Hugræn og tilfinningatengd einkenni

Einkenni MS eru margbreytileg og því er stundum talað um MS sem sjúkdóminn með þúsund andlit. Einkenni MS geta verið bæði líkamleg og hugræn. Líkamleg einkenni eru flestum skiljanleg og njóta samúðar. Lesa má nánar um þau hér. Annað gildir um hugrænar og tilfinningatengdar breytingar sem ekki eru eins áþreifanlegar og oft erfiðari að takast á við. Þær geta stafað af sálfræðilegum eða líffræðilegum orsökum en fræðsla um einkennin getur auðveldað fólki að takast á við erfiðleikana ef/þegar þeir koma upp.

Einstaklingar með MS lifa með sjúkdómnum á mismunandi hátt og fer það eftir persónuleika og lífsreynslu hvers og eins. Mikil áskorun felst í því að takast á við MS-greiningu og vinna með þær breytingar á líðan og lífsháttum sem greiningin getur haft í för með sér. Sálfræðilega getur verið um ákveðinn missi eða áfall að ræða. Talað er um sorgarferli sem fólk þarf að fara í gegnum og misjafnt er hvað það ferli tekur langan tíma. Flestir MS-greindir upplifa á einhverjum tímapunkti tilfinningar eins og sorg, gremju eða reiði yfir því að hafa sjúkdóminn og þurfa að lifa með honum. Tilfinningarnar eru öllum skiljanlegar og flestum tekst að vinna úr þeim. Gagnlegt getur verið að leita til fagfólks og stundum geta lyf hjálpað, t.d. við kvíða og þunglyndi.

Erfiðara getur verið að skilja þær breytingar á hugrænni færni og persónuleika MS-greindra sem orsakast af sjúkdómi þeirra. Líffræðilegar breytingar, semsagt MS-breytingar í miðtaugakerfi, geta valdið því að hegðun og skapferli breytist. Flestum reynist erfitt að takast á við og ræða um breytingar á persónuleika sínum og háttalagi en fræðsla og þekking á þessum einkennum eykur skilning og auðveldar samskipti.

Einkenni MS eru því margvísleg og koma mismikið fram hjá fólki. Best er að glíma við þau einkenni eða vandamál sem koma upp þegar þau gera það en ekki hafa áhyggjur af því sem gæti gerst. Hugræn einkenni geta komið og farið, varað í styttri eða lengri tíma og stundum orðið varanleg. Þau geta verið svo væg að aðeins einstaklingurinn sjálfur finnur fyrir þeim á sama hátt og þau geta verið sjáanleg öðrum en án þess þó að einstaklingnum sjálfum finnist þau vera vandamál.

Enn fremur geta lyf stundum valdið tímabundnum breytingum á háttalagi eða skapi. Ráðlagt er að spyrja lækni um mögulegar aukaverkanir þegar rætt er um lyfjameðferð. Ef núverandi lyfjameðferð er mögulega að valda aukaverkunum sem hafa áhrif á tilfinningaástand er ráðlagt að ræða það við lækni eða hjúkrunarfræðing.

Aðeins hluti MS-greindra upplifa hugræn og/eða tilfinningatengd einkenni. Einstaklingar með MS geta upplifað einkenni sem geta líkst MS-einkennum en eiga sér allt aðra orsök. Varast ber að skrifa allt á MS-reikninginn.

 

Enginn fær öll einkenni sjúkdómsins.

 

Hér á eftir er hugrænum og tilfinningatengdum einkennum lýst og ráð gefin. Fjallað er um möguleg áhrif á aðstandendur og því er æskilegt að fjölskylda og vinir kynni sér eftirfarandi efni eftir atvikum.

 

Upptalningin er í stafrófsröð.

 

AFNEITUN

Þær geta verið svo íþyngjandi og erfiðar, breytingarnar sem eiga sér stað í líkamanum eða óttinn við versnun sjúkdómsins, að nauðsynlegt reynist að líta framhjá eða afneita staðreyndum um stund. Þannig ver sálin sig þegar aðstæðurnar verða yfirþyrmandi. Meira að segja harðgerðustu einstaklingarnir þurfa stundum að ganga í gegnum þetta. Afneitun getur verið eðlilegur hluti af því að meðtaka sjúkdóminn og enginn ætti að gera lítið úr því skrefi. Það getur bæði verið jákvætt og nauðsynlegt að ganga í gegnum afneitun til að laga sig að breyttum aðstæðum á eigin hraða. Á þetta jafnt við um þann MS-greinda og aðstandendur hans.

