Blað MS-félags Íslands

Meðal efnis: Grein eftir Hauk Hjaltason, taugalækni á taugalækningadeild LSH, viðtal við Guðrúnu Erlu Sigurðardóttur um MS og barneignir, viðtal við Heiðu Björgu Hilmisdóttur, fyrrum varaformanns félagsins og formanns NMSR, samtaka norrænu MS-félaganna, grein Aðalbjargar Albertsdóttur um fyrirhugaða rannsókn á svefnvenjum MS-fólks og viðtal við Ernu Björk Jóhannesdóttur um stofnfrumumeðferð sem hún undirgekkst í Noregi.  

Meðal efnis: Minning: Margrét Guðnadóttir, sagt frá stefnumótunarvinnu félagsins, saga félagsins rifjuð upp, sagt frá norrænu samstarfi en haustfundur NMSR 2017 fór fram á Íslandi, viðtal við formann félagsins (mynd) um MS-félagið í nútíð og framtíð, og Árskógshópurinn og MS-hópar úti á landi segja frá starfi sínu.

Meðal efnis: Minning: Guðmundur Einarsson, nýútkomnir fræðslubæklingar, viðtal við Sigurð Kristinsson, 23 ára, sem hefur jákvæðnina að leiðarljósi, heilsudagbók og mataræði Dagbjartar Önnu, Selma Margrét með fróðleik um D-vítamínið, lífsstílsbreyting Sólveigar Sigurðardóttur og pistill Birnu Ásbjörnsdóttur um áhrif mataræðis á örveruflóru meltingarvegar og heilsu.

Meðal efnis: Minning: John Benedikz og Edda Heiðrún, viðtal við Bergþóru um vefsíðu og bæklinga, Ástríður Anna skrifar um hin mörgu andlit MS, viðtal við Dagbjörtu Önnu um herra MS, viðtal við Jónínu Halls, hjúkrunarfræðing, Pétur Hauksson geðlæknir skrifar um kvíða og þunglyndi, og Claudia Ósk taugasálfræðlingur skrifar um minni og hugræna endurhæfingu.

Meðal efnis: Norrænt og evrópskt samstarf, sagt frá MSFF, viðtal við Gunnar Felix Rúnarsson sem segir MS engan dauðadóm, grein eftir Önnu Sólveigu, sjúkraþjálfara á Reykjalundi, um árangur af jafnvægisþjálfun fyrir MS-fólk, hvetjandi grein eftir Belindu Chenery, sjúkraþjálfara hjá Styrk, Svavar Guðfinnsson segir frá gildi þjálfunar fyrir sig og að lokum er sagt frá 30 ára afmæli Setursins.

Meðal efnis: Grein Margrétar og Sigríðar Önnu, félagsráðgjafa og fjölskyldumeðferðarfræðinga um sambönd para, grein eftir Siggu Dögg kynlífsfræðing um langvinn veikindi og kynlíf, viðtal við Daníel Kjartan sem segist bara hafa það mjög gott, og grein Önnu Margrétar; „Hvað er svona fallegur maður að gera í svona ljótum hjólastól?“.

Meðal efnis: Nýr heiðursfélagi: María Þorsteinsdóttir, viðtal við Margréti Sigríði Guðmundsdóttur, sem er með MS, og eiginmann hennar Þóri Inga Friðriksson, sem fóru í heilmikið ferðalag til Danmerkur og Svíþjóðar, grein eftir Önnu Margréti Ingólfsdóttur, félagsráðgjafa um líf með MS, og grein Kristbjargar, iðjuþjálfa á Setrinu, um virkni í daglegu lífi.

Meðal efnis: Grein Margrétar Sigurðardóttur, félagsráðgjafa, um foreldra barna og ungs fólks með MS, grein Berglindar formanns um mikilvægi hreyfingar, skammdegisþankar Tómasar á Akureyri, shift.ms, nýtt merki MS-félagsins og væntanlegir fræðslubæklingar, viðtal við Maríu Þorsteinsdóttur og frásögn Bergþóru Bergsdóttur af alþjóðlegum netfundi MSIF.

Meðal efnis: Verkefnið; Aðgengi skiptir máli, viðtal við Björn Loga Þórarinsson, taugalækni, um göngutöfluna Fampyra og viðtal við Birnu Theodórsdóttur og Margréti Ýr Jónsdóttur um reynsluna af Fampyra, viðtal við Sybil Urbancic um Feldenkrais-tæknina, og Heiða Björg Hilmisdóttir segir frá EMSP-ráðstefnu en hún var kosin varaformaður NMSR sl. sumar.

