Það eru fleiri en þú með MS

Gott stuðningsnet fjölskyldu og vina er ómetanlegt. Þó getur verið gott að hitta og/eða spjalla um lífið og tilveruna við fólk sem hefur gengið í gegnum það sama og maður sjálfur og nýta reynslu þeirra til að fá góð ráð og stuðning. Einnig getur það verið tækifæri til að eignast nýja vini og gefa af sér, ef áhugi er fyrir því.

MS-félagið heldur úti fésbókarsíðunni MS-félag Íslands þar sem er að finna helstu upplýsingar og fróðleik er varðar félagið og starfsemi þess.

Einnig er að finna nokkra hópa fólks með MS á fésbókinni og fyrir þá sem vilja leita út fyrir landsteinana má benda á alþjóðlegu samskiptasíðuna shift.ms en þar er hægt að tengjast ungu fólki með MS um allan heim.

Að auki eru starfræktir spjallhópar víða um land þar sem fólk með MS hittist og gerir sér glaða stund. 

Það ættu því allir að geta fundið eitthvað við sitt hæfi.

 

Samskiptasíður:

Á fésbókinni eru nokkrir hópar fyrir fólk með MS. Sumar eru opnar öllum en sumar eru lokaðar, en þá þarf að senda beiðni til að ganga í hópinn. Hóparnir eru flestir ótengdir MS-félaginu.

 

Ungir / nýgreindir með MS. Lokaður hópur. Félagshópur fyrir unga / nýgreinda einstaklinga með MS. Tilgangur hópsins er að gefa fólki vettvang til að fræðast, deila reynslu, kynnast fólki og hafa gaman. Miðað er við einstaklinga undir 35 ára aldri, eða greiningu innan 5 ára, en allir sem telja sig eiga erindi í hópinn eru velkomnir. Innan hópsins er m.a. starfræktur kaffihúsahópur sem hittist tvisvar í mánuði.

 

Foreldrar og nánir ættingjar barna og ungmenna með MS á Íslandi. Lokaður hópur. Foreldrar barna og ungmenna með MS geta skrifað á síðuna, fengið og/eða gefið stuðning og ráð.

 

Lifað með MS – Einungis fyrir MS greinda. Lokaður hópur. Einungis fyrir einstaklinga með MS til þess að spjalla saman um persónuleg og viðkvæm mál sem halda á innan hópsins.

 

Ungt fólk með MS. Lokaður hópur. Hópurinn deilir jákvæðum hugmyndum, eignast vini sem glíma við sama „fyrirbærið“, þ.e. MS, og hefur húmor fyrir sjálfum sér og aðstæðum sínum.

 

MS og lífið – Spjallhópur um MS sjúkdóminn. Opinn hópur. Fyrir MS-einstaklinga og aðstandendur þeirra.

 

MSFF – MS Fræðslu og félagsmiðstöð. Lokaður hópur. Hópurinn höfðar til fólks sem er virkt eða með væga útgáfu af sjúkdómnum en hefur þörf fyrir að brjótast út úr einangrun og sjá aðra MS-félaga af og til. Hópurinn hittist tvisvar í viku og eru allir MS-greindir velkomnir.

 

Tecfidera Ísland. Lokaður hópur. Fyrir MS-greinda sem eru á MS-lyfinu Tecfidera, eða eru að hugsa um að fara á það.

 

MS Eyjafjörður. Lokaður hópur. Fyrir MS-greinda á Akureyri og nágrenni.

 

Sms. Lokaður hópur. Fyrir MS-greinda á Suðurnesjum.

 

M.S. og Parkar í Eyjum !!!. Lokaður hópur. Fyrir MS-greinda í Vestmannaeyjum.

 

Á alþjóðlegu samskiptasíðunni shift.ms er hægt að komast í samband við aðra í sömu stöðu og fá ráð og stuðning. Markmiðið er að vefurinn sé staður þar sem MS-greindir geta leitað upplýsinga, eignast vini, fengið ráð og fundið nýjar leiðir til að láta drauma sína rætast.

