Saga félagsins

Saga MS-félags Íslands - Stutt ágrip af 35 ára sögu MS-félags Íslands
Samantekt: Páll Kristinn Pálsson (2003)

MS-félag Íslands hefur löngum vakið athygli fyrir þróttmikla starfsemi, einkum þegar tekið er mið af því hversu fámennt það er í raun og veru. Hér verður stiklað á helstu þáttum og atburðum í 35 ára sögu félagsins.

Helsti hvatamaður að stofnun MS-félags Íslands var Kjartan R. Guðmundsson, yfirlæknir taugasjúkdómadeildar Landspítalans. Á sjöunda áratug síðustu aldar var hann sá maður hér á landi sem bjó yfir víðtækustu þekkingu á sjúkdóminum og meðhöndlaði flesta sjúklingana.

Það var föstudaginn 20. september árið 1968, klukkan 16.00 í Rannsóknastofu Háskóla Íslands við Barónsstíg í Reykjavík, að settur var stofnfundur MS-félags Íslands (The Multiple Sclerosis Society of Iceland). Viðstaddir voru tíu manns. Dagskráin var með hefðbundnum hætti stofnfundar, og þar gerðist eftirfarandi:

1. Samþykkt voru lög fyrir félagið. Þau voru í ellefu greinum. Ekki er ástæða til að tíunda allar hér, en í þriðju grein var tilgangi félagsins svo lýst: „…að veita aðstoð þeim sjúklingum, sem haldnir eru mænu- og heilasiggi (Multiple Sclerosis). Tilgangi þessum hyggst félagið ná með því: A) Að styrkja með fjárframlögum og öðrum tiltækum ráðum byggingu Dvalar- og vinnuheimilis Sjálfsbjargar, landssambands fatlaðra. B) Að beita öðrum þeim ráðum til hjálpar þessum sjúklingum, er stjórn félagsins álítur að komi þeim að mestu gagni á hverjum tíma.“ Og fjórða greinin var svohljóðandi: „Félagar geta allir orðið þeir, er þess óska og áhuga hafa á að styrkja málstað þennan.“

2. Ákveðið var að senda Ríkisskattstjóra tilmæli umrétt til frádráttar frá skatti fyrir gjafir til félagsins.

3. Rætt var um væntanlega starfsemi félagsins ogleiðir til tekjuöflunar. Þær voru settar þannig fram í sjöttu grein laganna: „Félagið hyggst afla tekna með árgjöldum félagsmanna, er ákveðin skulu á aðalfundi, gjöfum og eftir öðrum þeim leiðum, er færar teljast hverju sinni.“

4. Árgjald ársins 1968 var ákveðið kr. 100.00.

5. Kosin var bráðabirgðastjórn fyrir félagið, samkvæmt fimmtu grein laganna skyldi hún samanstanda af þremur mönnum, þ.e. formanni, gjaldkera og ritara félagsins. Stjórnin skyldi kosin á aðalfundi ár hvert, sem og tveir endurskoðendur. Bráðabirgðastjórnin var þannig skipuð: Formaður: Haukur Kristjánsson, yfirlæknir. Gjaldkeri: Frk. Sigríður Bachmann, forstöðukona Landspítalans. Ritari: Guðmundur Þórðarson, læknir.

6. Kosnir voru tveir endurskoðendur, þau Sigrún Gísladóttir, starfsmaður Ríkisútvarpsins, og Ólafur Sigurðsson, brunavörður. Ráðgefandi læknir félagsins var Kjartan R. Guðmundsson yfirlæknir. Fleira var ekki tekið fyrir á fundinum, sem slitið var klukkan 18.10. Framhaldsstofnfundur var svo haldinn á sama stað þann 21. nóvember sama ár og afgreiddi tvær smávægilegar breytingar eða viðauka á lögum félagsins.

Sögulegur blaðamannafundur
En síðan gerist lítið og næst er hist samkvæmt fundargerðarbókinni þann 15. desember árið 1970, og aftur í Rannsóknastofu Háskólans við Barónsstíg. Gat formaður þess í upphafi fundar að ýmsar ástæður hefðu hamlað fundarhaldi, svo sem annir stjórnarmanna og langdvalir sumra þeirra erlendis. Fram kemur að eignir félagsins séu rúmlega 100.000 krónur, sem ávaxtaðar eru á sparisjóðsbók þar til annað verður ákveðið. Á þessum fundi var stjórnin endurkjörin sem og endurskoðendurnir tveir.

