Aðstandendur

Þurfum að ná enn betur til alls almennings

Viðtal: Páll Kristinn Pálsson við Heiðu Björgu Hilmisdóttur. MS-blaðið 2. tbl. 2018

Heiða Björg Hilmisdóttir, fyrrum varaformaður félagsins og fyrrum formaður NMSR, samtaka norrænu MS-félaganna, prýðir forsíðumynd blaðsins að þessu sinni. Heiða Björg kynntist fyrst MS-félagi Íslands þegar Hilmir sonur hennar greindist með sjúkdóminn aðeins ellefu ára gamall árið 2009. „Við vissum ekkert um sjúkdóminn og höfðum mikla þörf fyrir upplýsingar,“

„Hvað er svona fallegur maður að gera í svona ljótum hjólastól?“

Höfundur: Anna Margrét Ingólfsdóttir, félagsráðgjafi. MeginStoð 1. tbl. 2016

Inngangur: Fyrir tæpum þremur árum lauk ég BA-gráðu í félagsráðgjöf frá Háskóla Íslands og síðan diplomagráðu í fötlunarfræðum frá sama skóla í fyrra. Ein helsta ástæða þess að ég hef áhuga á að skrifa um MS-sjúkdóminn og síðar að fara í nám í fötlunarfræðum er að móðir mín er með MS. Með námi mínu hafði ég meðal annars áhuga á að öðlast betri skilning á sjúkdómnum sem og þeim áhrifum sem hann getur haft á líf fólks og þeirra nánustu.

Lífið með MS

Höfundur: Anna Margrét Ingólfsdóttir, félagsráðgjafi. MeginStoð 2. tbl. 2015

Inngangur: Fyrir tveimur árum síðan lauk ég BA-gráðu í félagsráðgjöf frá Háskóla Íslands og fyrr á þessu ári lauk ég diplomagráðu í fötlunarfræðum frá Háskóla Íslands. Lokaritgerð mín í félagsráðgjöf fjallaði um þau andlegu og félagslegu áhrif sem MS-sjúkdómurinn getur haft á fólk. Lokaritgerðin bar nafnið „Lífið með MS, andleg og félagsleg áhrif“ og mun ég hér á eftir reifa stuttlega þær hliðar ritgerðarinnar sem fjölluðu um sjálfshjálparhópa, fjölskyldur og parasambönd fólks með MS.

Foreldrar barna og ungs fólks með MS

Höfundur: Margrét Sigurðardóttir. MeginStoð 1. tbl. 2015.

Inngangur: Algengt er að fólk sem greinist með MS-sjúkdóminn sé á aldrinum 20 til 50 ára, aftur á móti geta börn einnig greinst með MS. Erlend rannsókn sýndi að 2,7-5% af einstaklingum með MS eru greindir fyrir 16 ára aldur.

Fjölskyldan og aðlögun að MS

Höfundur: Margrét Sigurðardóttir, félagsráðgjafi. MeginStoð 1. tbl. 2013

Inngangur: Þegar einn einstaklingur fær greiningu MS þá hefur það áhrif á alla meðlimi innan fjölskyldunnar. Öll fjölskyldan getur fundið fyrir MS-sjúkdómnum og þurft að laga sig að hinum langvinna sjúkdómi.

Að láta óttann ekki taka völdin

Höfundur: Hera Garðardóttir. MeginStoð 1. tbl. 2014.

Inngangur: Í síðustu MeginStoð birtist viðtal við unga konu, Ölmu Ösp Árnadóttur, sem sagði frá hvernig líf hennar breyttist við að greinast með MS-sjúkdóminn fyrir nokkrum árum. Hér á eftir birtist frásögn móður hennar, Heru Garðarsdóttur, þar sem hún rekur viðbrögð sín sem foreldris við sjúkdómsgreiningu dótturinnar.

Jafnvægi í umönnun

Höfundur: Grein Michelle Gibbens í tímariti MSIF, MS in Focus 09/2007

Þýðing: Helga Kolbeinsdóttir

Lýsing: Aðstoðin og umönnunin sem margir MS sjúklingar fá frá mökum sínum, öðrum fjölskyldumeðlimum og vinum, eru lykilatriði hvað varðar möguleika þeirra til að viðhalda lífsgæðum og sjálfstæði sínu í samfélaginu. En vinir og fjölskylda sem eru í hlutverki umönnunaraðlia þurfa einnig á stuðningi að halda til að viðhalda heilsu sinni og lífsgæðum.

Ef pabbi eða mamma eru með MS

Höfundur: Þýtt og staðfært af Þuríði Rögnu Sigurðardóttur

Þessi texti er skrifaður fyrir börn á aldrinum 6 - 12 ára. Barnið getur sjálft lesið hann, en gott er að foreldrar gefi sér tíma til þess að lesa hann með barninu.