Meðal efnis: Grein eftir Guðrúnu Sigríði Eiríksdóttur um mikilvægi æfinga, sagt frá starfi MSFF, grein eftir Heru Garðarsdóttur, móður ungrar nýgreindrar MS-konu, viðtal við Margréti Guðnadóttur, veirufræðings um leitina að orsökum MS, sagt frá listakonunum Maríu Pétursdóttur og Lorellu Mussoni, sagt frá norrænum fundi á Íslandi haustið 2013.

Meðal efnis: Sagt frá nýstofnuðum MSFF-hópi, viðtal við hina 24 ára Ölmu Ösp Árnadóttur, viðtal við Hörpu Sóley Kristjánsdóttur, 24 ára, viðtal við Björn Loga Þórarinsson, taugalækni, samantekt Heiðu Bjargar um evrópskt og norrænt samstarf og grein Lasse Skovgaard um meðferðir MS-fólks á Norðurlöndum. Einng má lesa fréttir af landsbyggðinni.

Meðal efnis: Viðtal við Berglindi formann, grein eftir Mörtu Bjarnadóttur, viðtal við Önnu Sigríði hlaupara, Amokka-hópurinn, viðtal við Bryndísi og Auði á dagvistinni, myndverkið Stoð 10 ára og greinar eftir Sóleyju G. Þráinsdóttur, taugalækni, Margréti Bárðardóttur, sálfræðing, Margréti félagsráðgjafa, eftir Sif Gylfadóttur, sjúkraþjálfara. Pistill Jóns að norðan.

Meðal efnis: Minning: Sverrir Bergmann, viðtal við Jón Valfells, Margrét félagsráðgjafi um námskeið, erlent samstarf, viðtal við Pálínu Hildi Ísaksdóttur, grein eftir Sigmund Guðbjarnason um D-vítamín, grein um rannsókn á áhrifum vitrænnar þjálfunar hjá fólki með MS og grein Belindu Chenery, sjúkraþjálfara, um þjálfun.

Meðal efnis: Viðtal við Sverri Bergmann um LDN, Samnorræn ráðstefna ungs fólks, hópþjálfun á Reykjalundi, EMSP-faraldsfræðirannsókn Sverris Bergmanns, viðtal við Ósk Laufey Óttarsdóttur, ferðalag Berglindar formanns, asperíntrikk Sigurbjargar, fréttir Berglindar Ólafs og Bergþóru Bergs frá Norðurlöndum, og endurhæfingarstofnunin Hakadalur heimsóttur.

Meðal efnis: Njörður mælir með sundi, Haukur Hjaltason, taugalæknir, skrifar um Gilenya, Berglind formaður um mataræði og blóðsykurinn, Jón Ragnarsson með pistil að norðan, viðtal við John Benediks og Sverri Bergmann,  Berglind Ó og Bergþóra skrifa um erlent samstarf, Setrið 25 ára, og Heba og Gunna Sigga skrifa um mikilvægi hreyfingar.

Meðal efnis: Samnorræn könnun um reynslu af meðferðum, fundur Elíasar Ólafssonar og Hauks Hjaltasonar frá LSH og Berglindar, Bergþóru og Sigurbjargar frá MS-félaginu, viðtal við Jónínu Halls, hjúkrunarfræðing, bókin Benjamín og viðtal við mæðgurnar Jóhönnu Teitsdóttur og Selmu Margréti, af ráðstefnum í Gautaborg, Jón að norðan og Helga Arnardóttir á SagaPro.

Meðal efnis: Ánægðir þátttakendur á námskeiðum, minnisnámskeið Claudiu, Berglind og Sigurbjörg skrifa um val á meðferðum, Sverrir Bergmann um fyrirbyggjandi meðferðir, viðtöl við Ólaf Örn Karlsson, Bergþóru Bergsdóttur, Svönu Kjartansdóttur, Jón Þórðarson og Ingibjörgu Snorradóttur um reynslu þeirra af Tysabri, Nafnagjöf: MS Setrið -vinningshafi Bergþóra Bergsdóttir.

Meðal efnis: Evrópukönnun Sverris Bergmanns, Ísafjarðarfundur, nýtt: jafnvægis og styrktarnámskeið, pistill Jóns úr Eyjafirði, aðalfundur 2009: formannsskipti, greinar Margrétar félagsráðgjafa: Atvinnumál og starfsendurhæfing langveikra og Hefur streita áhrif á MS?, viðtal við Ragnhildi J. Jónsdóttur og viðtal við Kristján Engilbertsson.