Á þriðja aðalfundi MS-félagsins, sem haldinn var fimmtudaginn 25. mars, 1971, á sama stað og hinir fyrri, er það helst að Ólöf Ríkharðsdóttir hefur verið ráðin til að annast erlend bréfasambönd fyrir félagið og að skrifstofa Sjálfsbjargar muni taka að sér ýmiss konar fyrirgreiðslu þess vegna, a.m.k. um stundarsakir. Sjóðurinn nemur þá krónum 120.822.70, og samþykkt er að afhenda a.m.k. 100 þúsund sem framlag til byggingar Dvalar- og vinnuheimilis Sjálfsbjargar, enda eitt af markmiðum frá stofnfundinum að vinna byggingu þess með það fyrir augum að MS sjúklingar fái þar inni. 

Afhending þessa framlags átti sér stað með formlegri athöfn miðvikudaginn 23. júní klukkan 15.00 í Leifsbúð Hótels Loftleiða í Reykjavík. Auk stjórnar MS-félagsins og fjögurra fulltrúa frá Sjálfsbjörg voru mættir fréttamenn frá Morgunblaðinu, Tímanum og Ríkisútvarpinu ásamt ljósmyndurum dagblaðanna tveggja. Athöfnin hófst á því að Haukur Kristjánsson formaður gerði grein fyrir aðdraganda að stofnun MS-félagsins og tilgangi þess, og afhenti síðan Theodóri Jónssyni formanni Sjálfsbjargar ávísun upp á 120 þúsund krónur. Upphæðin hafði sem sé verið hækkuð um 20 þúsund eftir sérstakan stjórnarfund þar sem Kjartan R. Guðmundsson mætti einnig, en þess má geta að uppistaðan í sjóði félagsins var frá honum komin til minningar um látna eiginkonu hans, Ruth Guðmundsson. Formennirnir tveir svöruðu svo spurningum fréttamanna. Þá lagði gjaldkeri MS-félagsins fram sýnishorn af nýprentuðum félagsskírteinum, svo og lögum félagsins er fjölrituð höfðu verið á fjölritunarstofu Frú Friede D. Briem við Berstaðastræti 69 endurgjaldslaust. Var hvorttveggja að dómi viðstaddra mjög vel unnið. Fundinum var slitið klukkan 17.00, en hann verður að teljast sögulegur vegna þess að þarna lét MS-félagið í fyrsta sinn að sér kveða á opinberum vettvangi.

Fjáröflun og fjölgun félaga
Næstu árin eru ekki sérlega tíðindamikil í sögu MS-félagsins. Aðalfundir eru þó haldnir á hverju ári og stöku sinnum óformlegir félagsfundir í heimahúsum. Helstu umræðuefni voru hvernig afla mætti fjár og fjölga félögum, hvorttveggja gerðist hægt en bítandi.

Athyglisvert er hve snemma þátttaka í alþjóðlegu starfi MS-félaga ber á góma. Þannig gerði Louis V. Lehtonen, vara-aðalritari Alþjóðasambands MS félaga (International Federation of Multiple Sclerosis Societies) stans hér á landi á leið sinni frá Bandaríkjunum til Sviss þann 30. ágúst 1971. Átti hann viðræður við stjórn, framkvæmdastjóra og ráðgefandi lækni félagsins og snæddi hádegisverð með þeim á Hótel Esju í boði Páls Sigurðssonar ráðuneytisstjóra. Var Lehtonen þess mjög fýsandi að MS-félag Íslands sækti um aðild að alþjóðasambandinu. Taldi það geta orðið félaginu til styrktar og eflingar á margvíslegan hátt og miklar líkur á að þátttökugjaldið (um 200$ á ári) fengist greitt af erlendum aðilum þar eð íslenska félagið væri svo fámennt. Nokkrar umræður spunnust um þetta og var samþykkt að stjórn félagsins yrði falið að kanna skilyrði og möguleika á inngöngu í sambandið og ganga frá umsókn þar að lútandi reyndist sú athugun jákvæð.

