Að ganga í gegnum sorg og missi

Tilfinningar og missir

MS er óvæntur „gestur“ sem er kominn til að vera. Þetta getur þýtt ýmis konar missi, bæði fyrir þá einstaklinga sem fá MS sem og fjölskyldur þeirra sem þurfa oft á tíðum að aðlaga sig að breyttum aðstæðum.

Við missi af þessu tagi er eðlilegt að farið sé í gegnum sorgarferli sem felur í sér tilfinningar sem nauðsynlegt er að takast á við. Sjálfsmynd fólks sem hefur fengið MS-greiningu getur beðið hnekki og það sama á við um væntingar þeirra til framtíðarinnar. Það getur líka upplifað breytingar í félagslífi, á hlutverki sínu innan fjölskyldunnar og/eða í vinnu. Einnig geta einstaklingarnir þurft að aðlaga sig að nýjum og breyttum aðstæðum. Mikilvægt er að þeir leyfi sjálfum sér að syrgja það sem þeir upplifa sem missi og það sem ekki verður að veruleika.

Sorgarferlið getur vakið tilfinningar eins og pirring, reiði, depurð, sektarkennd eða áfall. Það er eðlilegt að slíkar tilfinningar geri vart við sig, sérstaklega fyrstu mánuðina eftir greiningu. Þær geta þó líka verið langvarandi eða vaknað aftur upp síðar, samhliða nýjum einkennum eða minni getu. Það tekur tíma að aðlaga sig að nýjum og óvæntum breytingum. Ráðgjöf og stuðningshópar og/eða skilningsríkir ættingjar og vinir geta hjálpað til og veitt stuðning þegar svona stendur á.

 

Sorgarferlið

Margir verða fyrir áfalli þegar þeir fá MS-greiningu. Fyrstu viðbrögð geta verið: „Þetta hljóta að vera mistök“ eða: „Af hverju ég?“ Fyrir marga er hins vegar léttir að fá loks nafn á einkenni sem stundum hafa varað í langan tíma.

Afneitun kemur stundum í kjölfar áfallsins. Ef einkenni sjúkdómsins ganga til baka að loknu MS-kasti getur sjúkdómurinn kannski gleymst tímabundið. Hvað það tímabil varir lengi er mismunandi. Hins vegar er ekki lengur hægt að afneita sjúkdómnum þegar ný og jafnvel viðvarandi einkenni koma fram og þá byrjar gjarnan sorgarferlið.

Þegar einstaklingurinn viðurkennir sjúkdóminn geta komið fram viðbrögð eins og ótti, depurð eða reiði. Það getur leitt til sektarkenndar eða reiði gagnvart öðrum, til dæmis fjölskyldu, vinum eða heilbrigðisstarfsfólki. Hugsanir og tilfinningar verða þá oft ruglingslegar, því erfitt getur verið að horfast í augu við það að MS er óútreiknanlegur og langvarandi sjúkdómur.

Smám saman kemst þó ró á þessar hugsanir og tilfinningar. Í stað þess að einstaklingnum finnist hann vera ráðalaus og ofurliði borinn fer hann að viðurkenna staðreyndir og ná betri stjórn á tilveru sinni.

Jafnvel þó einstaklingi gangi vel að aðlaga sig að nýjum aðstæðum og hann læri að lifa með eða viðurkenna breytingar á högum sínum þá er eðlilegt að hann eigi „slæma daga“ inn á milli.

 

Hvað getur haft áhrif á sorgarferlið?

Eftir greiningu þarf einstaklingurinn að takast á við lífið með sjúkdóm í farteskinu. Margir upplifa löng tímabil þar sem ekki er þörf neinna sérstakra breytinga á meðan aðrir geta þurft að aðlaga líf sitt að breyttum aðstæðum og það oftar en einu sinni.

Hvernig einstaklingurinn tekst á við lífið eftir greiningu helst í hendur við það hvernig sjúkdómur hans þróast, persónuleika hans, fyrri sjúkdómsreynslu og félagslegan stuðning. Þessar aðstæður og reynsla geta annaðhvort hjálpað honum við að ganga í gegnum sorgarferlið eða tafið það.