Einstaklingurinn þarf að vera tilfinningalega tilbúinn til að tala um sjúkdómseinkenni sín og þær breytingar sem hann gengur í gegnum. Þar með verða einkennin og breytingarnar raunverulegri fyrir honum. Mögulega talar hann þó ekki um sjúkdóminn og einkenni þar sem hann óttast að missa stjórn á tilfinningum sínum. Afneitunin getur líka stafað af kvíða um að valda öðrum áhyggjum. Nauðsynlegt er að leyfa sér og öðrum að ganga í gegnum þetta oft mikilvæga skref í sáttaferlinu en í sumum tilvikum getur einnig verið gagnlegt að leita sér aðstoðar hjá fagfólki og/eða jafningjum.

 

EINBEITINGARSKORTUR

Sumum MS-greindum finnst erfitt að einbeita sér í langan tíma í einu og sumir eiga í erfiðleikum með að muna hvað þeir eru að gera eða segja ef þeir eru truflaðir í miðju verkefni. Það getur líka verið erfiðara fyrir þá að gera fleiri en einn hlut í einu eða taka þátt í samræðum á meðan til dæmis útvarp eða sjónvarp er í gangi. Margir lýsa þeirri tilfinningu að þeim finnst þeir ekki bregðast eins hratt við og áður, þ.e. þeir geta gert sömu hluti og áður en það tekur lengri tíma og krefst meiri vinnu. Niðurstöður rannsókna benda til þess að vinnsla upplýsinga geti tekið lengri tíma hjá fólki með MS. Einnig geta tilfinningar eins og depurð, kvíði eða streita aukið einbeitingarskort, og eins ef viðkomandi er þreyttur.

Það getur hjálpað að einbeita sér að einu í einu og reyna að forðast að dreifa athyglinni á mörg verkefni á sama tíma. Einnig er ráð að nota hjálpartæki eins og almanak, dagbók eða minnisbók til að halda utan um verkefni sem verið er að vinna eða skipuleggja hvenær og hvernig vinnan er unnin. Það getur verið gagnlegt að hólfa niður verkefni í smærri einingar. Nauðsynlegt getur verið að t.d. slökkva á útvarpi eða sjónvarpi þegar verið er að eiga samræður eða vinna verkefni, slökkva á símanum svo hann trufli ekki eða jafnvel koma sér fyrir í vinnuherbergi þar sem lítið er um utanaðkomandi áreiti.

 

FALIÐ ÞUNGLYNDI

Sumir MS-greindir virðast vera mjög kátir og áhyggjulausir, jafnvel ofsakátir, en ef þeir eru spurðir nánar um líðan sína viðurkenna þeir að á bak við kátt yfirbragð eða gleðigrímu sé að finna sorg og uppgjöf.

Slíkt þunglyndi getur verið erfitt að koma auga á vegna þess hve falið það er en aðstandendur geta hjálpað til með því að segja frá raunverulegri líðan einstaklingsins. Sjá nánar um Þunglyndi, hér fyrir neðan.

 

HÖMLULAUST HÁTTALAG

Sumir einstaklingar með MS virðast missa tilfinninguna fyrir almennum félagslegum viðmiðunum og fara að hegða sér á óviðeigandi hátt. Dæmi um það er t.d. skortur á tillitsemi við aðra, tillitsleysi gagnvart tilfinningum og þörfum annarra og skilningsleysi á almennu velsæmi í félagsskap annarra. Einstaklingurinn getur t.d. komið með óviðeigandi athugasemdir eða truflað samtöl, eitthvað sem hann hefði aldrei gert fyrir greiningu. Í þessum tilfellum áttar einstaklingurinn sig ekki á óviðeigandi hegðun sinni né hefur skilning á hvernig hegðun hans virkar á aðra. Fjölskylda og vinir eru meðvitaðir um óviðeigandi háttalag einstaklingsins en hafa ekki í öllum tilvikum tök á að stöðva slíka óhefta hegðun.

Í þessum aðstæðum er nauðsynlegt að aðstandendur þekki einkennin til að minnka eða forðast misskilning. Mikilvægt er að muna að þessi hegðun er vegna sjúkdómsins. Einstaklingnum er ekki sjálfrátt og ekki dugar að skammast eða segja honum að hætta. Við tilteknar aðstæður getur stundum hjálpað að benda einstaklingnum á að háttsemi hans sé óviðeigandi. Árangursríkt getur verið að ræða málin við lækni eða aðra fagaðila.

