðar upplifanir verða skemmtilegri þegar aðrir taka þátt í þeim með manni.

Flestar fjölskyldur standa saman í gegnum erfiðleika og aðlagast nýjum aðstæðum. Jafnvel geta sambönd styrkst.

 

Viðbrögð barna

Það er mjög skiljanlegt að foreldrar vilji vernda börn sín fyrir áhyggjum. Margir fullorðnir reyna að halda áhyggjum sínum fyrir sig til að vernda barnið fyrir streitu og óvissu en börn taka vel eftir og eru mjög næm á breytingar innan fjölskyldunnar. Ef börnin fá ekki skynsamlegar skýringar á aðstæðum geta þau orðið ringluð og fyllast sjálfsásökun. Börn geta líka misst traust sitt til fullorðinna og ímyndað sér það versta, til dæmis að foreldrið sem er með MS sé að deyja. Að jafnaði eru börn ekki svona viðkvæm og þau eru hæfari en við höldum til að takast á við sársaukafullar og erfiðar aðstæður.

MS-sjúkdómurinn vekur upp margar spurningar hjá fjölskyldumeðlimum og það veldur oft pirringi eða vonbrigðum að svörin við þeim eru ekki alltaf einföld. Gagnkvæmur skilningur og opin umræða á heimilinu hefur þau áhrif að börn eiga auðveldara með að spyrja spurninga um MS og láta í ljós áhyggjur sínar og hugsanir. Foreldrar geta þá gefið svör sem hæfir aldri og skilningi barnanna.

Stundum finnst börnum þau bera ábyrgð á öllu því sem gerist hjá foreldrunum, meðal annars að það sé þeim að kenna að mamma eða pabbi hafi fengið MS. Það getur orðið til þess að börnin reyna að gera allt til þess að hjálpa og þóknast foreldrinu eða þá hitt að þau verða hrædd um að gera eitthvað rangt. Foreldrar geta hjálpað börnum sínum með því að vera meðvituð um áhyggjur þeirra og með því að tala við þau um líðan þeirra og tilfinningar.

 

Viðbrögð samstarfsfélaga og vinnuveitanda

Það getur verið erfitt að koma aftur á vinnustað eða sækja um vinnu eftir að hafa fengið MS-greiningu. Ýmsar spurningar vakna eins og: „Hvenær á ég að segja frá að ég hafi MS?“ eða: „Mun ég fá vinnuna ef ég læt vita að ég er með MS?“.

Viðbrögð samstarfsfélaga og vinnuveitanda hafa mikil áhrif á hvernig einstaklingnum líður á vinnustað. Á mörgum vinnustöðum veit fólk ekki hvað MS er og því vita vinnufélagarnir ekki hvernig þeir eiga að koma fram við einstaklinginn. Eiga þeir að taka sérstakt tillit til hans, spyrja um sjúkdóminn eða láta eins og ekkert hafi gerst? Eiga þeir að gera ráð fyrir að einstaklingurinn taki frumkvæðið að því að upplýsa þá um sjúkdóminn og aðstæður sínar?

Þar sem nokkur MS-einkenni eru ekki sýnileg, til dæmis þreyta eða skyntruflanir, getur verið erfitt fyrir samstarfsfélaga að skilja eða átta sig á hvernig einstaklingnum líður þrátt fyrir löngun þeirra til að sýna samúð og tillitssemi. Það getur valdið misskilningi og einstaklingurinn túlkað það sem skort á áhuga og skilningi á aðstæðum hans af þeirra hálfu.

Margir einstaklingar með MS sinna vinnu sinni án vandkvæða en það getur verið nauðsynlegt að endurmeta verkefni og vinnuaðstæður reglulega til þess að aðlaga vinnu að getu á hverjum tíma.

Hægt er að fá lítil kynningarkort með allra helstu upplýsingum um sjúkdóminn hjá MS-félaginu eða Taugadeild Landspítalans, sem tilvalið er að dreifa til fjölskyldu, vina, kennara eða vinnufélaga.