Tilfinningaviðbrögð og MS

Reiði og pirringur

Reiði og pirringur eru sterkar tilfinningar sem geta brotist fram hvenær sem er á sjúkdómsferlinum og eru almennt eðlileg viðbrögð við óæskilegum aðstæðum.

Einstaklingur getur reiðst örlögum sínum og getur reiðin beinst að honum sjálfum (sjálfsásökun), gegn lækni eða að einhverjum sem hjálpa ekki til eða skilja ekki kringumstæður hans. Þannig tjáir hann örvæntingu sína og vanmátt gagnvart þeim aðstæðum sem honum finnst hann vera í.

Ef einstaklingi er boðin aðstoð fjölskyldu og vina getur hann brugðist reiður við þar sem það minnir hann á þörf hans fyrir aðstoð. Best er ef aðstandendur kynna sér sjúkdóminn og einkenni hans og tali við einstaklinginn um hvar mörkin liggja. Hvernig samskiptum skuli háttað, hvenær, hvort og/eða við hvaða aðstæður hann óskar aðstoðar og þá hver hafi frumkvæði að því að veita þá aðstoð.

Reiðin hverfur yfirleitt í takt við að einstaklingurinn aðlagast sjúkdómnum og þeim breytingum sem honum fylgja.

Hræðsla, kvíði og áhyggjur

Það er ekki óeðlilegt að vera hræddur þegar hætta steðjar að. Hræðsla hjálpar til við að greina áhættu og bregðast við henni. Stundum getur hræðsla þó breyst í skelfingu. Sumir bregðast við með því að draga sig í hlé þegar þeir finna til hræðslu. Aðrir líta framhjá óttanum og sýna meira kæruleysi.

Ef ég bara væri viss um að kastið muni ganga yfir eða ef ég bara vissi að ég yrði ekki meira veikur en ég er núna, þá gæti ég vel lifað með því.“

Einstaklingur með MS getur fundið fyrir hræðslu eða kvíða við að vera einn heima, við að brotna saman eða missa tök á aðstæðum.

Þegar einstaklingur kemst í svona mikið návígi við sjúkdóm er margt sem veldur áhyggjum. „Hverjar eru framtíðarhorfurnar?“ Þar sem sjúkdómsferli MS er ófyrirsjáanlegt getur óvissan valdið því að viðkomandi hefur stöðugar áhyggjur og er kvíðinn. Í byrjun sjúkdómsferils bregðast margir við með því að ímynda sér það versta en með tímanum aðlaga þeir sig aðstæðum og vona það besta.

Spurningin um arfgengi getur einnig valdið áhyggjum og kvíða. Foreldri getur verið hrætt um að börn þess fái einnig MS. Það er hins vegar engin ein orsök sem veldur MS heldur er um að ræða samspil margra þátta og því er lítil ástæða til að hræðast.

Afneitun

Breytingarnar sem eiga sér stað í líkamanum og hræðslan við versnun sjúkdómsins geta verið svo erfiðar og sárar að nauðsynlegt reynist að líta framhjá eða afneita staðreyndum um stund. Þannig ver sálin sig þegar aðstæðurnar verða yfirþyrmandi. Meira að segja harðgerðustu einstaklingarnir upplifa þetta. Það er því um að gera að gefa sér tóm til að meðtaka sjúkdóminn. Afneitun getur verið nauðsynleg og jákvætt skref til að laga sig að breyttum aðstæðum á eigin hraða.

,,Ef ég segi manninum mínum ekki hvernig ég hef það, þá er eins og ekkert sé að mér.“

Að ræða um einkenni sín við aðra gerir þau raunverulegri fyrir einstaklinginn og þarf hann að vera tilfinningalega tilbúinn til þess. Mögulega talar hann því ekki um sjúkdóminn og einkenni hans þar sem hann óttast að missa stjórn á tilfinningum sínum. Afneitun getur líka stafað af kvíða um að valda öðrum áhyggjum.

Óraunveruleikatilfinning

Ef MS-greiningin kemur einstaklingi að óvörum eða ef það verður snögg versnun á sjúkdómnum getur hann upplifað óraunveruleikatilfinningu sem eins konar martröð sem hann losnar ekki undan eða þá að lífið haldi áfram án hans þátttöku. Við þessar aðstæður getur einstaklingurinn heyrt sjálfan sig tala og jafnvel gert eitthvað en samt haft þá tilfinningu að vera ekki til staðar eða að hlutirnir skipti hann ekki máli. Á þennan hátt geta yfirþyrmandi og sársaukafullar tilfinningar sefast um stundarsakir.