 

KVÍÐI

Það er eðlilegt að vera hræddur þegar hætta steðjar að og mjög algengt að fólk upplifi ótta eða kvíða eftir að hafa verið greint með MS. Sumir bregðast við með því að draga sig í hlé, aðrir líta framhjá óttanum og sýna meira kæruleysi en þeir gerðu áður. Þegar einstaklingur upplifir heilsufarsvandamál er margt sem veldur áhyggjum. „Hverjar eru framtíðarhorfurnar?“ „Hvað get ég gert?“ „Af hverju ég?“. Þar sem sjúkdómsferli MS er ófyrirsjáanlegt getur óvissan valdið því að viðkomandi lifir við stöðugar áhyggjur og kvíða. Í byrjun sjúkdómsferils bregðast margir við með því að ímynda sér það versta en með tímanum aðlaga þeir sig aðstæðum og vona það besta. Sálfræðiráðgjöf, félagslegur stuðningur, sjálfshjálparhópar og jafnvel lyf geta hjálpað við kvíða.

Einstaklingur getur líka fundið fyrir hræðslu eða kvíða þó það tengist MS ekki beint, t.d. hræðslu við að vera einn heima, við að brotna saman eða missa tök á aðstæðum. Spurningin um arfgengi sjúkdómsins getur einnig valdið áhyggjum og kvíða. Foreldri getur verið hrætt um að börn þess fái einnig MS. Það er hins vegar engin ein orsök sem veldur MS heldur er um að ræða samspil margra þátta og því er lítil ástæða til að hræðast.

 

MÁLSKILNINGUR OG MÁLNOTKUN

Fólk með MS getur átt í erfiðleikum með að finna viðeigandi orð þegar á þarf að halda. Þetta getur valdið fólki erfiðleikum í samræðum eða við þátttöku í umræðum þegar lengri tíma tekur að láta í ljós skoðun sína, leita eftir rétta orðinu eða umorða setninguna – og á meðan eru aðrir komnir langt á undan í samræðunum.

Þetta getur haft neikvæð áhrif á sjálfsmynd viðkomandi og samskipti hans við annað fólk. Þá getur verið nauðsynlegt að tala við aðstandendur um vandamálið og segja þeim hvernig er best fyrir þau að bregðast við. Einnig má benda á að þreyta getur aukið erfiðleika með málskilning eða málnotkun svo nauðsynlegt getur verið að hvílast áður en farið er í aðstæður sem kalla á mikil samskipti.

 

MINNA FRUMKVÆÐI

Það er eðlilegt að vera fær um að skipuleggja og framkvæma ýmsar athafnir, svo sem að klæða sig, laga til heima hjá sér, kaupa inn eða sækja félagslega viðburði. Að byrja á verkefni eða athöfn er hins vegar ekki það sama og að halda áfram með eitthvað sem maður er byrjaður á. Þessum tveimur aðgerðum er stjórnað frá mismunandi stöðum í heilanum og því ekki beintengdar. Einstaklingur getur verið vel fær um að halda áfram með eitthvað sem honum er komið af stað með þó honum sé ómögulegt að byrja á einhverju nýju.

Þetta getur verið mjög erfitt fyrir aðra fjölskyldumeðlimi ef þeir skilja ekki vandamálið. Þeir telja jafnvel að einstaklingurinn sé latur, geri of miklar kröfur eða geri alltaf ráð fyrir að aðrir geri það sem þarf að gera. Í þessum aðstæðum er mikilvægt að muna að skortur á frumkvæði getur verið MS-einkenni. Gagnlegt getur verið að nota einhvers konar stikkorð, sem fjölskyldan getur komið sér saman um, til að koma verkefni af stað. Einnig getur áminning með síma eða vekjaraklukku hjálpað til við að muna hluti, s.s. að taka lyf eða vinna verkefni eftir lista. Með viðvarandi endurtekningu getur skapast góð venja.

Ef minna frumkvæði er að valda streitu í sambandinu getur maki þurft á faglegri aðstoð að halda til að takast á við ný hlutverk í sambúðinni. Það getur komið sér vel að leita nýrra lausna við athafnir daglegs lífs t.d. með því að finna einhvern annan en maka einstaklingsins til að aðstoða hann, svo sem nágranna, annan fjölskyldumeðlim eða fagaðila.

 

MINNISTRUFLANIR

Vandamál tengd minni eru t.d. erfiðleikar við að muna nýlega atburði, stefnumót eða verkefni. Yfirleitt er það skammtímaminnið sem verður fyrir slíkum truflunum í MS, en ekki langtímaminnið. Einstaklingar geta fundið fyrir því að það tekur bæði lengri tíma og meiri orku að muna hluti eða atburði. Þessa tegund af minnisvanda má kalla upprifjunarvanda. Tilfinningar eins og depurð, kvíði eða streita geta einnig aukið vandamál með minni, og eins ef viðkomandi er þreyttur.