Fólk með MS og fjölskyldur þeirra verða að endurmeta hlutverk hvers og eins innan fjölskyldunnar og hvernig þau ætla að vinna saman. Stundum tekur maki einstaklingsins á sig of mikið af daglegum skyldum heimilisins og á það jafnvel til að ofvernda hinn MS-greinda gagnvart öllu og öllum. Það veldur hinum síðarnefnda vanmáttartilfinningu, gerir hann óþarflega háðan maka sínum og óvirkan á heimilinu. Þá er hætta á því að einstaklingurinn bregðist við á yfirdrifinn hátt til þess að vega upp á móti missi á einhverri getu. Hann getur til dæmis orðið reiður ef hann telur sig geta gert eitthvað, eins og að raða diskum í uppþvottavél, ef diskarnir eru teknir úr höndum hans áður en af því verður. Mikilvægt er að aðilar viðhaldi gagnkvæmri virðingu og tillitssemi.

Samskipti eru einnig mikilvæg. Opin samskipti þar sem hugsanir og tilfinningar eru tjáðar á eðlilegan hátt styrkja samband á milli aðila. Hins vegar tala ekki allir um einkenni sín við aðra, sérstaklega ef þau eru ekki sýnileg, eins og á við um þreytu, skyntruflanir eða verki. Mögulega vill viðkomandi þannig hlífa fjölskyldu sinni við kvíða og áhyggjum en eykur aðeins fjarlægð og óöryggi. Þarna er því um misskilda tillitssemi að ræða.

Persónuleiki einstaklings getur einnig haft áhrif á það hvernig hann tekst á við sjúkdóm sinn. Sjúkdómurinn getur styrkt eða veikt vissa eiginleika í fari hans. Til dæmis gæti feiminn einstaklingur orðið enn feimnari, dregið sig í skel sína og orðið félagslega einangraður. Á sama hátt gæti sjálfstæður einstaklingur gert hlutina á yfirdrifnari hátt en áður.

Allir hafa grundvallarviðhorf til heilsu og sjúkdóma og slík viðhorf geta haft áhrif á sjúkdómsupplifun og tilfinningaviðbrögð. Sumir hafa þá skoðun að ef þeir borða hollan og góðan mat og hreyfi sig reglulega þá verði þeir ekki veikir. Aðrir trúa því að þeir verði veikir hvað svo sem þeir gera. Það er mikilvægt að skilja eigin viðhorf til heilsu og sjúkdóma til þess að geta aðlagað sig að nýjum aðstæðum á raunhæfan hátt.

Næmur skilningur og einlægni sérfræðinga þegar þeir fræða einstakling um ferlið við MS-greiningu og veita upplýsingar um sjúkdóminn, hefur mikið að segja fyrir hinn MS-greinda og það hvernig hann tekst á við sorgina í kjölfarið.

Sjúkdómsferlið hefur einnig áhrif á sorgarferlið. Ef MS-kast gengur fullkomlega til baka getur verið auðveldara að gleyma sjúkdómnum. Á hinn bóginn getur einstaklingur sem fær síendurtekin MS-köst upplifað mikinn ótta og tilfinningasveiflur. Eilífar breytingar á MS-einkennum geta gert einstaklingnum erfiðara fyrir að taka afstöðu til sjúkdómsins sem flækir sorgarferlið. Fólk hefur hins vegar sem betur fer mikla aðlögunarhæfni þannig að einstaklingurinn aðlagast yfirleitt vel aðstæðum sínum eins og þær eru á hverjum tíma.

Þau einkenni MS-sjúkdómsins sem valda hugrænum erfiðleikum eða breyta persónuleika og háttalagi geta einnig haft áhrif á sorgarferlið. Hæfni einstaklingsins til að upplifa til dæmis sterkar tilfinningar geta minnkað og fjölskylda og vinir túlkað viðbrögð hans sem tómlæti.