Börn MS-greindra

Það er ekki alltaf auðvelt hlutskipti fyrir barn að eiga foreldri sem haldið er langvarandi og óútreiknanlegum sjúkdómi. Skiptir þá engu hvort barnið er ungt eða uppkomið, áhyggjur geta alltaf verið til staðar. Breytingar á heimilislífi, kvíði um hvenær næsta MS-kast komi og óvissan um afleiðingar þess geta verið erfiðar fjölskyldulífinu sem fer í einhverjum tilfellum að snúast um foreldrið sem er með MS.

MS-sjúkdómurinn vekur upp margar spurningar hjá fjölskyldumeðlimum og svörin við þeim eru ekki alltaf einföld. Gagnkvæmur skilningur og opin umræða á heimilinu hefur þau áhrif að börn eiga auðveldara með að spyrja spurninga um MS og láta í ljós áhyggjur sínar og hugsanir. Foreldrar geta þá gefið svör sem hæfir aldri og skilningi barnanna. Það er skiljanlegt að foreldrar vilji vernda börn sín frá áhyggjum en að jafnaði eru börn hæfari en við höldum til að takast á við erfiðar aðstæður.

 

Viðbrögð barna

Vanmáttur gagnvart aðstæðum og að sjá foreldri sitt mögulega verða háðari aðstoð og stuðningi, endurspeglast í tilfinningum sem geta sveiflast á milli meðaumkunar og reiði í garð sjúkdómsins og jafnvel foreldrisins. Sérstaklega á þetta við ef einkenni þess hafa áhrif á daglegt líf barnsins, eins og tíma til tómstundastarfs eða samveru með vinum eða það að geta ekki boðið þeim heim. Sum börn geta fundið fyrir afbrýðissemi í garð vina sinna sem eiga heilbrigða foreldra. Önnur finna til meira öryggis ef foreldrið er nú meira heima við heldur en áður en það greindist.

Þekkt er að börn langveikra foreldra finna til meiri ábyrgðar en jafnaldrar þeirra og aldur segir til um. Börn vilja gjarnan hjálpa foreldri sínu og það er í lagi svo lengi sem þau telja sig ekki bera ábyrgð á umönnun foreldrisins eða telja að foreldrið treysti á aðstoð þeirra. Það gæti valdið börnunum áhyggjum séu þau ekki alltaf til staðar. Þau þora ekki að fara út af ótta við að foreldrið geti til dæmis dottið eða fengið MS-kast eitt heima.
 

bmsgForeldrar verða að gefa börnum sínum svigrúm til að vera sjálfstæðir einstaklingar, til dæmis með því að hvetja þau til tómstunda og til að hitta vini sína eða bjóða þeim heim. Það getur verið gott að gera með börnunum áætlun um sameiginlegar samverustundir næstu mánuðina og gera eitthvað sem þau hafa gaman af og þar sem sjúkdóminn ber ekki á góma. Bæði foreldrar og börn hafa þörf fyrir að finna að sjúkdómurinn liti ekki öll samskipti þeirra og að þau geti enn átt eðlileg samskipti foreldris og barns. Með því verður MS hluti af lífi fjölskyldunnar án þess að taka alla stjórn á því. Einnig gæti það dregið úr kvíða barnanna við hið óþekkta sem sjúkdómurinn hefur í för með sér. Jafnvel væri ráð að fá utanaðkomandi aðstoð við húsverk eða umönnun, ef þörf er á, án þess þó að draga úr því að börn beri eðlilega ábyrgð á þeirra hlut í húsverkum og að þeim sé treyst fyrir verkefnum eins og öðrum börnum.

Staðreyndin er sú að mjög margir lifa ágætislífi með MS og áhrif sjúkdómsins á börnin og daglegt líf fjölskyldunnar því ekki mikil. Í öllum tilfellum er þó best að eiga einlægar samræður um sjúkdóminn, mögulegar afleiðingar hans og viðbrögð við honum. Börn langveikra foreldra sem eru ófædd eða mjög ung

þegar foreldrið greinist eiga oft auðveldara með að aðlagast og takast á við afleiðingar sjúkdómsins fremur en börn sem eru orðin eldri, en þau finna oft til meiri gremju yfir aðstæðum sínum.