Oft er hægt að vinna gegn minnistruflunum með smá auka skipulagningu. Nauðsynlegt getur verið að gefa sér meiri tíma til að læra og muna nýja hluti. Hægt er að læra einfalda minnistækni eða nota hjálpartæki eins og almanak, dagbók eða síma til að skrá hjá sér stefnumót, heimsóknir og önnur verkefni. Enn fremur getur verið til bóta að skrifa niður það sem þarf að gera og þá festist það oft betur í minni. Einnig er hægt að upplýsa aðra um ástandið og biðja um aðstoð við að halda stefnu.

 

NÁM

Vandamál með nám geta verið tengd vandamálum með minni, sjá Minnistruflanir hér að ofan, eða tengd þreytu, sjá Þreytu hér að neðan.

 

ÓRAUNVERULEIKATILFINNING

Ef MS-greiningin kemur einstaklingi að óvörum eða ef það verður snögg versnun á sjúkdómi hans getur hann upplifað óraunveruleikatilfinningu, sem eins konar martröð sem hann losnar ekki undan eða að lífið haldi áfram án hans þátttöku. Við þessar aðstæður getur einstaklingurinn heyrt sjálfan sig tala og jafnvel gert eitthvað en samt haft þá tilfinningu að vera ekki til staðar eða að hlutirnir skipti hann ekki máli. Á þennan hátt geta yfirþyrmandi og erfiðar tilfinningar sefast um stundarsakir.

Í slíkum tilvikum getur sálfræðiráðgjöf, félagslegur stuðningur eða sjálfshjálparhópar hjálpað.

 

REIÐI OG PIRRINGUR

Reiði og pirringur eru sterkar tilfinningar sem geta brotist fram hvenær sem er á sjúkdómsferlinum og eru almennt eðlileg viðbrögð við óþægilegum aðstæðum. Einstaklingur getur reiðst örlögum sínum og getur reiðin beinst að honum sjálfum, gegn lækni eða að einhverjum sem honum finnst ekki hjálpa eða skilja kringumstæður hans. Þannig tjáir hann örvæntingu sína og vanmátt gagnvart þeim aðstæðum sem honum finnst hann vera í.

Reiðin getur einnig beinst að aðstandendum, jafnvel þegar þeir rétta fram hjálparhönd. Tilboð um aðstoð minnir einstaklinginn á sjúkdóminn og mögulega þörf hans fyrir aðstoð. Fólk býður oft fram aðstoð þó ekki sé endilega þörf á því. Einstaklingurinn getur tekið því sem honum sé ekki treyst fyrir því sem hann er að gera. Á hinn bóginn er erfitt fyrir aðstandendur að vita hvenær og við hvaða aðstæður er í lagi að bjóða fram aðstoð og erfitt að sitja undir því að velviljuðum tilboðum þeirra um aðstoð er hafnað.

Best er að ræða þessi mál saman, hvenær og hvernig viðkomandi óskar eftir aðstoð, við hvaða athafnir og hver eigi að eiga frumkvæði að því að hjálp sé veitt. Heiðarleg samskipti gera öllum lífið auðveldara. Sálfræðiráðgjöf, félagslegur stuðningur og sjálfshjálparhópar geta hjálpað. Reiðin hverfur oft í takt við að einstaklingurinn aðlagast sjúkdómnum og þeim breytingum sem honum fylgja.

 

SEKTARKENND

Einstaklingur getur fengið sektarkennd yfir því að hafa greinst með sjúkdóm, hafa orðið fyrir skerðingu eða að standa ekki lengur undir eigin væntingum eða annarra. Venjulega finna flestir jafnvægi á milli vonar og þess sem þeir geta eða hafa orku til. Ef þetta jafnvægi raskast getur sektarkenndin tekið yfir.

Ef einstaklingur er t.d. frá vinnu eða getur ekki tekið þátt í félagslífi eins og áður getur sektarkenndin yfir því að mæta ekki verið skiljanleg viðbrögð en þó ástæðulaus. Einstaklingur getur líka fengið sektarkennd yfir því að vera pirraður og uppstökkur, sérstaklega ef það var ekki einkennandi fyrir hans skapgerð fyrir greiningu. Foreldrum getur einnig fundist sem þeir standi ekki lengur undir eigin væntingum eða annarra í hlutverki foreldris eða innan fjölskyldunnar.

Eins og með flest einkenni MS getur verið gott að ræða þessi mál við aðstandendur því oft er sektarkenndin að ástæðulausu.

