Gullkorn

Líkams- og hugarþjálfun

  • Líkams- og hugarþjálfun er ævilangt verkefni sem er mjög mikilvægt til að viðhalda góðri andlegri og líkamlegri heilsu og styrk. Hægt er að fá aðstoð sjúkraþjálfara við að finna heppilegar æfingar. Dæmi um góðar æfingar gætu til dæmis verið jafnvægis-, styrktar-, færni-, úthaldsæfingar og teygjur. Mikinn sjálfsaga þarf til að gera æfingar eingöngu heimavið og því oft betra að skrá sig á námskeið, annaðhvort á vegum MS-félagsins eða annars staðar. Námskeiðslýsingar er að finna á vefsíðu félagsins.  

Félagsráðgjafi MS-félagsins 

  • Félagsráðgjafi MS-félagsins býður upp á einstaklings-, hjóna/para- og fjölskylduviðtöl og skipuleggur ýmis námskeið fyrir fólk með MS og fjölskyldur þeirra. Hann er talsmaður og tengiliður fólks við hinar ýmsu stofnanir og aðstoðar við réttindamál, svo sem vegna veikindaréttar og starfsloka. Hann greinir og metur félagslegar aðstæður og tengslanet, sé óskað eftir því, og veitir m.a. ráðgjöf og stuðning um félagsleg úrræði eins og liðveislu, heimaþjónustu, stuðningsteymi og starfsendurhæfingu ásamt því að taka þátt í að samræma þjónustuna. Tímabókanir eru hjá MS-félaginu og er þjónusta félagsráðgjafans endurgjaldslaus.  

MS Setrið

  • Í húsnæði félagsins á Sléttuveginum er MS Setrið starfrækt. Þar eru í dagvist og endurhæfingu, ásamt einstaklingum með MS, ýmsir sjúklingahópar sem ekki kljást við MS heldur aðra erfiða sjúkdóma, eins og MND og Parkinson, eða afleiðingar heilablóðfalls og slysa. Mörgum finnst í fyrstu erfitt að koma í MS-húsið og sjá þar fatlaða einstaklinga sem þeir telja oft að séu allir með MS-sjúkdóminn, sérstaklega þegar þeir eru með nýja greiningu og eru óöruggir. Þýðingarmikið er að læknar og aðrir heilbrigðisstarfsmenn upplýsi nýgreinda, aðra með MS og fjölskyldur þeirra um félagið svo fólk geti komið í MS-húsið, kynnt sér starfsemina og fengið upplýsingar um þá mikilvægu þjónustu sem þar er í boði. Hjá félaginu geta MS-greindir einstaklingar og aðstandendur þeirra fengið aðstoð og stuðning og sótt námskeið við hæfi. 

Reykjalundur

  • Reykjalundur er endurhæfingarmiðstöð sem öllu fólki með MS stendur til boða óski þeir eftir að fá heildstæða líkamlega, andlega og félagslega endurhæfingu. Tilvísun þarf frá lækni til að komast á Reykjalund. Um er að ræða einstaklings- eða hópameðferð. Utan um hvern einstakling er myndað þverfaglegt teymi sem samanstendur af lækni, hjúkrunarfræðingi, sjúkraþjálfara, iðjuþjálfa og sálfræðingi auk þess sem aðrar fagstéttir eins og talmeinafræðingur, taugasálfræðingur, félagsráðgjafi, næringarráðgjafi, heilsuþjálfari og sjúkraliði koma mjög oft að málum. Mikil ásókn er í meðferð en ungt fólk sem er í vinnu eða námi og fólk með ung börn njóta forgangs. Endurhæfingin hefur reynst flestum, ef ekki öllum, mjög vel og mikil hjálp við að aðlagast breyttum aðstæðum.  

Hugræn atferlismeðferð (HAM)

  • Hugræn atferlismeðferð (HAM) hefur reynst mörgum vel við að takast á við þunglyndi og kvíða sem eru algengir fylgikvillar MS. Af vefsíðu Reykjalundar, ham.reykjalundur.is, er hægt að hlaða niður handbók og vinnubók í hugrænni atferlismeðferð. Hjá Reykjalundi er einnig hægt er að fá upplýsingar um HAM-námskeið.  