Börn MS-greindra geta þurft á stuðningi fjölskyldu og vina að halda eða utanaðkomandi ráðgjöf. Mikilvægt er að vera vakandi fyrir tilfinningum þeirra og kunna að bregðast við eða leita aðstoðar ef með þarf.
 

Börn eru oft spurð um líðan foreldrisins með MS. Gott er ef foreldrið ákveður svar sem hann er tilbúinn að leyfa barninu að gefa þeim sem spyrja. Það gæti til dæmis verið „Hann/hún hefur það fínt!“ eða eitthvað annað sem ekki kallar á frekari spurningar. Foreldrið ákveður svo sjálfur hverjum hann trúir fyrir meiru, ef hann kærir sig um.

 

MS-félagið býður börnum MS-greindra upp á:

* Ráðgjöf félagsráðgjafa, sjá hér

* Samtöl við fulltrúa úr viðtalshópi fræðslunefndar, sjá hér

* Sérstök námskeið fyrir börn einstaklinga með MS, sjá hér

 

 

Að segja börnum frá MS

Líklega er erfiðast að tala um sjúkdóminn við börnin sín. Misjafnt er hvenær börn eru í stakk búin til að takast á við fregnina og ræður aldur þeirra og þroski miklu þar um, ásamt því hvernig samskiptamynstri fjölskyldunnar er háttað. Sum börn vilja ekkert af sjúkdómi foreldris síns vita á sama hátt og margir fullorðnir útiloka tilvist sjúkdóma. Í einhverjum tilfellum skammast börnin sín fyrir að eiga foreldri með MS. Hvernig börn bregðast við veltur á ýmsum þáttum svo sem afstöðu foreldra til sjúkdómsins, afstöðu annarra fjölskyldumeðlima og viðbrögðum leikfélaga. Í slíkum tilvikum getur verið gagnlegt að tala við foreldra leikfélaganna til að útskýra fyrir þeim stöðuna. Sumir MS-greindir vilja ekki segja börnum sínum frá MS-greiningu fyrr en sjúkdómurinn fer að verða sýnilegur eða það er óhjákvæmilegt. Hvernig eða hvenær það er gert er undir hverjum og einum komið.

Börn skynja meira en maður heldur og mörg þeirra ímynda sér ástandið mun verra en það er. Þeim getur liðið illa, ekki síður en hinum fullorðnu, ef þau skynja eitthvað sem þau vita ekki hvað er og fá ekki upplýsingar um. Barn getur einnig kennt sér um ástand foreldris, sérstaklega ef það heyrir talað um að sjúkdómseinkenni hafi komið fram eða versnað í kjölfar fæðingar þess.

Best er að setjast niður með börnunum við þægilegar aðstæður og útskýra fyrir þeim hvað MS er á einlægan, kærleiksríkan og einfaldan hátt, eins og hæfir aldri og þroska hvers og eins. Hvernig sjúkdómurinn getur haft áhrif á fjölskylduna og að ætlunin sé að lifa sem eðlilegustu lífi áfram. Leyfa þeim að spyrja spurninga, hvetja þau til að tala um tilfinningar sínar og hlusta á áhyggjur þeirra og/eða ábendingar. Leyfa þeim þannig að taka þátt og finna að álit þeirra skiptir máli.

Ekki er nóg að eiga þessar samræður aðeins einu sinni. Þær þurfa að eiga sér stað eftir því sem börnin eldast eða aðstæður breytast. Með heiðarlegum og opnum samskiptum eiga börnin auðveldast með að takast á við breytingarnar sem sjúkdómurinn getur haft í för með sér.

 

Útskýringar fyrir börnin

Efni þessa kafla geta foreldrar nýtt sér til að útskýra MS fyrir ungum börnum sínum.

MS er skrítinn sjúkdómur en þið þurfið alls ekki að vera hrædd þó pabbi eða mamma fái MS. Þau geta lifað vel og lengi þrátt fyrir það. Stundum eru þau veik en þess á milli er allt í lagi.