Tilfinningaflækja

Oft eru hugsanir og tilfinningar á ringulreið. Allt er breytt og samt heldur lífið áfram eins og ekkert hafi í skorist. Það er erfitt að skilja þessar nýju aðstæður og spurningarnar hrannast upp: „Verður tilveran einhvern tímann eins og áður?“ eða: „Fæ ég líf mitt aftur til baka?“

Tilfinningarnar sveiflast frá bjartsýni og von til örvæntingar og uppgjafar. Aðstæður virðast óyfirstíganlegar og margir geta ekki ímyndað sér að það sé hægt að yfirvinna hindranirnar og fá aftur ró og gleði í lífið – en það er hægt!

Reiði, pirringur og þunglyndi geta brotist fram hvenær sem er á sjúkdómsferlinum. Þau viðbrögð teljast almennt eðlileg á meðan einstaklingur er að venjast hlutskipti sínu í kjölfar greiningar eða eftir því sem einkenni sjúkdómsins ágerast.

Þunglyndi

Orðið „þunglyndi“ er stundum notað til að lýsa fúlu skapi einhvers. En raunverulegt þunglyndi er hins vegar mun alvarlegra ástand sem hefur áhrif á daglegt líf einstaklingsins. Stundum getur verið erfitt að greina þunglyndi frá sorg og depurð. Þunglyndur einstaklingur upplifir sig dapran og leiðan og honum líður eins og hann sé fastur í erfiðum aðstæðum án þess að sjá nokkra útleið. Hann getur líka virkað reiður og pirraður gagnvart fjölskyldu sinni og vinum. Þunglyndi er nátengt upplifun einstaklingsins um lítið sjálfsálit og skort á sjálfsöryggi.

Þunglyndi getur komið í kjölfar MS-greiningar, vegna skyndilegrar versnunar sjúkdómsins eða langvarandi streitu. Einnig geta MS-skemmdir (MS-ör) í heila haft þunglyndi í för með sér.

Nauðsynlegt er að leyfa sér að syrgja missi á færni af völdum sjúkdómsins. Á sama hátt er nauðsynlegt að byggja upp nýja sjálfsmynd.

Sektarkennd

Einstaklingur getur fengið sektarkennd yfir því að vera veikur eða að honum finnst hann ekki lengur standa undir eigin væntingum eða annarra. Venjulega finna flestir jafnvægi á milli væntinga og þess sem þeir geta eða hafa orku til. Ef þetta jafnvægi raskast getur sektarkenndin tekið yfir. Ef einstaklingur er til dæmis frá vinnu eða getur ekki tekið þátt í félagslífi eins og áður, getur sektarkenndin yfir því að svíkja verið skiljanleg viðbrögð en þó ástæðulaus. Einstaklingur getur líka fengið sektarkennd yfir því að vera pirraður og uppstökkur, sérstaklega ef það var ekki einkennandi fyrir skapgerð hans fyrir greiningu sjúkdómsins. Foreldrum með MS getur einnig fundist sem þeir standi ekki lengur undir eigin væntingum eða annarra í hlutverki foreldris eða innan fjölskyldunnar.

Skömm

Sumir einstaklingar skammast sín fyrir fötlun sína eða skerðingu, sérstaklega ef hún er sýnileg. Skömmin tengist oft því að einstaklingurinn sættir sig ekki við þessar nýju aðstæður. Skömmustutilfinningin er venjulega gagnvart öðrum í kringum hann, þ.e. einstaklingurinn hefur áhyggjur af því hvað öðrum finnst um hann. Í einhverjum tilfellum skammast börn sín fyrir að eiga foreldri með MS. Hvernig börn bregðast við veltur á ýmsum þáttum svo sem afstöðu foreldra til sjúkdómsins, afstöðu annarra fjölskyldumeðlima og viðbrögðum leikfélaga.

Vonir og væntingar

Að hafa vonir og væntingar til lífsins er grundvöllur þess að lifa innihaldsríku lífi. Það er skiljanlegt að einstaklingar byggi upp vonir og væntingar á mismunandi hátt. Sumar þessara væntinga eru raunhæfar eins og til dæmis væntingin um árangursríka meðferð eða vonin um gott líf þrátt fyrir MS. Sumar eru þó óraunhæfar og töfrum stráðar eins og að vona að hægt sé að halda sjúkdómseinkennum niðri með jákvæðri hugsun eða með því að gera „rétta“ hluti. Mikilvægt er að vera jákvæður án þess að vera óraunhæfur.

Að bakka með óraunhæfar væntingar getur verið svo sárt og erfitt að einstaklingurinn er ekki tilbúinn til þess og heldur þess vegna fast í óraunhæfar vonir og væntingar. Þegar til lengri tíma er litið tekst einstaklingnum þó oftast að leggja þessar óraunhæfu væntingar að baki sér og viðurkenna að raunhæfar væntingar eru bestar við nýjar aðstæður.