Meðal efnis: Samentekt Bergþóru Bergsdóttur um Tysabri–könnun, sem félagið stóð fyrir, og á aukaverkunum og verði MS-lyfja,  Evrópukönnun Sverris Bergmanns, viðtal við Söndru Þórisdóttur, pistill Jóns úr Eyjafirði, tímamótasamningur við Svölurnar og listsýningar í Endurhæfingarmiðstöð MS.

Meðal efnis: Endurbættur MS-vefur, viðtal við Sigurbjörgu formann um Tysabri-baráttuna, jólahugvekja eftir sr. Hjálmar Jónsson, uppskriftir á aðventu, viðtal við Jón Valfells, myndir úr 40 ára afmælisveislu félagsins, fréttir frá landsbyggðinni og grein Sverris Bergmanns „MS 1968 – 2008 Þekking og meðferðarráð“.

Meðal efnis: Endurbætt vefsíða, nýr framkvæmdastjóri, Viðtöl við Jón Þórðar og Guðrúnu Kristmanns, fundur Sigurbjargar formanns með Guðlaugi Þór, heilbrigðisráðherra, Evrópufundur MS-félaga á Íslandi, Pétur Hauksson, geðlæknir, um andlegar hliðar MS-greiningar og grein Ólafar Bjarnadóttur, taugalæknis um aukið sjálfstæði í daglegu lífi með MS.

Meðal efnis: Greinar eftir Karl Steinar Guðnason og Helga Seljan, viðtöl við Sigurbjörgu formann, Elínu Þorkels og Berglind Guðmunds, landsbyggðarlínur, greinar eftir starfsmenn d&e, vígsla viðbyggingar MS-heimilisins, greinar eftir taugalæknanna Finnboga Jakobsson og Hauk Hjaltason, meðferðarstaðall MS í Evrópu og grein um erfðafræði MS.

Meðal efnis: Af hjónanámskeiði, MS og óhefðbundnar lækningar, Reynsla Ingibjargar Sigfús af óhefðbundnum aðferðum, sesamolíunudd og vatnsdrykkja eftir Berglindi Guðmunds, viðtal við Jón Þórðarson, viðtal við Kristínu V. Óladóttur hjá Íslensku vigtarráðgjafarnir, grindarbotnsþjálfun Hebu sjúkraþjálfara og grein um þvagvandamál eftir Sigþrúði, hjúkunarfræðing.

Meðal efnis: Viðbygging MS-hússins og velunnarar, Sjálfshjálparæfingar Hebu sjúkraþjálfara, MSIF-fundur í London, Sverrir Bergmann um meðferðarstaðal MS í Evrópu, Sigríður Jóhannes um norrænnan fund í Stokkhólmi, viðtal við Óskar Kristjánsson í Grænuhlíð, Pétur Hauksson, geðlæknir, um HAM, Beglind Guðmunds segir HAM virka, og landshornalínur.

Í samskiptum mínum við félagsmenn hef ég orðið þess áskynja, að þeir nýta sér heimasíðuna okkar og eru jafnframt ánægðir með ötult starf Lárusar K. Viðarssonar við uppfærslu hennar. Einn nýrra liða þar er atburðadagtal félagsins og eins og sjá má þar hefur starfsemin verið afar virk og fjölbreytileg

Eins og flestum ykkar er kunnugt var aðalfundi félagsins flýtt að ósk yfir 25% félagsmanna. Fundurinn kaus nýja stjórn og verulegar mannabreytingar varð niðurstaðan eins frá er greint í blaðinu. Það hefur verið margrætt um þörf á stækkun húsnæðis dagvistar félagsins, en vegna þenslu í þjóðfélaginu hefur verið talið rétt að fara sér hægt.

Pistil þennan vil ég byrja með því að þakka meðlimum MS félagsins fyrir það traust að kjósa mig á formann þess á ný. Aðalfundurinn var að þessu sinni með rólegu yfirbragði en verið hefur um hríð og er það vel. MS félagið þarf einsog önnur samtök að búa við frið og samheldni til þess að geta náð sem bestum árangri í mikilvægu starfi fyrir alla félagsmenn sína. 

