Ráðstefna EMSP um forvarnir í MS og skyldum sjúkdómum

Fulltrúar MS-félagsins hafa undanfarna daga sótt fundi og ráðstefnu á vegum Evrópusamtaka MS-félaga (EMSP).

Fyrsti dagur ráðstefnunnar um forvarnir í MS var líflegur. Salurinn var þéttsetinn af fólki með MS, læknum, rannsakendum og öðrum áhugasömum, sem tóku virkan þátt í umræðunni og deildu hugmyndum. Þá voru kaffihléin vel nýtt til að deila sögum og mynda tengsl.

Hér á eftir er stutt samantekt yfir efni gærdagsins en áhugasömum er bent á að hægt er að horfa á alla dagskrána á YouTube

Landslagið í forvörnum– Próf. Eva Havrdova

Prófessor Eva Havrdova fór yfir MS-sjúkdóminn frá uppgötvun hans til nútíma forvarnaraðgerða. Hún lagði áherslu á að hefja meðferð mjög snemma, jafnvel áður en einkenni koma fram, geti hjálpað til við að hægja á framgangi MS. Einföld skref eins og að hætta að reykja, taka D-vítamín og hreyfa sig reglulega geta skipt miklu máli.

Aldraðir með MS og skylda sjúkdóma

Þetta pallborð skoðaði hvernig MS þróast með hækkandi aldri og hvers vegna heilbrigði heilans skiptir máli. Framsögumenn útskýrðu muninn á MS og NMO þegar fólk eldist. Jan Stanek sagði frá starfsemi St. Joseph’s Home í Tékklandi, þar sem fólk með langt gengin MS-sjúkdóm fær þjónustu og endurhæfingu.

Áhugaverðar breytingar: Forvarnir og nýsköpun

Þrír einstaklingar deildu sínum MS-sögum: Jaroslav Wiener sagði frá því hvernig íþróttir og hreyfing hjálpuðu honum að ná sér eftir lömun; Luigi Azzarone lagði áherslu á mikilvægi hraðrar greiningar og meðferðar; og Natalie Bursari benti á að meiri rannsóknir væru nauðsynlegar á áhrifum MS á svarta einstaklinga.

Skilningur á einkennatengdri umönnun í MS

Einn af hápunktum dagsins var kynning á alþjóðlegri MS rannsókn (IMSS) sem 269 einstaklingar á Íslandi tóku þátt í. Í rannsókninni var gögnum safnað frá meira en 17.000 einstaklingum með MS í 22 löndum. Helstu niðurstöður sýndu að fólk með MS glímir að meðaltali við 13,7 einkenni, en flest fá ekki viðeigandi meðferð. Þreyta, hugræn vandamál og þvagblöðruvandamál höfðu mest áhrif á lífsgæði, en mörg einkenni eru ósýnileg og vanmeðhöndluð. EMSP hefur útbúið gagnapakka fyrir þau lönd sem tóku þátt með niðurstöðum fyrir hvert land til að styðja MS-samtök í baráttunni fyrir betri meðferð og þjónustu. Niðurstöðurnar fyrir Ísland verða kynntar á næstu vikum.

Fjölkvillar í MS

Stephanie Woschek stýrði líflegri umræðu um heilbrigðar venjur, góðar matarvenjur, að hætta að reykja og reglulega hreyfingu. Hópurinn ræddi hvernig aðrir sjúkdómar eins og hjartasjúkdómar eða sykursýki geta gert MS-sjúkdóminn verri og haft áhrif á árangur meðferða.

 

Lífmerki og framtíðin

Þessi fyrirlestur fjallaði um framtíðarsýn í snemmgreiningum á MS, þar á meðal betri segulómun og blóðrannsóknum. Nele von Horstem, sem er sjálf með MS, útskýrði hvers vegna það er mikilvægt að gera flókin læknisfræðileg gögn aðgengileg fyrir sjúklinga.

 

Veggspjaldakynningar

Eftir hádegi voru kynningar á átta veggspjöldum sem héngu uppi, þar sem nýjar rannsóknir og hugmyndir um MS voru kynntar. David Ellenberger frá þýsku MS-skránni sýndi hvernig svefnvandamál hafa mismunandi áhrif á karla og konur með MS. Antonia Kaltsatou kynnti hvernig grískur þjóðdans getur hjálpað fólki með MS að hreyfa sig meira og líða betur. Joke Soetaert frá flæmska MS-félaginu kynnti rannsókn á áhættu- og verndandi þáttum í MS.

Stephanie Woschek kynnti MS-PAT, sem er stafrænt fræðsluforrit fyrir sjúklinga. Luigi Azzarone deildi persónulegri innsýn í daglegt líf með MS. Beatriz Martínez frá spænska MS-félaginu kynnti niðurstöður um falinn kostnað við að lifa með MS. Amanda Montagne frá bandarísku MS-félagi ræddi þátttöku sjúklinga í umönnun, og Tommaso Manacorda frá ítalska MS-félaginu kynnti leiðir til að bæta umönnunarferla MS-sjúklinga.

 

Sögustöðin

Þá var sögustöð í gangi þar sem hægt var að deila persónulegri reynslu af MS, meðferðarferlum og upplifun af ráðstefnunni. Þessar sögur verða svo notaðar til að móta framtíðarverkefni EMSP.

 

BÓ