Foreldrar einstaklinga með MS

adstandendur

Margir lifa ágætislífi með MS og áhrif sjúkdómsins á samskipti og daglegt líf fjölskyldunnar því ekki mikil.

Foreldrum er eðlislægt að vilja gera allt fyrir börn sín og vernda þau. Á það við hvort sem barnið er ungt eða komið á fullorðinsár. Ef uppkomið barn veikist, fara sumir foreldrar að koma fram við það á sama hátt og þeir gerðu í æsku þess. Allt er þetta gert af umhyggju einni saman en getur valdið togstreitu. Aðrir foreldrar fara hins vegar í afneitun og hafa ekki skilning á breyttum aðstæðum. Þeir vilja hafa allt eins og það var fyrir greiningu og gera ráð fyrir að barn þess geti gert allt sem það gat áður, eins og að stunda félagslíf eða aðstoða við flutninga. Einstaklingurinn er jafnvel sakaður um leti þegar hann þjáist af yfirþyrmandi þreytu, sem er algengur fylgifiskur MS.

Best er ef þið kynnið ykkur sjúkdóminn og einkenni hans, líkamleg sem hugræn, og talið við einstaklinginn um hvar mörkin liggja um hvenær, hvort og/eða við hvaða aðstæður hann óskar eftir aðstoð og þá hvort hann eða þið hafið frumkvæðið að því að veita hana. Gott er að eiga einlægar samræður um sjúkdóminn, mögulegar afleiðingar hans og viðbrögð við honum.

Flestum einstaklingum með MS er mikið í mun að halda í sjálfstæði sitt, sérstaklega ef þeir geta ekki eins mikið og þeir gátu áður. Þeir gætu þó þurft á aðstoð að halda og verið þakklátir fyrir hana, en slík samskipti geta verið viðkvæm. Mikilvægt er að hvetja einstaklinginn til sjálfstæðis og virða sjálfsákvörðunargetu hans með því að taka ekki fram fyrir hendurnar á honum. Stundum er nóg að hann viti að þið eruð til staðar fyrir hann ef á þarf að halda.

Þegar fjölskyldumeðlimur á við langvarandi veikindi að stríða taka maki, börn, foreldrar eða nánasta fjölskylda oft að sér umönnun hins veika. Það styrkir oft fjölskylduböndin en getur einnig reynt á og valdið togstreitu og erfiðleikum í samskiptum. Opnar umræður er varða fjölskylduna eru því þýðingarmiklar. Það getur verið erfitt en nauðsynlegt að aðlaga fjölskylduna að breyttum aðstæðum, til dæmis með breyttri hlutverkaskipan innan fjölskyldunnar, þátttöku í frístundum, ferðalögum eða breytingu á húsnæði.

Aðstandendur eru oft spurðir spurninga um líðan einstaklingsins með MS. Gott er ef einstaklingurinn ákveður svar sem hann er tilbúinn að leyfa sínum nánustu að gefa þeim sem spyrja. Það gæti til dæmis verið „Hann/hún hefur það fínt!“ eða eitthvað annað sem ekki kallar á frekari spurningar. Einstaklingurinn ákveður svo sjálfur hverjum hann trúir fyrir meiru, ef hann kærir sig um.

Ekki má gleyma því að aðstandendur þurfa einnig á stuðningi og athygli að halda og er jafn nauðsynlegt að fólk spyrji um heilsu og líðan þeirra eins og einstaklingsins sem er með MS.

 

MS-félagið býður foreldrum upp á:

* Ráðgjöf félagsráðgjafa, sjá hér

* Samtöl við fulltrúa úr viðtalshópi fræðslunefndar, sjá hér

* Sérstök námskeið fyrir foreldra einstaklinga með MS, sjá hér

 

Foreldrar ungmenna með MS

Greining barna og unglinga með MS hefur færst í vöxt á undanförnum árum með betri greiningartækni og meiri þekkingu á sjúkdómnum. Nær öll ungmenni greinast með MS í köstum þar sem einkenni koma og fara.

Eins og hjá eldri einstaklingum með MS geta einkenni sjúkdómsins lagst misþungt á börn og unglinga og áskoranir verið bæði líkamlegar og hugrænar. Ungmennin finna helst fyrir kraftleysi, yfirþyrmandi þreytu, einbeitingarskorti og minnistruflunum en einnig geta þau fundið fyrir sjóntruflunum, jafnvægistruflunum, dofa og óþoli gagnvart hita. Þunglyndi þekkist einnig hjá þessum aldurshópi og er oft afleiðing einangrunar, óhamingju eða brostinna framtíðarvona.