Ég óska ykkur öllum gleðilegs sumars og þakka fyrir veturinn. Sumarið er framundan með birtu og blómangan, en duttlungafullur veturinn kveður að sinni. Starfsemi félagsins hefur verið lífleg í vetur eins og greinar og myndir í blaðinu bera með sér. Þessu hafa lesendur heimasíðunnar einnig orðið vitni að. Það er mjög ánægjulegt að sjá hvað heimasíðan hefur að undanförnu þróast í jákvæða átt með málefnalegu og uppörvandi spjalli.

Þetta sumarblað, sem hér er á ferðinni, spratt úr þeim áhuga og þeirri miklu fræðsluþörf fyrir aðstendendur MS fólks sem við vorum enn á ný minnt á í kjölfar fræðslufundar félagsins með Sverri Bergmann taugalækni í febrúar síðastliðnum. Jafnframt hefur verið mikill áhugi og þátttaka í námskeiðum ætluðum aðstandendum MS sjúklinga, sem félagið okkar hefur staðið fyrir.

Nú að loknum aðalfundi vil ég byrja á því að þakka það traust sem mér var sýnt, er ég var kosin formaður öðru sinni. Aðalfundurinn var mjög fjölsóttur, allt að 200 manns mættu. Umræður voru líflegar og málefnalegar og greinilega mikill samhugur í félögunum. Fundinum stjórnuðu af mikilli röggsemi þau Margrét Pála Ólafsdóttir og Helgi Seljan, sem þar að auki auðguðu fundinn með kímni og frábærum vísum.

Ég óska ykkur öllum gleðilegs sumars með bestu þökkum fyrir veturinn. Veturinn var annasamur fyrir nýja stjórn félagsins, þar sem mörg brýn verkefni biðu úrlausnar. Þetta hefur eigi að síður verið spennandi og skemmtilegur tími og við höfum komið flestum áherslumálum okkar í framkvæmd. Þar ber hæst skipun mjög hæfrar stjórnar dagvistar félagsins, sem síðan endurréð Þuríði Sigurðardóttur hjúkrunarfræðing sem forstöðumann dagvistarinnar. Nú má fullyrða að sjúklingum dagvistarinnar líði vel og góður andi svífi yfir vötnum.

Eins og lesendum blaðsins er kunnugt var aðalfundur MS félags Íslands haldinn þann 11. október. Umtalsverðar mannbreytingar urðu í stjórn félagsins eins og nánar er getið um á öðrum stað í blaðinu. Mér undirritaðri var falin sú mikla ábyrgð að verða næsti formaður félagsins.

MS félag Íslands verður 35 ára á þessu ári. Það er tilhlökkunarefni fyrir okkur öll að fagna þessum áfanga í sögu félagsins. Ýmislegt verður gert af þessu tilefni. Fyrst ber að nefna að þetta blað sem þú hefur nú í höndum er veglegra en gengur og gerist með Megin Stoð. Í öðru lagi er unnið að gerð sjónvarpsmyndar um MS sjúkdóminn og það sem honum tengist.

Við höfum að undanförnu haft í mörg horn að líta vegna málefna félagsins og göngudeildarinnar. Það er gífurleg viðbót við félagsstarfið að hafa opnað göngudeild fyrir MS einstaklinga hjá okkur á MS heimilinu. Og frábært fyrir okkur sem á annað borð þurfum að ganga í gegnum þessa lífsreynslu að hafa frá upphafi möguleika á því að komast í beint samband við hvert annað, lækna og fagfólk sem er sérhæft í MS sjúkdóminum á hinum ýmsu stigum hans.

Hjá MS félaginu er margt á döfinni sem fyrr. Göngudeild félagsins sem er sérhæfð fyrir einstaklinga með MS og aðstandendur þeirra vex og dafnar óðfluga og gaman að sjá hve vel hefur tekist til. Þekking á MS er mikil og samansöfnuð hjá okkur, bæði hjá félaginu og dagvistinni. Vert er að hvetja alla sem hafa fengið MS greiningu til að leita sér upplýsinga hjá okkur. Einnig þá sem hafa ekki fengið greiningu en „liggja undir grun“ eins og við segjum gjarna.

Þegar ég var lítil fór ég stundum í þykjustuleik – það gat verið mjög gaman. Sennilega – með tilkomu tölvu og tölvuleikja – kallast þetta fyrirbæri nú sýndarveruleiki. Merkilegt hvað margt breytist í takt við tímann. Síðan síðast höfum við þróað áfram starfsemi göngudeildar í nýbyggingunni og reyndar einnig hjá dagvistinni eins og í sjúkraþjálfun, hjúkrun og iðjuþjálfun. Nú er svo komið að göngudeildarþjónustan skipar stóran sess í starfseminni og er það vel.