Á aðalfundi 26. apríl 1974 kynnti Kjartan R. Guðmundsson niðurstöður úr fyrstu heildarathugun á ástandi MS sjúklinga á Íslandi. Þær bentu til þess að verulegur hluti sjúklinga hefði sjúkdóminn í fremur góðkynjaðri mynd. Nokkrir voru þó illa farnir og höfðu sumir þeirra fengið aðstöðu við sitt hæfi hvað húsnæði og aðbúnað snerti, m.a. á fyrrnefndu Dvalar- og vinnuheimili Sjálfsbjargar. Mest kreppti skóinn að hvað varðaði æfingaaðstöðu og tilfinnanlegur skortur var á sérhæfðum sjúkraþjálfurum. Í framhaldi af þessu stöðumati Kjartans kviknaði sú hugmynd að MS-félagið þyrfti að eignast húsnæði fyrir æfingastöð og geta rekið hana.

Á sama fundi greindi þáorðinn formaður Sverrir Bergmann frá því að innganga félagsins í alþjóðasambandið strandaði á því að stjórn þess væri einungis skipuð starfandi fagfólki innan heilbrigðisþjónustunnar. Því væri nauðsynlegt að fá leikmenn og sjúklinga í stjórnina, sem Sverrir sagði að gengi hins vegar erfiðlega þrátt fyrir að hann hefði ámálgað þetta við allnokkra.

Bingó og Gréta Morthens
Helstu fjáröflunarleiðir MS-félagsins voru árgjöld félagsmanna, sala minningarkorta og stöku sinnum bárust því fjárgjafir frá einstaklingum. Síðla árs 1975 er ákveðið að gera átak í fjáröfluninni með því að halda opinbert stórbingó. Það verður heilmikið mál, margir fundir haldnir – en skemmst frá því að segja að bingóið tókst afar vel. Það var haldið sumardaginn fyrsta 1976, sem féll á 22. apríl, á skemmtistaðnum Sigtúni við Suðurlandsbraut. Sigmar Pétursson veitingamaður lagði til salinn endurgjaldslaust, en hann rúmaði tæplega þúsund manns og jafngilti í raun 100 þúsund króna gjöf. Aðalvinningur var sérlega glæsilegur: Kanaríeyjaferð fyrir tvo og aðrir helstu vinningar: tvær helgarferðir innanlands, vatnslitamynd eftir Sigfús Halldórsson og Rima-hraðgrill. Ágóðinn af þessari uppákomu varð tæplega 300 þúsund krónur, sem, ásamt 50 þúsundum úr sjóði félagsins, var látinn renna til tækjakaupa vegna endurhæfingarstöðvar Sjálfsbjargar í Hátúni.

Á aðalfundi MS-félagsins 1978 – 10 ára afmælisári þess – kom loks fram formannskandídat úr röðum sjúklinga. Það var Gréta Morthens iðjuþjálfi. Hún reyndist hrein vítamínsprauta fyrir félagið. Í tveggja ára formannstíð hennar má segja að grunnurinn hafi verið lagður að því öfluga almenna starfi sem einkennt hefur félagið æ síðan, með reglulegum samkomum sjúklinga og aðstandenda þeirra, ekki síst þar sem fólk hittist í þeim eina tilgangi að blanda geði og skemmta sér.

Í nóvember þetta ár voru í fyrsta skipti fulltrúar frá Íslandi á þingi MS-félaga á Norðurlöndum. Þeir voru fimm talsins: Margrét Guðnadóttir og Guðríður Karólína Eyþórsdóttir sem fóru á eigin vegum, María Þorsteinsdóttir á vegum menntamálaráðuneytis, Margrét Kristinsdóttir á vegum heilbrigðisráðuneytis og Gréta Morthens formaður MS-félags Íslands. Árið 1980 átti félagið aðild að stofnun hins Norræna sambands MS-félaga og sama ár gekk það í Alþjóðasamband MS-félaga.