Það sem gerist í MS, þegar pabbi eða mamma verða veik, er að taugarnar sem eru í heilanum og mænunni skaðast og geta ekki sent skilaboð til dæmis til handa og fóta um að hreyfa sig. Þá eiga pabbi eða mamma erfitt með að sparka í bolta eða ná í glas ofan úr skáp.

Það er svona eins og ef rafmagnssnúra sem tengd er við ljós er skemmd. Þá annað hvort blikkar ljósið eða það kemur ekki ljós þó þið reynið að keikja á því.

Sama gerist þegar pabbi eða mamma muna ekki allt sem þú biður þau um eða segir við þau. Þá eiga taugarnar í heilanum erfitt með að senda skilaboð sín á milli. Skilaboðin verða nefnilega mun hægari og ónákvæmnari en venjulega sem verður til þess að upplýsingarnar um það sem þau eiga að muna hratt og örugglega týnast á leiðinni og þau geta gleymt hinu og þessu.

Svo getur pabba eða mömmu stundum fundist eins og verið sé að stinga þau með mörgum nálum til dæmis í iljarnar og það er rosalega óþægilegt því þá er eins og þau séu að ganga í skóm sem búið er að setja sand eða poppmaís í.

Stundum finnst þeim eins og þau séu með stóra lopavettlinga á höndunum þegar þau reyna að halda á hlutum og dóti eins og til dæmis hnífapörum, glasi, bókum eða litum. Þið skiljið að þá getur verið erfitt að missa ekki dótið á gólfið. Prufið bara sjálf – en ekki með neinu sem getur brotnað!

Það getur komið fyrir að pabbi eða mamma verði sérstaklega þreytt, eigi erfitt með að hreyfa sig eða gera eitthvað. Svoleiðis getur það verið í einn dag en það getur líka verið í marga, marga daga. Þá finnst þeim gott að hvíla sig aðeins lengur en þau eru vön. Þegar svoleiðis er geta þau kannski átt erfitt með að búa til mat og þá er nú gott ef allir geta hjálpast að og búið til matinn saman eða gert fínt heima.

Pabbi eða mamma geta líka stundum verið leið í skapi eða pirruð. Þau geta líka átt erfitt með að tala skýrt svo þið skiljið hvað þau eru að segja eða átt erfitt með að einbeita sér að því sem þau voru áður vön að gera hratt og örugglega. Það er ekki gaman en erfitt að gera eitthvað við. Yfirleitt eru þau ekki reið út í ykkur heldur við MS-ið.

Ef þið verðið reið eða leið yfir því að pabbi eða mamma eru veik og geta ekki gert allt sem þau voru vön að gera með ykkur, þá skuluð þið endilega tala um það við þau. Þið gætuð líka talað um hvernig ykkur líður við einhvern úr fjölskyldunni, vin eða kennara, jafnvel teiknað mynd sem lýsir hvernig ykkur líður eða skrifað það niður.

Það er allt í lagi að spyrja pabba og mömmu spurninga um MS og það er betra að spyrja þau eða einhverja aðra heldur en að spyrja ekki og hugsa bara og vera hrædd. Það er ekki gott. Þið getið líka fengið bókina Benjamín að gjöf frá MS-félaginu en þar segir frá duglega stráknum Benjamín sem á mömmu með MS.

Það eru miklu fleiri börn en þið sem eiga pabba eða mömmu sem eru með MS. Ef þið viljið hitta þau og spyrja spurninga sem mamma eða pabbi geta ekki svarað um sjúkdóminn þá getið þið komið á námskeið hjá MS-félaginu sem er bara fyrir börn. Það getur verið mjög gaman og fróðlegt.

Þið getið sagt vinum ykkar að mamma eða pabbi sé með MS og sagt þeim það sem þið vitið um sjúkdóminn. Vinirnir skilja það alveg. Það er svo gott að segja vinum sínum frá því hvernig manni líður. Líka pabba og mömmu.

Þið getið ekki smitast af MS eða smitað vini ykkar.

Munið bara að mamma eða pabbi urðu ekki veik af því að þið fæddust og það er ekkert sem þið sögðuð eða gerðuð sem varð til þess að mamma eða pabbi urðu veik.