Að greinast með MS - hvað tekur við?

Fyrir flesta er áfall að fá að greiningu á MS. Óvissan um framgang sjúkdómsins er mörgum mjög óþægileg og erfitt að venjast og lifa með henni.

Margir upplifa valdaleysi yfir eigin heilsu og jafnvel framtíð en raunin er sú að greining á MS er alls ekki eins þungur dómur og hann var áður fyrr. Því er takmörkuð ástæða til að breyta framtíðaráætlunum sínum eða gera stórar breytingar á líferni.

Ný lyf og betri tækni gera mörgum kleift að lifa tiltölulegu óbreyttu lífi áfram. Þó geta komið upp ýmsar breytingar í kjölfarið á MS-greiningu sem gott er að hafa í huga.

 

Einkenni

Einkenni MS eru margvísleg og koma mismikið fram hjá fólki. Best er að glíma við þau einkenni eða vandamál sem koma upp þegar þau gera það en ekki hafa áhyggjur af því sem gæti gerst. Hægt er að fá ráðleggingar við einkennum hjá MS-hjúkrunarfræðingi, taugalækni eða MS-félaginu.

Ef grunur vaknar um MS-kast er gott að láta MS-hjúkrunarfræðing eða taugalækni vita og ráðlagt er að skrá hjá sér einkennin, hversu lengi þau vara og hvernig þau lýsa sér.

MS-einkenni geta komið fram við aukna þreytu, aukið álag eða í veikindum en þá er ekki um eiginlegt MS-kast að ræða. Einstaklingar með MS geta upplifað einkenni sem geta líkst MS-einkennum en eiga sér allt aðra orsök. Varast ber að skrifa allt á MS-reikninginn.

 

Lyf

Það getur verið að nauðsynlegt að taka inn lyf en misjafnt er hvaða meðferð hentar hverjum og einum og þarf taugalæknir að taka tillit til ýmissa þátta. MS er ennþá ólæknandi en miklar framfarir hafa orðið í meðhöndlun sjúkdómsins á síðustu árum. Ný og kröftug lyf eru komin fram sem gagnast flestum. Lyfin geta hamið framgang sjúkdómsins með því að milda einkenni, fækka köstum eða stytta tímann sem þau standa yfir.

Stundum er gripið til viðbótarmeðferðar, eins og steragjafar, til að flýta því að kast gangi yfir en einnig er hægt að fá lyf til að meðhöndla hin margvíslegu einkenni MS.

Mikilvægt er að fylgja tilmælum læknis um meðferð og láta vita um allar breytingar sem verða á einkennum eða viðbrögðum við lyfjunum. Ef lyfjameðferð skilar ekki tilætluðum árangri er mögulegt að skipta þurfi um lyf.

 

Eftirlit

Eitt mikilvægasta greiningartæki fyrir MS er segulómun (MRI) en hún er jafnframt notuð til að meta sjúkdómsvirkni. Oft metur taugalæknir það svo að ástæða sé til þess að fá segulómunarmynd þegar einkenni koma fram eða til að fylgjast með áhrifum meðferðar.

Eftir því hvaða lyfjameðferð hefur verið valin, getur einnig verið nauðsynlegt að fara reglulega í blóðprufu. Taugalæknir eða MS-hjúkrunarfræðingur mun láta vita þegar tími er kominn á næstu blóðprufu, sé hennar þörf.

 

Lífsstíll

Það er margt sem hægt er að gera til að auka lífsgæði og draga úr framvindu MS. Almennt má segja að hollur lífsstíll dragi úr einkennum flestra sjúkdóma og er MS engin undantekning þar á. Ástæða er því til að reyna að fá nægilegan svefn, neyta hollrar fæðu, hreyfa sig reglulega og forðast of mikið álag. MS-félagið, MS-hjúkrunarfræðingur eða taugalæknir geta gefið ráðleggingar í þessum efnum.

Í ljósi kenninga um að D-vítamínskortur gæti átt þátt í að koma MS af stað er ráðlagt að taka reglulega D3-vítamín og lýsi. Einnig má nefna að reykingar gera engum gott og mikilvægt er að stilla áfengisneyslu í hóf.

 

„Ég er með MS“

Margir sem greinast með MS eru í vafa um hvenær þeir eigi að skýra fjölskyldu, vinum og vinnufélögum frá greiningunni. Hvenær eða hvernig það er gert er undir hverjum og einum komið.

Hægt er að fá lítil kynningarkort með allra helstu upplýsingum um sjúkdóminn hjá MS-félaginu til að dreifa meðal fjölskyldu og vina. Það getur hjálpað til að koma umræðum af stað og tryggir að allir séu vel upplýstir um sjúkdóminn.

Enn fremur býður MS-félagið upp á ýmis konar námskeið fyrir nýgreinda og aðstandendur þeirra, en einnig má benda á vefsvæði fyrir aðstandendur á vefsíðu MS-félagsins hér.

 

Að ná sáttum

Við greiningu er erfitt að ímynda sér að hægt sé að taka MS í sátt. Flestir, ef ekki allir, upplifa tilfinningar eins og sorg, gremju eða reiði yfir því að hafa sjúkdóminn og þurfa að lifa með honum. Einnig er algengt að afneitun komi í kjölfar MS-greiningar.

Svona tilfinningar eru skiljanlegar og flestum tekst að vinna úr þeim. Það tekur tíma að taka MS í sátt og er sá tími misjafn milli einstaklinga. MS-félagið býður upp á ýmis konar þjónustu fyrir MS-greinda og aðstandendur en einnig eru starfræktir félagshópar fyrir nýgreinda sem veita stuðning á jafningjagrundvelli.

Með tímanum venst hugmyndin um líf með MS og smám saman kemur sáttin. Þangað til er mikilvægt að vera jákvæður og halda áfram að njóta lífsins.

 

Frekari upplýsingar

MS-félagið gefur út fræðslubækling fyrir nýgreinda  en fyrir þá sem vilja ítarlegri upplýsingar má benda á aðra bæklinga félagsins . Einnig er hægt að fá góð ráð frá nýgreindum hér.

Miklar og misgóðar upplýsingar er að finna á veraldarvefnum og er nauðsynlegt að skilja á milli þess sem er áreiðanlegt og þess sem er það ekki. Vefsíða MS-félagsins inniheldur aðeins upplýsingar og efni frá traustum aðilum.