Atlas of MS - annar hluti

Annar hluti MS Atlasins er nú kominn út.  Hér getur þú fræðst um klíníska stjórnun MS-sjúkdómsins og þær hindranir sem fólk með MS um allan heim stendur frammi fyrir í aðgangi að heilbrigðisþjónustu og sjúkdómsbreytandi meðferðum. Öll skýrslan og ítarefni er aðgengilegt hér.

 

Helstu niðurstöður

 

Greining MS-sjúkdómsins

Snemmgreining er nauðsynleg fyrir meðhöndlun með sjúkdómsbreytandi meðferðum sem lágmarka köst og draga úr fötlun í framtíð.

Jafnvel þótt sjúkdómsbreytandi meðferðir séu ekki í boði er snemmgreining samt mikilvæg þar sem hún gerir fólki kleift að gera breytingar á lífsstíl til að hjálpa til við stjórnun sjúkdómsins og bæta lífsgæði sín.

 

MS Atlasinn leiðir í ljós að:

 

1. Í flestum löndum heims (83%) eru hindranir sem koma í veg fyrir snemmgreiningu á MS. Algengasta hindrunin er lítil vitund um einkenni MS meðal almennings og heilbrigðisstarfsfólks. Í tekjulægri löndum eru aðrar hindranir einnig algengar, þar á meðal framboð á hæfu heilbrigðisstarfsfólki sem og framboð og kostnaður greiningarbúnaðar og prófana. 

 

2. Notkun nýjustu greiningarviðmiðana við að greina MS (McDonald 2017) hefur fylgni við ríkidæmi landa. Þau eru nær alltaf notuð í hátekjulöndum (98%)  en í innan við helmingi (40%) lágtekjulanda. Algengasta hindrunin sem nefnd er fyrir því að McDonald 2017 greiningarviðmiðin séu ekki notuð er skortur á vitund eða þjálfun taugalækna.

 

 

Sjúkdómsbreytandi meðferðir við MS

Snemmtæk meðferð með sjúkdómsbreytandi meðferðum (DMT) getur breytt gangi MS-sjúkdómsins og dregið úr fötlun í framtíðinni.

 

MS Atlasinn leiðir í ljós að:

 

3. Aðgangur að DMT er ekki almennur - sérfræðingar í 14% þátttökulanda skýrðu frá því að engar DMT séu í boði fyrir fólk með MS. Þetta hlutfall hækkar upp í 60% í Afríkuríkjum og 70% í lágtekjulöndum.

 

4. Í fjórðungi (25%) landa heims eru DMT með mikla verkun ekki notuð og þessi tala hækkar í 50% í lægri millitekjulöndum og í 100% af lágtekjulöndum.

 

5. Notkun DMT sem ekki hafa verið samþykktar sérstaklega fyrir MS er algeng. Sérfræðingar í 87% landa skýra frá notkun slíkra lyfja við meðhöndlun á MS.

 

6. 72% landa skýra frá því að hindranir séu að aðgangi að DMT. Á heimsvísu nefna sérfræðingar um helmings þátttökulanda kostnað stjórnvalda, heilbrigðiskerfis eða tryggingafyrirtækja, sem algengustu hindrunina. Til viðbótar við greina sérfræðingar í lágtekjulöndum oft bæði frá skorti á heilbrigðisstarfsfólki og skorti á þekkingu á DMT meðal fagfólks, sem hindrun að aðgangi að meðferðum.

 

7. Sérfræðingar í næstum helmingi landana skýra frá vandamálum með stöðugt framboð á DMT, nánar tiltekið að þegar DMT er hafin getur fólk með MS ekki fengið framtíðarskammta án truflana eða tafa. Helstu ástæður þess eru óreglulegt framboð af DMT (27% allra landa), tafir sem tengjast endurnýjun á endurgreiðsluheimild (19%) eða töku reglulegra prófa til að sanna áframhaldandi rétt til endurgreiðslu (13%).

 

Endurhæfing og stjórnun einkenna

Endurhæfing og einkennatengdar meðferðir eru mikilvægir þættir í stjórnun MS-sjúkdómsins og hjálpa fólki með MS við að halda virkni og góðum lífsgæðum.

 

MS Atlasinn leiðir í ljós að:

 

8. Það er mikil óuppfyllt þörf fyrir endurhæfingu og einkennastjórnun, sérstaklega í lægri millitekju- og lágtekjulöndum. Meðferðir við þreytu og hugrænni skerðingu eru ekki í boði í tveimur fimmtu landa heims.

 

 

Myndbandið tekur á nokkrum lykilniðurstöðum í rannsókn MS Atlasins um klíníska stjórnun sjúkdómsins. Fjórir einstaklingar með MS lýsa sinni upplifun af hindrunum sem fyrirfinnast í mismunandi löndum heims.

 

 

Heilbrigðiskerfi í víðara samhengi

Margar stéttir heilbrigðisstarfsmanna leggja sitt af mörkum við heildarumönnun og stuðning við fólk með MS. Landsáætlanir eða leiðbeiningar fyrir MS og staðlar fyrir vænta umönnun geta hjálpað til við að bæta MS heilbrigðisþjónustu í heildina litið og dregið úr ójöfnuði í aðgangi innan landa.