 

SJÓN-/FJARLÆGÐARSKYN

Það getur komið fyrir að MS-greindir eigi erfitt með að vinna sjónrænt úr því sem fyrir augu ber og breytingar geta orðið á fjarlægðarskyni. Í slíkum tilvikum getur verið nauðsynlegt að meta hvort skynsamlegt sé að aka bíl o.s.frv. Benda má á að slík einkenni geta komið fram eða versnað við þreytu.

Best er að ræða um þessi einkenni við lækni eða MS-hjúkrunarfræðing en ekki eru allar breytingar á sjónskyni af völdum MS.

 

SKIPULAGSLEYSI

Fyrir MS-greindan einstakling getur verið erfitt að skipuleggja og leysa verkefni og þrautir. Einstaklingurinn veit að hann þarf að leysa eitthvað ákveðið verkefni en veit mögulega ekki hvernig best er að byrja eða í hvaða röð best sé að gera hlutina. Erfiðleikar við að undirbúa, skipuleggja og hafa yfirsýn geta valdið fólki streitu.

Stundum er nauðsynlegt að biðja um aðstoð við að skipuleggja sig en skipulagning auðveldar yfirleitt daglegt líf. Hægt er að nota dagatal til að skipuleggja daginn eða vikuna eða gera áminningarlista þar sem verkefni er listað upp skref fyrir skref. Einnig má benda á að þreyta getur aukið vandræði með skipulagningu svo nauðsynlegt getur verið að hvílast áður en ráðist er í verkefni.

 

SKÖMM

Sumir einstaklingar skammast sín fyrir einkenni eða skerðingu sína, sérstaklega ef hún er sýnileg. Skömmin tengist oft því að einstaklingurinn sættir sig ekki við þessar nýju aðstæður.

Skömmin er venjulega gagnvart öðrum í kringum hann, þ.e. einstaklingurinn hefur áhyggjur af því hvað öðrum finnst um hann, eða hann hefur áhyggjur af því að aðstandendur vilji ekki lengur láta sjá sig með sér. Í einhverjum tilfellum skammast börn sín fyrir að eiga foreldri með MS.

Mikilvægt er að ræða þessa hluti við aðstandendur og/eða barnið til að fjölskyldan geti tekist á við vandamálið saman. Sálfræðiráðgjöf, félagslegur stuðningur og sjálfshjálparhópar geta einnig hjálpað.

 

STJÓRNLAUS HLÁTUR OG/EÐA GRÁTUR

Stjórnlaus hlátur og/eða grátur þýðir að einstaklingurinn getur, óháð því skapi eða ástandi sem hann er í, skyndilega sprungið úr hlátri eða farið að hágráta án þess að vilja það og án þess að geta hætt. Það gerist vegna þess að sú starfsemi heilans sem á að draga úr tilfinningasveiflum er skert. Þegar viðbrögð einstaklings þykja óviðeigandi verður það oft vandræðalegt fyrir hann sem og fólkið sem hann umgengst. Slík hegðun getur valdið áhyggjum hjá aðstandendum um að eitthvað hafi komið fyrir eða það sé eitthvað að.

Mikilvægt er að vita að stjórnlaus grátur og/eða hlátur getur verið MS-einkenni. Það skapar skilning á annars óskiljanlegri hegðun og getur komið í veg fyrir mögulegan misskilning. Nauðsynlegt að upplýsa þá sem umgangast einstaklinginn, sérstaklega börn, að um MS-einkenni sé að ræða en ekki viðbrögð við einhverju sem þau hafa sagt eða gert.

Þegar einstaklingur finnur að ósjálfráður grátur eða hlátur er í uppsiglingu getur það hjálpað að hann reyni að afvegaleiða sjálfan sig vísvitandi með því að hugsa um eða takast á við eitthvað allt annað. Þegar aðstandandi verður var við að einstaklingur fer að gráta eða hlæja að ástæðulausu er best að sussa ekki á viðkomandi þar sem það eykur aðeins á hegðunina. Stundum er best að láta sem ekkert sé á meðan kastið gengur yfir.

Ef þörf er á getur sálfræðiráðgjöf, félagslegur stuðningur, sjálfshjálparhópar og jafnvel þunglyndislyf hjálpað.

 

STREITA

Flestir vita hvað álag, streita eða stress er. Smávegis álag gerir engum illt og getur jafnvel virkað örvandi á fólk. Hins vegar getur álag breyst í stress og orðið að vandamáli ef áskoranir og væntingar verða of miklar eða of langvarandi. Sú staðreynd að MS er bæði ófyrirséður og framsækinn sjúkdómur getur í sjálfu sér framkallað streitu hjá einstaklingnum. Það eru þó ekki bara neikvæðar upplifanir sem geta orðið svo orkukrefjandi að þær kalli fram streitu heldur einnig jákvæðar upplifanir, svo sem gifting, barneignir eða búferlaflutningur.