Skrifstofa og dagvist
Fyrri hluta níunda áratugsins heldur starfsemi MS félagsins áfram að eflast og dafna. Lögin eru endurskoðuð og útvíkkuð og í nóvember 1983 gerist félagið aðili að Öryrkjabandalagi Íslands. Ýmislegt er gert í fjáröflunarskyni, kökubasarar haldnir, bókamerki hannað af Balthasar Samper listmálara selt almenningi og um þetta leyti hefst árleg sala jólakorta sem síðan hefur verið ein af föstum mikilvægum fjáröflunarleiðum félagsins.

Brýnustu mál á dagskrá voru annars vegar að fá fastan samastað fyrir félagið, eða opna skrifstofu, og hins vegar að koma á laggirnar sérhæfði þjálfunaraðstöðu fyrir MS fólk, eða dagvist. Fundir voru oftast haldnir í húsnæði Sjálfsbjargar í Hátúni, sem af ástæðum sem hér verða látnar liggja milli hluta þótti ekki nógu heppilegt.

Tímamót í þessum efnum urðu 2. apríl 1985 þegar MS-félagið opnaði fyrstu skrifstofu sína í húsi Krabbameinsfélagsins að Skógarhlíð 8 í Reykjavík. Opnunartími var til að byrja með á þriðjudögum frá 15-18, og þar voru stjórnarfundir haldnir fyrsta þriðjudag í hverjum mánuði kl. 16. Starfsmenn skrifstofunnar voru Sigurbjörg Ármannsdóttir og Elín Herdís Þorkelsdóttir. Var þegar mikið leitað til skrifstofunnar og greinilegt að þörfin fyrir upplýsingaþjónustu var mikil.

Um svipað leyti komst góður skriður á hitt aðalmálið, dagvistina. Gyða Ólafsdóttir, nýr kjarnorkuformaður úr röðum sjúklinga, John Benedikz taugalæknir og Edda Erlendsdóttir áttu fund með Davíð Oddssyni borgarstjóra, sem tók vel í það að aðstoða félagið við að útvega húsnæði undir dagvist. Eftir ýmsar bollaleggingar varð niðurstaðan sú að borgin keypti húsið að Álandi 13 og leigði síðan félaginu til reksturs dagvistar. Leigusamningurinn var undirritaður þann 17. febrúar 1986 og einum og hálfum mánuði síðar, þann 4. apríl, var dagvistin opnuð með hátíðlegri athöfn. Það var Ragnhildur Helgadóttir heilbrigðisráðherra sem lýsti yfir hinni formlegu opnun, Davíð Oddsson flutti ræðu og Gyða Ólafsdóttir þakkaði fyrir hönd félagsins öllum þeim sem komu að málinu, en það voru meðal annarra Oddfellowstúkan Hallveig, sem gefið hafði hálfa milljón til starfseminnar, og félagið Vinahjálp sem gaf öll heimilistæki og ýmis hjálpartæki til dagvistarinnar.

Frá þessum degi hefur dagvistin verið þungamiðjan í starfsemi MS-félagsins. Í fyrstu var pláss fyrir 15 einstaklinga og hún opin tvo daga í viku. Ekki leið þó á löngu uns ráðist var í endurbætur á húsnæðinu, byggður garðskáli undir iðjuþálfun – sjúkraþjálfunin var í bílskúrnum! – og farið að hafa opið alla virka daga vikunnar. Af sjálfu leiðir að skrifstofan var flutt úr Skógarhlíðinni í Álandið, og húsnæðið varð einnig til að efla enn frekar félagsstarfið utan sjálfrar dagvistarinnar.