 

 

Spjallhópar:

 

Ungir / nýgreindir með MS

Tilgangur félagshóps fyrir unga / nýgreinda einstaklinga með MS, sem stofnaður var í október 2016, er að gefa fólki vettvang til að fræðast, deila reynslu, kynnast fólki og hafa gaman. Miðað er við einstaklinga undir 35 ára aldri, eða greiningu innan 5 ára, en allir sem telja sig eiga erindi í hópinn eru að sjálfsögðu velkomnir.

Stofnun þessa hóps var liður í markmiði MS-félagsins að ná til ungra / nýgreindra einstaklinga með MS til að bjóða upp á vettvang fyrir félagsstarf þar sem ungir / nýgreindir geta kynnst öðrum í sömu sporum, og fengið stuðning og fræðslu.

Mikilvægt er að taka fram að þó að þessi hópur sé á vegum MS-félagsins þá er félagsstarfið sjálft algjörlega í höndum þeirra sem stunda það. Hópurinn hefur þannig MS-félagið sem bakhjarl en það kemur engin dagskrá beint frá félaginu. Öllum meðlimum hópsins er frjálst að stinga upp á viðburði eða óska eftir fræðslu.

Hist er á kaffihúsi eða annars staðar tvisvar í mánuði, sjá tilkynningar á fésbókarsíðu hópsins.

Mikilvægast er að muna að ungt fólk með MS er ekki eitt og það er mikill styrkur í fjöldanum.

Tengiliður hópsins er Alissa Logan Vilmundardóttir. Slóð á fésbókarhópinn er hér.

 

 

MSFF, MS fræðslu- og félagsmiðstöð

MS fræðslu- og félagsmiðstöð (MSFF) var stofnuð sumarið 2013 af hópi MS-fólks sem vildi skapa vettvang fyrir fólk til að hittast án þess að vera í fastmótuðu prógrammi, brjótast út úr einangrun eða skapa sér einhverja rútínu þar sem fólk ætti eitthvert erindi og hitti annað fólk.

Markmiðið var að halda uppi jákvæðum anda, hafa tækifæri til að kynnast öðru fólki sem glímir við svipaða hluti og maður sjálfur auk þess sem lífsreyndari MS-arar gætu gefið þeim yngri stuðning og ráð.

MSFF fékk aðstöðu í Árskógum 4, félags og þjónustumiðstöð Reykjavíkurborgar í Mjóddinni og hefur haft þar herbergi til afnota og fengið kaffi í boði hússins. Þar er unnið fjölbreytt starf og aðgengi fyrir fatlaða til fyrirmyndar.

Fyrirkomulagið hefur verið þannig að kaffihittingar hafa verið auglýstir á fésbókarsíðu hópsins tvisvar í viku, eða á þriðjudögum og fimmtudögum milli kl. 14 og 16 og þeir sem vilja kíkja í kaffi mæta á svæðið. Stefnan fyrir veturinn 2016/2017, sem verður sá fjórði í starfi MSFF, er að hittast á kaffihúsi eða einhverjum öðrum stað en Árskógum einu sinni í mánuði til að brjóta aðeins upp stemmninguna auk þess sem mætingin verður yfirleitt betri þegar farið er á flandur.

Tengiliður hópsins er María Pétursdóttir. Slóð á fésbókarhópinn er hér.

 

 

Landsbyggðin

Víða um land er að finna spjallhópa fólks með MS-sjúkdóminn. Þá hittist MS-fólk t.d. á kaffihúsi eða á veitingastað og á góða stund saman. Það er þó ekki endilega verið að tala um sjúkdóminn heldur allt það skemmtilega sem lífið hefur upp á að bjóða.

Miklar vegalengdir og fámenni er helsti þröskuldurinn fyrir reglulegum og fjölmennum fundum. Þó leggja sumir á sig allt að 50 km ferðalag til mánaðarlegra funda, sem segir meira en mörg orð um mikilvægi slíkra spjallhópa. Spjallhóparnir hittast að jafnaði mánaðarlega, nema yfir sumartímann. Nánari upplýsingar hér.