Margir óttast að streita auki á sjúkdómseinkenni og hafi þar með áhrif á sjúkdómsferlið. Það eru margir einstaklingar með MS sem upplifa þetta enda þekkt að of mikið álag eða stress gerir engum gott. Þetta hefur verið rannskað en niðurstöðum ber ekki saman. Streita virðist nefnilega ekki hafa áhrif á alla. Sumir eru viðkvæmir á ákveðnum tímabilum í lífi sínu en ekki öðrum. Svo eru aðrir sem upplifa streitu sem eitthvað jákvætt en það eru yfirleitt þeir sem hafa góðan félagslegan stuðning og geta auðveldlega tjáð sig við aðra. Sumir loka sig af og vilja ekki tala um streitu eða uppsprettu hennar, en streitan minnkar ekki með að hundsa vandamálið.

Slökunaræfingar eru góðar því þær minnka spennu og geta linað sjúkdómseinkenni en líka er hægt að nýta sér aðstoð sálfræðinga eða taka þátt í sjálfshjálparhópum. Fjölskylda og vinir geta minnkað neikvæð áhrif streitu, t.d. með því að vera meðvitaðir um að streita geti verið MS-einkenni og verið vakandi fyrir ummerkjum um slíkt, og hjálpað einstaklingnum við að finna streituvalda í lífinu og aðstoðað hann við að ráða við þá.

Með góðum stuðningi virðist vandamálið oft vera viðráðanlegra og þá eykst sú þægilega tilfinning að viðkomandi hafi stjórn á eigin lífi, sem eitt og sér minnkar streitu.

 

TILEFNISLAUS BJARTSÝNI

Ofurkæti eða tilefnislaus bjartsýni er andlegt ástand þar sem bjartsýni og gleði er í hróplegu ósamræmi við raunverulegt ástand. Einstaklingur með MS getur verið mjög óraunsær á hvað hann raunverulega getur. Hann skortir eða hefur brenglaða skynjun á eigin veikindum og getur átt við hugræn einkenni að stríða, eins og minniserfiðleika og skort á einbeitingu og yfirsýn.

Sumir einstaklingar telja tilefnislausa bjartsýni vera „þægilegt einkenni“ sem komi í veg fyrir að þeir verði sorgmæddir og leiðir. Hins vegar upplifir nánasta fjölskylda og fagfólk oft alvarleg vandamál í tengslum við ofurkæti, sérstaklega þegar viðkomandi ofmetur getu sína í aðstæðum þar sem aðrir eru háðir honum, t.d. ef viðkomandi á barn. Það krefst oft auka viðleitni að hjálpa fólki sem haldið er ofurkæti þar sem það kemur ekki auga á eigin vandamál. Í þessum aðstæðum getur sálfræðiráðgjöf, félagslegur stuðningur eða sjálfshjálparhópar hjálpað.

Einnig þarf að huga að því að aðstandendur viðkomandi, og sérstaklega börn þeirra, gætu þurft á stuðningi og ráðgjöf að halda frá fólki sem þekkir vel til sjúkdómsins. Einnig getur samvinna við barnasálfræðing verið gagnleg.

 

TILFINNINGADOÐI

Ólíkt tilfinningalegu ójafnvægi (tilfinningasveiflum, sjá hér fyrir neðan), sem eru mjög sterk tilfinningaviðbrögð, geta tilfinningar líka dofnað eða minnkað. Þá sýnir einstaklingur ekki eðlilegar tilfinningar eins og gleði, sorg eða reiði, sem kann að virka á aðra sem tómlæti. Erfitt getur verið að skilja þessi viðbrögð, sérstaklega fyrir nánustu fjölskyldu viðkomandi, t.d. maka. Þegar einstaklingurinn sýnir ekki lengur tilfinningar eins og eðlilegt getur talist, getur makinn misskilið viðbrögð einstaklingsins og túlkað viðbrögð hans sem höfnun í samskiptum þeirra.

Í einhverjum tilvikum upplifa einstaklingar þennan tilfinningadoða sem óbærilegan eða óþolandi en í öðrum tilvikum finna þeir ekki fyrir honum vegna skorts á yfirsýn yfir vandanum. Þá eru það makar eða aðstandendur sem upplifa erfiðleikana vegna þessa.

Mikilvægt er að einstaklingurinn og hans nánustu ræði saman um vandamálið jafnvel með aðkomu fagfólks. Það er ekki til nein lyfjameðferð við tilfinningadoða, en sálfræðiráðgjöf, félagslegur stuðningur og sjálfshjálparhópar koma oft að gagni.

