Góð ráð frá nýgreindum

Þú ert ekki ein/n. MS er einn algengasti taugasjúkdómur sem leggst á ungt fólk. Á hverju ári greinast um 25 manns með MS á Íslandi, flestir á aldrinum 20-40 ára. Það er styrkur í fjöldanum. Ef þú vilt kynnast fólki í sömu sporum og þú, geturðu fundið það hér (hlekkur inn á „Það eru fleiri en þú með MS“).

Gefðu þér tíma til að jafna þig. Það er áfall að greinast með MS og það tekur tíma að vinna sig upp úr því. Ekki hika við að leita þér stuðnings, hvort sem það er hjá aðstandendum eða fagfólki. MS-félagið býður upp á ýmis konar þjónustu fyrir nýgreinda, sjá hér (hlekkur inn á „Fræðsla og stuðningur“).

Með nýjum lyfjum og betri tækni lifa margir töluvert óbreyttu lífi áfram eftir greiningu. Flestir tengja MS við hjólastól og margir eiga erfitt með að sleppa þeirri ímynd af sjúkdómnum. Raunin er sú að í dag er greining á MS alls ekki eins þungur dómur og hann var áður fyrr.

Oft hafa aðstandendur spurningar sem ekki er hægt að svara. Búðu þig undir að aðstandendur þínir eigi erfitt með að heyra fréttirnar og munu líka þurfa sinn tíma til að jafna sig. Bentu þeim á aðstandendavef MS-félagsins. Einnig er hægt að fá lítil kynningarkort með allra helstu upplýsingum um sjúkdóminn hjá MS-félaginu til að dreifa meðal fjölskyldu og vina. Það getur hjálpað til að koma umræðum af stað og tryggir að allir séu vel upplýstir um sjúkdóminn.

Óvissan er mörgum erfiðust. MS er mjög ófyrirsjáanlegur sjúkdómur; óvíst er hvort og hvers konar einkenni munu koma fram, hversu lengi þau munu vara, hvaða áhrif lyf hafa á framgangi sjúkdómsins o.s.frv. Margir sem greinast hafa lítið þurft að hafa áhyggjur af heilsunni áður og þessi óþægilega breyting verður oft til þess að fólk finnur fyrir ákveðnu stjórnleysi á eigin lífi. Margir fara í afneitun og fólk upplifir gjarnan missi, depurð eða kvíða. Meira að segja þeir sem lifa í þokkalegri sátt við sinn sjúkdóm eiga sína daga þar sem þeir upplifa gremju eða reiði yfir því að þurfa að lifa með honum. Nauðsynlegt er að leyfa sér að upplifa þær tilfinningar sem koma og leita sér stuðnings ef þörf er á, sjá hér.

Ekki hafa áhyggjur af því sem gæti gerst. Ef kemur til þess að einkenni MS valda því að þörf er að gera breytingar á daglegu lífi er best að glíma við það þegar að því kemur. Það er takmörkuð ástæða til að breyta framtíðaráætlunum sínum eða gera stórar breytingar á líferni. Haltu áfram að lifa lífinu eins og þú hafðir hugsað þér að gera fyrir greiningu.

Það er ekki allt MS að kenna. Við, eins og allir aðrir, getum átt við önnur heilsufarsvandamál sem hafa ekkert með MS að gera, jafnvel þó að einkenni líkjast MS-einkennum. Ekki gera ráð fyrir því versta.

Það er margt sem hægt er að gera til að auka lífsgæði og draga úr framvindu sjúkdómsins. Eins og með flesta sjúkdóma er hollur lífsstíll fyrirbyggjandi. Fáðu nægilegan svefn, borðaðu hollt, hreyfðu þig reglulega og reyndu að verða ekki fyrir of miklu álagi. Auðvitað er ekki hægt að gera alla þessa hluti alltaf, en reyndu eftir fremsta megni að lifa heilsusamlegu lífi. Það getur komið fyrir að MS-einkenni geri vart við sig við aukna þreytu, aukið álag eða í veikindum, þó ekki sé um eiginlegt MS-kast að ræða. Einnig má nefna að reykingar gera engum gott og mikilvægt er að stilla áfengisneyslu í hóf. Í ljósi kenninga um að D-vítamínskortur gæti átt þátt í að koma MS af stað er ráðlagt að taka reglulega D3-vítamín og lýsi.

Vertu bjartsýn/n. MS er ennþá ólæknandi en vísindamenn um allan heim vinna hart að því að finna skýringar um orsök MS. Ný og kröftug lyf geta hamið framgangi sjúkdómsins og hafa stórbætt framtíðarhorfur MS-greindra. Einnig er hægt að fá lyf eftir þörfum til að meðhöndla hinu margvíslegu einkenni MS. Fylgdu tilmælum taugalæknis um meðferð og láttu hann vita um allar breytingar sem verða á einkennum eða viðbrögðum við lyfjum. Ef lyfjameðferð skilar ekki tilætluðum árangri er mögulegt að skipta þurfi um lyf. Mismunandi lyf fara misvel í fólk og stundum þarf fleiri en eina tilraun til að finna lyfið sem hentar þér best.

Við greiningu er erfitt að ímynda sér að hægt sé að taka sjúkdóminn í sátt en það ER hægt. Maður verður bara að gefa þessu tíma. Það reynir sannarlega á þolinmæðina hjá MS-greindum og aðstandendum þeirra; hvort sem það er greiningarferlið, einkenni eða meðferð, þetta tekur allt sinn tíma og ekki verður hjá því komist. Á meðan skiptir mestu máli að halda í jákvæðnina og hugsa ekki um sjálfa/n sig sem sjúkling. Með tímanum venst hugmyndin um líf með MS og smám saman kemur sáttin.

nygreindir

Mikilvægast af öllu er að njóta lífsins. Fyrir flesta nýgreinda getur verið áskorun að takast á við MS greiningu, en með tíma og góðum stuðningi verður auðveldara að sætta við hana og lifa í góðu jafnvægi.

 

 

ALV/janúar 2017