 

MS Atlasinn leiðir í ljós að:

 

9. Það er mikill breytileiki í fjölda taugalækna á hverja 100.000 manns á alþjóðavísu. Allt frá miðgildinu sem er 4,6 taugalæknar á hverja 100.000 manns í hátekjulöndum niður í 0,05 í lágtekjulöndum. Á heimsvísu er greint frá því að 5% allra taugalækna hafi sérstakan áhuga á MS.

 

10. Að minnsta kosti 1,8 milljónir manna - tveir þriðju hlutar alls fólks með MS – búa í löndum sem ekki hafa til staðar innlendar leiðbeiningar um greiningu og meðferð MS og innlenda staðla fyrir umönnun í MS.

 

Tilmæli

 

MS Atlasinn er öflugt tæki til að auka vitund og knýja fram breytingar til að bæta lífsgæði fólks með MS um allan heim. Þar sem mjög mikið misræmi er milli landa heimsins þurfa hin einstöku lönd að vera með sértæka nálgun á því hvernig þau beita gögnunum úr MS Atlasnum við hagsmunagæslu.

Með því að vinna saman og yfirfara gögnin úr Atlasnum fyrir sín lönd, getur fólk með MS, MS-samtök, heilbrigðisstarfsfólk og heilbrigðisyfirvöld borið ástandið í sínu landi saman við önnur lönd á sínu svæði eða tekjuflokki og við heildarmyndina, og gert áætlanir um að takast á við þær áskoranir sem það stendur frammi fyrir.

 

A   Hvert land ætti að innleiða landsáætlun eða leiðbeiningar fyrir heilbrigðisþjónustu við fólk með MS.

• Slíkar áætlanir ættu að miða að því að innifela: viðeigandi staðla; nýjustu alþjóðlegu greiningarviðmiðin fyrir MS; leiðbeiningar um val og stjórnun mismunandi sjúkdómsbreytandi meðferða; og leiðir að aðgangi að endurhæfingu og meðferðum með einkennum.

 

B   Úrval DMT ætti að vera til staðar til að veita fólki með MS viðeigandi meðferð við sjúkdómnum eftir aðstæðum hvers og eins.

• Lönd ættu að leggja áherslu á að beina hagsmunagæslu að því að bæta aðgang að DMT með mikla verkun og tryggja samfellu í meðferð.
• Í ljósi víðtækrar notkunar DMT, sem ekki hafa verið samþykkt sérstaklega fyrir MS, ætti að gera gagnreyndar leiðbeiningar um notkun þeirra aðgengilegar til að styðja við klíníska ákvarðanatöku og ákvarðanir um endurgreiðslur.

 

C   Bæta þarf fjárhagslegt aðgengi að DMT.

• Nú þegar eru til staðar áætlanir sem útvega fólki með MS DMT með minni tilkostnaði í mörgum löndum. Þrátt fyrir það eru DMT fyrir MS enn of dýr í mörgum tilvikum. Kostnað við DMT ætti að endurskoða til að koma fram með sanngjarnar og sjálfbærar lausnir fyrir greiðendurna (s.s. stjórnvöld, heilbrigðiskerfi og tryggingarfélög) sem og fyrir lyfjaiðnaðinn og aðra veitendur heilbrigðisþjónustu.
• Einnig ætti að leggja áherslu á að tryggja að kostnaður fyrir fólk með MS sé viðráðanlegur og í samræmi við innlent tekjustig.

 

D   Samtök sem leggja áherslu á taugasjúkdóma ættu að vinna saman að baráttumálum eins og snemmgreiningu, árangursríkri meðferð og stuðningi við taugasjúkdóma, þ.m.t. MS.

• Einkum ættu þau að vinna að sameiginlegum áskorunum eins og:

a   Fjölda og þjálfun taugalækna og annars fagfólks sem kemur að umönnun í taugasjúkdómum

b  Aðgangi að hagkvæmum greiningarprófum, búnaði og lyfjum

Þetta mun hjálpa til við að móta væntanlega aðgerðaáætlun WHO á heimsvísu um flogaveiki og aðra taugasjúkdóma.

 

E   Heilbrigðisyfirvöld, rannsóknarstofnanir, MS samtök og heilbrigðisstarfsmenn ættu að vinna saman að söfnun MS-tengdra gagna sem eru nauðsynleg til að koma á og þróa staðla fyrir heilbrigðisþjónustu í MS-sjúkdómi.

• Söfnun MS-tengdra gagna þarf að bæta í flestum löndum svo hægt sé að skilja og fylgjast með framförum samanborið við innlenda og alþjóðlega staðla. Heilbrigðisyfirvöld, rannsóknarstofnanir, MS samtök og heilbrigðisstarfsmenn ættu að vinna saman að því að þróa, deila og innleiða lágmarkskröfur um skráningu gagna fyrir meðferð MS-sjúkdómsins. 

 

Öll skýrslan og ítarefni er aðgengilegt hér

 

BÓ