 

TILFINNINGAFLÆKJA

Oft eru hugsanir og tilfinningar á ringulreið. Fólk upplifir að allt sé breytt en samt heldur lífið áfram eins og ekkert hafi í skorist. Það er erfitt að skilja nýjar aðstæður og spurningarnar hrannast upp: „Verður tilveran einhvern tímann eins og áður?“ eða: „Fæ ég líf mitt aftur til baka?“

Tilfinningarnar sveiflast frá bjartsýni og von til örvæntingar og uppgjafar. Aðstæður virðast óyfirstíganlegar og margir geta ekki ímyndað sér að það sé hægt að yfirvinna hindranirnar og fá aftur ró og gleði í lífið – en það er hægt!

Mikilvægt er að gefa sér tíma til að læra á sinn sjúkdóm og sætta sig við þær breytingar sem verða. Gott getur verið að ræða þessar tilfinningar við fjölskyldu og vini. Einnig getur sálfræðiráðgjöf, félagslegur stuðningur eða sjálfshjálparhópar hjálpað.

 

TILFINNINGASVEIFLUR

Ef einstaklingur á við miklar tilfinningasveiflur að stríða getur það þýtt að hann stjórni ekki lengur tilfinningum sínum á viðeigandi hátt. Einstaklingurinn ræður ekki lengur við að hemja viðbrögð sínum, bæði yfir gleðilegum atburðum sem og dapurlegum. Hann getur einnig orðið reiður vegna smámuna og verða reiðiviðbrögðin oft ofsafengin og úr öllu samhengi við eðli atburðarins. Að öllu jöfnu koma tilfinningaumbrot, hvort sem um er að ræða grát, reiði, pirring eða annað, í kjölfar einhvers ákveðins atburðar. Það er alls ekki það sama og stjórnlaus grátur og/eða hlátur að tilefnislausu, sjá Stjórnlaus hlátur og/eða grátur hér fyrir ofan.

Einstaklingur sem stríðir við miklar tilfinningasveiflur er oft meðvitaður um að hann hafi brugðist við á óviðeigandi eða yfirdrifinn hátt. Mikilvægt er að muna að þessi sami einstaklingur getur líka orðið reiður eða dapur við aðstæður þar sem það er fullkomlega eðlilegt. Það er auðveldara að takast á við tilfinningasveiflur ef viðkomandi viðurkennir og skilur einkennin og þá skiptir miklu máli að aðstandendur eru meðvituð um þau því það eykur skilning þeirra og umburðarlyndi. Oft getur sálfræðiráðgjöf, félagslegur stuðningur eða sjálfshjálparhópar hjálpað. Þunglyndislyf geta einnig unnið gegn tilfinningasveiflum.

Stundum getur hjálpað að athuga hvort einhverjar sérstakar aðstæður auki á óstjórnleg tilfinningaviðbrögð einstaklingsins svo hann hafi möguleika á því að reyna að draga úr eða forðast þær aðstæður. Í einhverjum tilvikum getur einstaklingurinn gert samkomulag við aðstandendur um hvernig þeir eigi að bregðast við stjórnlausum tilfinningaviðbrögðum hans, t.d. með því að þeir yfirgefi herbergið eða þegi bara og svari hvorki til baka né gefi færi á sér í rökræður þegar þessar aðstæður koma upp.

Mikilvægt er að muna að tilfinningasveiflur einstaklings geta verið fjölskyldu hans og vinum mjög erfiðar. Það á sérstaklega við ef hann skilur ekki aðstæðurnar og viðurkennir ekki vandann. Ef staðan er þannig geta aðstandendur þurft á fræðslu og sálfræðiaðstoð að halda, en MS-félagið býður upp á námskeið og ráðgjöf fyrir aðstandendur, sjá HÉR.

 

VONIR OG VÆNTINGAR

Að hafa vonir og væntingar til lífsins er grundvöllur þess að lifa innihaldsríku lífi og einstaklingar byggja þær upp á mismunandi hátt. Sumar þessara væntinga eru raunhæfar eins og t.d. væntingin um árangursríka meðferð eða vonin um gott líf þrátt fyrir MS. Sumar eru þó óraunhæfar og töfrum stráðar eins og að vona að hægt sé að halda sjúkdómseinkennum niðri með jákvæðri hugsun eingöngu eða með því að gera „rétta“ hluti.

