Samskipti og félagslíf

Einstaklingur með MS á það til að draga sig í skel sína, sérstaklega ef sjúkdómurinn ágerist. Þá er gott stuðningsnet fjölskyldu og vina ómetanlegt. Það er um að gera að láta einstaklinginn vita að stuðningsnetið sé til staðar með því m.a. að bjóða honum í bíltúr, í bíó eða leikhús, á kaffihús eða í heimsókn og að fara með honum í búðir eða bjóðast til þess að kaupa inn fyrir hann. Ekki gefast upp þó einstaklingurinn bregðist ekki alltaf vel við. Hann gæti átt það til að afþakka boðið vegna þess að hann nennir ekki, fær kvíðakast, er þunglyndur, hann vill ekki láta aðra verða vitni að erfiðleikum sínum eða einfaldlega að einkenni sjúkdómsins eru óþægileg þá stundina.  

Þrátt fyrir að einstaklingnum sé það í sjálfsvald sett hvort hann þiggi gott boð eða ekki, er nauðsynlegt að vera vakandi fyrir því að hann einangrist ekki. Ef hann afþakkar boð aftur og aftur gæti þurft að reyna nýja aðferð til að fá einstaklinginn af stað.  

Sigrún, sem að öllu jöfnu var lífsglöð ung kona, gekk í gegnum erfitt tímabil og lokaði sig af. Hún afþakkaði öll boð vina og ættingja og bar fyrir sig ýmsar ástæður. Þar kom að nokkrum vinum hennar þótti nóg komið og tóku engar afsakanir gildar. „Við Inga komum kl. 6 og þá verður þú að vera tilbúin. Okkur vinunum langar til að koma þér á óvart heima hjá Áslaugu og það er að sjálfsögðu gert ráð fyrir að þú mætir. Við tökum með færanlega rampinn sem þú fékkst hjá Sjúkratryggingunum þannig að tröppurnar verða ekkert vandamál. Ef þú vilt það ekki, þá erum við öll tilbúin til að fara á veitingastað sem hefur gott aðgengi.“ 

Stundum þarf að kyngja stolti til að af hlutunum geti orðið, eins og til dæmis að fá vinina til að ýta hjólastólnum eða skera fyrir sig kjötið. Það er yfirleitt erfiðast fyrst en síðan þegar einstaklingurinn finnur hvað allt verður þægilegra verður auðveldara að biðja um aðstoð. Með þetta eins og annað getur tekið tíma að sættast við aðstæður sínar og þurfa að biðja um aðstoð og/eða þiggja hana. 

Í flestum tilfellum, ef ekki öllum, finnst aðstandendum og vinum gott að vera beðnir um aðstoð og veita hana gjarnan.  

Það getur komið fyrir að fækki í vinahópnum ef einstaklingurinn hafnar ítrekað útréttri hönd eða ef skerðing hans gerir það að verkum að hann getur ekki lengur tekið þátt í sameiginlegum áhugamálum hópsins. Hins vegar getur vinahópur skipulagt viðburði sem henta getu einstaklingsins á hverjum tíma. Til dæmis gæti gönguhópur tekið sig saman og hist öðru hverju á kaffihúsi á milli þess að ganga á fjöll. 

Hinn MS-greindi einstaklingur þarf að vera meðvitaður um að félagsleg einangrun gerir engum gott og getur aukið á einkenni. Hætta er á einmanakennd, sérstaklega ef einstaklingurinn þarf að hætta að vinna, ef fækkar í vinahópnum eða hann getur ekki lengur tekið þátt í félagsstarfi eins og áður. Oft er erfitt að koma sér af stað, annaðhvort að eigin frumkvæði eða annarra, en þegar á hólminn er komið er sjaldnast hægt að sjá eftir því. Spurning er hvort rétt sé að huga að nýjum áhugamálum eða félagsstörfum sem hæfa getu. 

„Ég vil  – ég get – ég skal.“ Einstaklingar með MS eru iðulega sjálfstæðir og gera allt til að halda í sjálfstæði sitt þrátt fyrir tímabundna eða varanlega skerðingu á getu. Oft verður einstaklingur með MS pirraður eða reiður þegar honum er boðin aðstoð við verk eða athafnir sem hann telur sig vel geta gert sjálfur eða þegar hann telur ráðin tekin af sér. Viðkomandi bregst ósjálfrátt illa við, þó hann viti oftast að aðstoðin er boðin fram af umhyggju og góðum hug en ekki til þess að gera lítið úr getu hans. 

Margir MS-greindir kannast við að hafa heyrt sagt: „Leyfðu mér nú að gera þetta fyrir þig“ eða: „Ertu viss um að þú treystir þér til að...“ Mikilvægt er að einstaklingurinn láti fjölskyldu og vini vita hvar mörkin liggja þannig að gagnkvæmur skilningur ríki um hvort, hvenær eða við hvaða aðstæður aðstoðar er óskað. Það getur þó tekið fjölskyldu og vini einhvern tíma að aðlaga sig að þeim óskum því mörgum er eðlislægt að stökkva til hjálpar eða bjóða fram aðstoð, þó að einstaklingurinn sé fullfær um það sem hann er að gera eða ætlar sér. 

Makar, börn og foreldrar eru oft spurð spurninga um líðan einstaklingsins. Barnið er til dæmis spurt: „Hvernig líður mömmu þinni?“ Barnið veit ekki alltaf hverju það á að svara og spyr því mömmu sína: „Mamma, það er alltaf verið að spyrja mig að því hvernig þú hafir það – hverju á ég að svara?“ Við þessu er ekki einhlítt svar en gott ef einstaklingurinn ákveður svar sem hann er tilbúinn að leyfa sínum nánustu að gefa þeim sem spyrja. Það gæti til dæmis verið: „Hún hefur það fínt!“ eða eitthvað annað sem ekki kallar á frekari spurningar. Einstaklingurinn ákveður svo sjálfur hverjum hann trúir fyrir einhverju meiru, ef hann kærir sig um. 

Ekki má gleyma því að aðstandendur þurfa einnig á stuðningi og athygli að halda og er jafn nauðsynlegt að fólk spyrji um heilsu og líðan þeirra eins og einstaklingsins sem er með MS.