Aðlaga getur þurft daglegt líf fjölskyldunnar að ástandi ungmennisins eins og það er á hverjum tíma. Slíkt getur verið streituvaldur fyrir fjölskylduna en best gengur ef allir eru vel upplýstir um mögulegar afleiðingar sjúkdómsins og samtaka um að láta hann hafa sem minnst áhrif á fjölskyldulífið.

Einkenni og afleiðingar MS geta komið niður á námi ungmennisins og þá þarf að vera hægt að hliðra til og aðlaga námið að þörfum og getu þess. Nauðsynlegt getur verið að foreldrar upplýsi skólann eða leiðbeinendur í tómstundum um MS-sjúkdóm ungmennisins þannig að hægt sé að taka tillit ef/þegar þörf er á. Nauðsynlegt er að gera þetta í samráði við ungmennið. MS-félagið getur verið foreldrum innan handar með slíkt.

Fjölskylda og skóli þurfa að hjálpast að svo hægt sé að forgangsraða verkefnum eða finna leiðir til að spara orku ungmennisins svo það geti notið sín með vinunum, klárað skóladaginn, fengið nauðsynlega hreyfingu og stundað tómstundir. Best er að gera það í samvinnu með ungmenninu. Hentar betur að atast allan daginn og taka svo hvíld um kvöldið eða er betra að taka nokkrar stuttar pásur yfir daginn svo hægt sé að taka þátt í einhverju skemmtilegu á kvöldin líka? Er þörf á aðstoð við heimanámið? Er hægt að útbúa hvíldarherbergi í skólanum?

Þreyta og einbeitingarskortur er þó ekki alltaf MS um að kenna. Ungmennið er einnig ósköp eðlilegur unglingur sem þarf mikinn svefn, á erfitt með að vakna á morgnana og er síþreyttur yfir daginn. Hvorki er gott né alltaf nauðsynlegt að pakka ungmenninu of mikið inn í bómull.

Á unglingsárunum eru vinirnir oft hvað mikilvægastir allra. Það er því ekki auðvelt fyrir ungmenni að segja vinum sínum að það sé með MS og geti mögulega ekki lengur tekið þátt í öllu sem þykir skemmtilegt, eða þurfi að fá sérmeðferð í skóla eða tómstundum. Á unglingsárunum er ekki gaman að þurfa að aðgreina sig frá fjöldanum. Mjög misjafnt er hvernig börn og unglingar bregðast við slíku, en yfirleitt þó vel og sérstaklega til að byrja með. Vinahópurinn getur mögulega farið að þynnast smátt og smátt ef ungmennið getur ekki lengur verið með í því sem vinahópurinn er að gera. Þá er hætta á að ungmennið einangrist. Hins vegar er það oft svo, að hinir góðu og raunverulegu vinir sitja eftir og vináttuböndin styrkjast enn frekar.

Foreldrar gætu boðið ungmenni sínu að þau segi vinum þeirra og/eða foreldrum frá sjúkdómnum. Það eykur skilning og eyðir fordómum ef allir eru vel upplýstir.

Ungmenni með MS geta dregið sig í hlé finni þau fyrir hugrænum erfiðleikum, eins og með nám eða minni, eða finni þau til vanmáttar gagnvart vinum sínum og umhverfi. Foreldrar og aðstandendur þurfa að vera vakandi fyrir einkennum vanlíðunar eða þunglyndis, kunna að bregðast við og leita sér ráðgjafar og aðstoðar lækna eða sálfræðinga ef með þarf.

Fjölskyldan, og þá sérstaklega systkini ungmennisins, þurfa oft á stuðningi að halda frá nánasta umhverfi, bæði frá stórfjölskyldunni og vinum, sérfræðingum og skóla. MS-félagið býður upp á ráðgjöf og námskeið fyrir ungmenni og aðstandendur þeirra, sjá HÉR (hlekkur á Fræðsla og stuðningur).

Á fésbókarsíðunum Foreldrar og nánir ættingjar barna og ungmenna með MS á Íslandi, Ungir / nýgreindir með MS og Ungt fólk með MS og á samskiptasíðum eins og shift.ms er hægt að komast í samband við aðra í sömu stöðu og fá ráð og stuðning. Einnig er hægt að fá ráðgjöf hjá MS-félaginu eða óska eftir fræðsluerindi fyrir til dæmis kennara, skólastjórnendur og/eða nemendur, leiðbeinendur og félaga í félagsstarfi. Á vefsíðu félagsins er hægt að nálgast efni sem sérstaklega er ætlað ungum/nýgreindum, sjá HÉR.