Að bakka með óraunhæfar væntingar getur verið erfitt en þá þarf einstaklingurinn að viðurkenna orðinn hlut og er kannski ekki tilbúinn til þess. Nauðsynlegt er að gefa fólki svigrúm til að meðtaka sjúkdóminn á þeirra eigin hátt og á eigin hraða. Þegar til lengri tíma er litið tekst einstaklingnum oftast að leggja þessar óraunhæfu væntingar að baki sér og viðurkenna að raunhæfar væntingar eru bestar við nýjar aðstæður.

 

ÞREYTA

Þreyta er algengt einkenni MS. Stundum er MS-þreytu ruglað saman við leti áður en sjúkdómurinn er greindur en sumir upplifa þreytu sem fyrsta einkenni MS. MS-þreyta er ekki venjuleg þreyta sem eðlilegt er að fólk finni fyrir eftir áreynslu eða erfiðan dag. MS-þreyta er íþyngjandi þreyta sem gerir einstaklingi erfitt fyrir í daglegum athöfnum. Þreytan hverfur yfirleitt ekki eftir hvíld og er ekki auðveldlega hrist af sér. Enn fremur finnst mörgum önnur einkenni MS versna við þreytu.

Þegar MS-þreyta hellist yfir verður erfitt að einbeita sér eða læra nýja hluti, skammtímaminnið verður verra, skipulagning verður erfiðari, málskilningur og málnotkun geta minnkað og sjónskyn og fjarlægðarskyn einnig. Þegar þreytan er að baki verður þessi hugræna starfsemi aftur eðlileg.

MS-þreyta er talin vera sambland hægfara taugaboða og vöðvaslappleika. Ýmislegt annað getur haft áhrif á eða orsakað þreytu, s.s. minni hreyfing, sýkingar, svefnleysi og lyf. Þreyta og áhugaleysi er líka einkennandi fyrir þunglyndi, sjá Þunglyndi hér fyrir neðan.

Gott er að bera óútskýrða þreytu undir lækni. Að öðru leyti getur hjálpað að lifa heilbrigðu og reglusömu lífi, huga vel að næringu, forgangsraða verkefnum og gefa sér hvíldartíma til að spara orku í allt það skemmtilega og nauðsynlega í lífinu. Ef þörf er á að nota hjálpartæki í daglegu lífi getur notkun þeirra komið að gagni við að spara orku og minnka þreytu.

 

ÞUNGLYNDI

Þunglyndi getur komið í kjölfar MS-greiningar, vegna skyndilegrar versnunar sjúkdómsins eða langvarandi streitu. Sýnt hefur verið fram á að meira er um þunglyndi hjá einstaklingum með MS borið saman við einstaklinga með aðra alvarlega sjúkdóma, og rannsóknir benda til að MS-breytingar á ákveðnum stöðum í heila geti valdið þunglyndi.

Stundum getur verið erfitt að greina þunglyndi frá sorg og depurð. Þunglyndir einstaklingar upplifa oft litla lífslöngun, eru fullir uppgjafar og/eða eru með sjálfsásakanir og sektarkennd. Þeir geta haft lítið sjálfsálit og skort á sjálfsöryggi og geta verið í sjálfsvígshugleiðingum. Þunglyndi getur líka komið fram sem reiði gagnvart öðrum. Einstaklingur með þunglyndi getur átt erfitt með að fá góðan og ótruflaðan nætursvefn og jafnvel vaknað upp áður en hann er úthvíldur. Þreyta og áhugaleysi er líka einkennandi fyrir þunglyndi og bitnar óhjákvæmilega á félagslegri virkni viðkomandi.

Í þessum aðstæðum getur sálfræðiráðgjöf, félagslegur stuðningur, sjálfshjálparhópar og jafnvel lyf hjálpað. Þunglyndislyf geta virkað vel á þunglyndi hver svo sem orsökin er. Sálfræðimeðferð getur verið gagnleg þegar meðhöndla þarf hugsanir og tilfinningar sem orsaka þunglyndi.

Sálfræðimeðferð samhliða lyfjameðferð hefur sýnt bestan árangur í meðferð þunglyndis.

 

 

Frekari upplýsingar

Miklar og misgóðar upplýsingar er að finna á veraldarvefnum og er nauðsynlegt að skilja á milli þess sem er áreiðanlegt og þess sem er það ekki. Vefsíða MS-félagsins inniheldur aðeins upplýsingar og efni frá traustum aðilum.

MS-félagið hefur gefið út fræðslubæklinga um MS-sjúkdóminn, sjá HÉR. Upplýsingar um líkamleg einkenni er að finna í bæklingnum Almennur fróðleikur og upplýsingar um hugræn og tilfinningatengd einkenni í bæklingunum Hugræn færni, Persónuleiki og háttalag og Tilfinningaviðbrögð.