Dagbók

  • Gott er að halda „dagbók“ um einkenni og líðan, hvað einstaklingurinn getur gert, hvað ekki lengur eða hvað viðkomandi getur gert á nýjan leik, læknaheimsóknir, rannsóknir, lyfjanotkun og jafnvel um töku vítamína og fæðubótarefna ef við á. Þetta auðveldar upprifjun þegar líta þarf yfir farinn veg til dæmis í læknaviðtölum, þegar ákveða þarf meðferð eða fara yfir breytingar á sjúkdómsferlinu.  

Fyrir læknisheimsóknir

  • Gott er að undirbúa sig fyrir viðtal við lækni með því að skrifa niður spurningar og hugleiðingar fyrirfram. Einnig er gott að hafa einhvern með sér í læknaheimsóknir, sérstaklega til að byrja með. Það getur verið erfitt að meðtaka allt á meðan margt er nýtt fyrir manni og ekki allt skiljanlegt. Sumum gæti reynst vel að taka upp samtöl við lækni eða punkta hjá sér mikilvæg atriði sem koma fram í læknisheimsókninni.  

Rútína í daglegu lífi

  • Flestum, ef ekki öllum, finnst gott að hafa skipulag á lífi sínu og það þarf ekki að breytast þrátt fyrir að hafa greinst með langvinnan sjúkdóm. Best er að vakna alltaf á svipuðum tíma á morgnana, vinna fyrirfram ákveðin verkefni, gefa sér tíma í líkamsrækt og slökun, borða hollt og tryggja nægan svefn.  

Ráðleggingar um mataræði og ráð við svefnvanda

  • Á vefsíðu Landlæknis, landlaeknir.is, undir Útgefið efni, er hægt að nálgast ráðleggingar um mataræði og á vefsíðu MS-félagsins, undir Lifað með MS, má fá góð ráð við svefnvanda. 

Verður þú máttlaus ef þér er heitt?

  • Mörgum finnst MS-einkenni versna við hita, svo sem sótthita eða háan lofthita. Þá er besta ráðið að taka hitastillandi lyf, forðast heitt bað, sauna og heita potta og halda sig í skugga fremur en í beinni sól – og taka D-vítamín í töfluformi sem annars kæmi frá sólinni. 

D-vítamín

  • Meirihluti einstaklinga með MS hefur ekki nægjanlegt magn D-vítamíns í blóði sem m.a. hefur verið tengt við orsök sjúkdómsins. Hægt er að mæla magn D-vítamíns í blóði með blóðprufu.  

Beinþynning

  • Hreyfingarleysi og sterar eru meðal áhættuþátta beinþynningar. Fleiri lyf geta einnig haft áhrif á niðurbrot beina. Þegar fólk með MS fær stera er mikilvægt að ræða við lækni um hættu á beinþynningu og íhuga mótvægisaðgerðir. Sjá nánar á vefsíðunni beinvernd.is. 

Reykingar

  • Þekkt og vel rannsökuð eru tengsl reykinga við MS. Reykingar eru meðal annars taldar valda hraðari versnun sjúkdómsins. 

Fræðsla

  • Fræðslubæklingar MS-félagsins stikla aðeins á því helsta og sé vilji til að vita meira er hægt að hafa samband við MS-félagið, taugalækni eða MS-hjúkrunarfræðing. Á veraldarvefnum er mikið af misáreiðanlegum upplýsingum og því mikilvægt að skilja á milli þess sem telst til nýjunga eða almennt viðurkenndrar þekkingar og þess sem er það ekki. Vefsíða MS-félagsins inniheldur aðeins upplýsingar og efni frá traustum aðilum, og tenglasafn sem finna má á vefsíðunni vísar á vefsíður sem birta aðeins traustar upplýsingar um sjúkdóminn og annað sem tengist honum.