Könnun um áhrif MS-einkenna (IMSS)!
12.05.2023

 

Hvernig hefur MS sjúkdómurinn áhrif á líf MS-fólks?

 

Bakgrunnur og rökstuðningur

Eins og er liggur ekki nægilega skýrt fyrir hvernig MS-einkenni koma í ljós hjá sjúklingum í Evrópu né er meðferð þeirra sett í forgang eða samræmd í Evrópu. Með skýrslunni‚MS Barometer‘, sem var síðast uppfærð árið 2020, hafa Evrópusamtök MS-félaga (EMSP) bent á gjá, sem er til staðar í heilbrigðis- og félagskerfum um alla Evrópu, í veitingu hágæða einkennameðferðar. Þar af leiðandi er minna framboð á meðferðum við einkennum og endurgreiðslur lægri á lyfjum og margvíslegri endurhæfingu, og lítil áhersla lögð á breytingar á lífsstíl.

Því tekur MS-félag Íslands ásamt EMSP og 24 MS-félögum frá 23 Evrópulöndum þátt í þessu rannsóknarverkefni sem ber titilinn ‚Impact of Multiple Sclerosis Symptoms survey‘ (IMSS) til að öðlast betri skilning á:

- Einkennum MS, algengi þeirra og alvarleika

- Hvernig verið er að meðhöndla MS-einkenni og áhrif þeirra á líf fólks með MS

Skráning MS-einkenna, alvarleika þeirra og hvernig þau hafa áhrif á lífsgæði og fötlun skiptir sköpum á þessu stigi. Markmiðið er að skilja einkenni MS betur og finna bestu meðferðirnar sem fólk með MS er að nýta sér. Niðurstöðurnar munu einnig nýtast til að þrýsta á þróun persónulegrar umönnunar og stuðnings.

Hvernig og hvenær fer IMSS könnunin fram?

Könnunin er trúnaðarmál, nafnlaus og frjáls spurningakönnun á netinu, á öllum þjóðtungum þátttökulandanna. Áætlað er að könnunin taki 20 til 30 mínútur. Ekki verður beðið um nafn né auðkenni og IP-tala ekki vistuð.

Könnunin inniheldur 4 hluta eftir bakgrunn og samþykki:

  • Lýðfræðilegar upplýsingar og sjúkdómssaga, þ.m.t. aldur, kyn, þjóðerni, atvinna, menntun, land, upphaf einkenna og sjúkdómsgreining, umönnunaraðilar, búsetufyrirkomulag, tilvist fylgisjúkdóma, notkun sjúkdómsbreytandi meðferða, svo og hreyfanleiki og lífsgæði.
  • MS einkenni, tilvist þeirra og alvarleiki
  • Meðferðir og umönnun
  • Áhrif einkennameðferðar

 

Könnunin opnaði nú í maí og verður opin í 3 mánuði.

 

Hverjir geta tekið þátt?

Allir sem eru greindir með MS í þátttökulöndunum geta tekið þátt í þessari könnun. Fólk með MS undir 18 ára aldri getur einnig tekið þátt en þarf samþykki foreldra/forráðamanna sinna.

Markmið IMSS er að ná til 20.000 einstaklinga með MS í allri Evrópu.

Könnuninni verður dreift meðal félaga í MS-félagi Íslands en einnig í 22 öðrum Evrópulöndum, þar á meðal Belgíu, Króatíu, Tékklandi, Danmörku, Frakklandi, Þýskalandi, Grikklandi, Ungverjalandi, Írlandi, Ítalíu, Lettlandi, Litháen, Lúxemborg, Hollandi, Noregi, Póllandi, Portúgal, Rúmeníu, Serbíu, Slóveníu, Spáni og Sviss.

 

Viltu taka þátt í könnuninni? Hér er hlekkur á hana: http://impactofms.com/

 

Vinsamlegast deildu henni einnig með öðru MS-fólki sem gæti haft áhuga!

 

BÓ

Til baka