Hvað tekur við hjá hinum MS-greinda?

Raunin er sú að greining á MS er ekki eins þungur dómur og hann var áður fyrr. Því er takmörkuð ástæða fyrir hinn MS-greinda að breyta framtíðaráætlunum sínum eða gera stórar breytingar á líferni. Ný lyf og betri tækni gera mörgum kleift að lifa tiltölulegu óbreyttu lífi áfram. Þó geta komið upp ýmsar breytingar í kjölfarið á MS-greiningu sem gott er að hafa í huga. Mælt er með því að aðstandendur kynni sér þessar breytingar til að geta veitt sem bestan stuðning og hafa skýrari hugmynd um það ferli sem kann að taka við eftir greiningu.

 

Einkenni

Ekki er ólíklegt að margir MS-greindir hafi upplifað einkenni löngu áður en þeir fengu greininguna. Vert er að fylgjast með breytingum sem kunna að verða á einkennum og hvort ný einkenni komi fram. MS er mjög einstaklingsbundinn sjúkdómur og er ráðlagt að glíma við þau einkenni eða vandamál sem koma upp þegar þau gera það en ekki hafa áhyggjur af því sem gæti gerst. Þó er best að hinn MS-greindi og aðstandendur hans kynni sér sjúkdóminn, mögulegar afleiðingar hans og viðbrögð við honum um leið og þeir eru tilbúnir til þess.

Mikilvægt er fyrir hinn MS-greinda að fylgjast með áhrifum lyfjameðferðar á einkenni og sjúkdómsþróun. Aðstandendur geta verið einstaklingnum innan handar með að fylgjast með einkennum, breytingum á þeim og/eða viðbrögðum við lyfjameðferð, óski hann eftir því.

Hafa skal í huga að MS-einkenni geta komið fram við aukna þreytu, aukið álag eða í veikindum, en þá er ekki um eiginlegt MS-kast að ræða. Einstaklingar með MS geta upplifað einkenni sem geta líkst MS-einkennum en eiga sér allt aðra orsök. Varast ber að skrifa allt á MS-reikninginn.

 

Lyf

Flestir MS-greindir, sem þess þurfa, kjósa að taka inn lyf til að halda sjúkdómnum í skefjum. MS er ennþá ólæknandi en miklar framfarir hafa orðið í meðhöndlun sjúkdómsins á síðustu árum. Ný og kröftug lyf eru komin fram sem geta hamið framgang hans hjá meginþorra MS-greindra með því að milda einkenni, fækka köstum eða stytta tímann sem þau standa yfir. Stundum er gripið til viðbótarmeðferðar, eins og steragjafar, til að flýta því að kast gangi yfir, en einnig er hægt að fá lyf til að meðhöndla hin margvíslegu einkenni MS. Ef lyfjameðferð skilar ekki tilætluðum árangri er mögulegt að skipta þurfi um lyf.

 

Eftirlit

Eftir greiningu eru flestir í ströngu eftirliti hjá taugalækni sínum. Eitt mikilvægasta greiningartæki fyrir MS er segulómun (MRI) en hún er jafnframt notuð til að meta sjúkdómsvirkni. Oft metur taugalæknir það svo að ástæða sé til þess að fá segulómunarmynd þegar einkenni koma fram eða til að fylgjast með áhrifum meðferðar. Eftir því hvaða lyfjameðferð hefur verið valin, getur einnig verið nauðsynlegt að fara reglulega í blóðprufu.

 

Lífsstíll

Það er margt sem hægt er að gera til að auka lífsgæði og draga úr framvindu MS. Almennt má segja að hollur lífsstíll dragi úr einkennum flestra sjúkdóma og er MS engin undantekning þar á. Ástæða er því fyrir hinn MS-greinda að reyna að fá nægilegan svefn, neyta hollrar fæðu, hreyfa sig reglulega og forðast of mikið álag. Í ljósi kenninga um að D-vítamínskortur gæti átt þátt í að koma MS af stað er ráðlagt að taka reglulega D3-vítamín og lýsi. Einnig má nefna að reykingar gera engum gott og mikilvægt er að stilla áfengisneyslu í hóf. Í samráði við hinn MS-greinda geta aðstandendur sýnt stuðning í verki með því að hvetja og styðja hann til þess að lifa heilsusamlegu lífi.

 

Að ná sáttum

Við greiningu er erfitt að ímynda sér að hægt sé að taka MS í sátt. Sáttaferlið felur yfirleitt í sér sorgarferli, en greining á langvinnum sjúkdómi er áfall fyrir flesta. Flestir, ef ekki allir, upplifa tilfinningar eins og sorg, gremju eða reiði yfir því að hafa sjúkdóminn og að þurfa að lifa með honum. Algengt er að afneitun komi í kjölfar MS-greiningar. Á þetta ekkert síður við um aðstandendur. Svona tilfinningar eru skiljanlegar og flestum tekst að vinna úr þeim. Með tímanum venst hugmyndin um líf með MS og smám saman kemur sáttin. Þangað til er mikilvægt að vera jákvæður og halda áfram að njóta lífsins. MS-félagið býður upp ýmis konar þjónustu fyrir MS-greinda og aðstandendur þeirra.