Dagana 11. og 12. mars árið 1988 var norrænt MS þing haldið hér á landi í fyrsta skipti í tilefni af 20 ára afmæli MS-félagsins. Noregur gat ekki sent fulltrúa, en frá fjórir komu frá Danmörku, þrír frá Finnlandi og tveir frá Svíþjóð. Íslensku fulltrúarnir voru sjö: Gyða Ólafsdóttir, John Benedikz, Hafdís Hannesdóttir, Sigurbjörg Ármannsdóttir, Elín Þorkelsdóttir, Margrét Ólafsdóttir og Oddný Lárusdóttir. Þingið hófst með kvöldmáltíð í Grillinu á Hótel Sögu og daginn eftir var fundað í dagvistinni að Álandi 13. Rætt var um starf norrænu félaganna í alþjóðasamtökunum og samtökum evrópskra MS-félaga og hversu nauðsynlegt væri að þau hefðu gott samband sín á milli. Starfsemin í hverju landi var kynnt, uppbygging félaganna og fjáröflunarleiðir. Talað var um að auka samvinnuna enn frekar og fram kom að íslenskir MS sjúklingar hefðu notið góðs af því, til dæmis margir farið til Danmerkur og notið sérhæfðar endurhæfingar og nefnt að um skeið hefði finnskur MS sjúklingur verið í dagvistinni á Íslandi. Þingið tókst mjög vel og frændurnir hrifnir af öflugu starfi MS-félags Íslands.

Byggjum hús!
Á stjórnarfundi í Álandinu þann 10. október 1989 var fyrir alvöru byrjað að ræða um að ráðast í að byggja hús undir starfsemi félagsins. Það sem einkum ýtti undir það var að aðstaðan í Álandi var orðin alltof lítil, miklu stærra rými þyrfti undir sjúkraþjálfunina og starfsfólkið kvartaði undan lélegri vinnuaðstöðu. Gyða formaður hafði rætt málið við Öryrkjabandalagið og Svæðisstjórn um málefni fatlaðra. Út úr þeim viðræðum kom að ÖBÍ hafði fengið úthlutað lóð við Sléttuveg, skammt frá Borgarspítalanum, þar sem byggja átti íbúðir fyrir fatlaða, aldraða og SEM (samtök endurhæfðra mænuskaddaðra). ÖBÍ talaði um að leigja MS-félaginu 5-6 íbúðir sem hægt væri að endurleigja MS fólki og að til greina kæmi að félagið fengi lóð til að reisa á húsnæði undir dagvist. Íbúðirnar myndi ÖBÍ sjá um að byggja en MS félagið yrði að standa straum af kostnaði við byggingu dagvistarinnar. Gyða hafði í samráði við Vilhjálm Vilhjálmsson arkitekt gert úttekt á þörf félagins í þessu máli og komist að þeirri niðurstöðu að reisa þyrfti um 600 fermetra húsnæði sem nýttist 30 – 35 manns sem dagvist, en það var sá fjöldi sem áætlað var að þyrfti á henni að halda. Kostnaður var talinn um 40 milljónir. Gyða hafði þá þegar sótt um 10 milljón króna styrk til Svæðisstjórnar og ætlaði að ræða við Davíð Oddsson borgarstjóra um aðstoð, sem og leita til ýmissa líknarfélaga. MS-félagið átti þá sjálft 8 milljónir í byggingasjóði.

Þetta var ekkert smámál fyrir lítið félag. En yfirskrift þessa ágrips er engin markleysa og þann 6. október 1991 var skrifað undir samning milli MS-félags Íslands og Arkítektastofunnar Batterísins og Almennu verkfræðistofunnar um hönnun, ráðgjöf og eftirlit með byggingu nýrrar dagvistar sem rísa myndi að Sléttuvegi 5. Þann 11. júní 1993 – 25. afmælisári félagsins – tók Gyða Ólafsdóttur svo fyrstu skóflustunguna að grunni hússins. Tveimur árum síðar, eða þann 15. júní 1995, var nýja húsið vígt að viðstöddu fjölmenni. Og þar hefur MS-félag Íslands haldið áfram að blómstra allar götur síðan með starfsemi sem verður æ umfangsmeiri – eins og lesa má um í öðrum greinum í þessu 35 ára afmælisblaði.

Formenn MS-félags Íslands
Haukur Kristjánsson, 1968 – 1973
Sverrir Bergmann, 1973 – 1978
Gréta Morthens, 1978 – 1980
Margrét Guðnadóttir, 1980 – 1981
María H. Þorsteinsdóttir, 1981 – 1985
Gyða J. Ólafsdóttir, 1985 – 1998
Vilborg Traustadóttir, 1998 – 2003
Sigurbjörg Ármannsdóttir 2003 – 2009
Berglind Guðmundsdóttir 2009 -

.