Blað MS-félags Íslands

MS-sjúkdómurinn er einn algengasti taugasjúkdómur unga fólksins og er alla jafna áætlað að árlega greinist um 25 manns hérlendis með sjúkdóminn. Greiningarferli er orðið betra og vitund orðin meiri. Eru því fleiri að greinast yngri og þá eftir atvikum að komast fyrr á lyf. Er það til þess fallið að draga úr virkni og afleiðingum sjúkdómsins.

Frá stofnun MS-félagsins þann 20. september 1968 hefur þróun í meðferð sjúkdómsins breyst umtalsvert má þar nefna þann fjölda lyfja sem nú standa MS-fólki til boða. Þróunin hefur verið ör og eru stöðugt að bætast við ný og öflug lyf sem ætlað er að hægja á framgangi sjúkdómsins. Auk þess hefur vitneskja og fræðsla um sjúkdóminn stóraukist sem birtist m.a. í því að fólk greinist að jafnaði fyrr og því auknir möguleikar að grípa fyrr inn í sjúkdómsferlið og draga úr áhrifum sjúkdómsins. Þessum breytta raunveruleika fylgja bæði tækifæri og áskoranir en umfram allt getum við verið bjartsýn á framtíðina.

Þema blaðsins er að þessu sinni um möguleg áhrif MS-sjúkdómsins á tilfinningar og líðan, eins og þunglyndi og kvíða. Sérfræðingar munu fjalla um efnið. Einnig verða kynnt ný heimasíða og bæklingar sem fjalla um sjúkdóminn frá ýmsum hliðum.  

Að loknu sólríku sumri hefjum við vetrarstarfið hjá MS-félaginu. Þema blaðsins að þessu sinni er þjálfun. Það er alltaf að koma betur í ljós hvað þjálfun líkama og hugar skiptir miklu máli. Námskeiðin okkar hjá Styrk sjúkraþjálfun eru vel sótt og þjálfunin til fyrirmyndar. Einnig stendur félagsmönnum til boða yoganámskeið í húsi félagsins að Sléttuvegi 5. Það bætir bæði líkamann og andann að stunda likamsrækt.

Ánægjuleg samskipti við alla þá sem leita til félagsins eru mér efst í huga á nýju ári. Margir koma til að spjalla, fá fræðslu og fræðsluefni. Einnig koma einstaklingar og fyrirtæki færandi hendi. Ég finn að margir bera hlýhug til félagsins og er ég öllu þessu góða fólki þakklát.

Engin lækning er enn fyrir hendi á helstu taugasjúkdómum og mænu- og heilaskaða en áætlað er að yfir einn milljarður manna um allan heim þjáist af sjúkdómum og skaða í taugakerfinu.

Kæru félagar, gleðilegt ár. Í upphafi árs er oft litið til baka og gamla árið kvatt og nýju fagnað. Horft er til framtíðar með jákvæðu hugarfari. Því miður voru fréttir í byrjun árs ekki til að auka mér bjartsýni varðandi þjónustu við MS-fólk. Breytingar á ferðaþjónustu fyrir fatlað fólk um áramótin sem bæta áttu þjónustuna hafa að mestu ekki staðið undir væntingum.

Alþjóðadagur MS var haldinn hátíðlegur á Sléttuveginum 28. maí. Þemað að þessu sinni var FULLKOMINN DAGUR. Þemað vakti upp margar spurningar og hugleiðingar um stöðu MS-fólks. Fullkominn dagur væri sá dagur sem MS-sjúkdómurinn væri ekki hindrun. Þarna skiptir hugurinn og viðhorf okkar til lífsins miklu máli, það að líta ekki á sjúkdóminn sem hindrun og finna ástríðu sína í lífinu.

Í upphafi árs er oft litið yfir farinn veg. Á síðasta ári fagnaði félagið 45 ára afmæli. Í tilefni afmælisins stóð félagið fyrir gerð fræðslumyndar, MS: Taugasjúkdómur unga fólksins. Myndin er þriðja fræðslumyndin sem félagið hefur látið gera og var hún sýnd á RÚV í september sl. Baráttan við MS var gerð 1994 og Líf með MS er frá 2003. Allar myndirnar þrjár eru nú aðgengilegar á heimasíðu félagsins.

Í þetta sinn beinum við athyglinni að ungu fólki og MS. Bæði er rætt við ungt fólk með MS. MS er taugasjúkdómur unga fólksins og flestir greinast fyrir 35 ára aldur. MS er líka kallaður sjúkdómurinn með 1000 andlitin því einkennin eru margvísleg og upplifun einstaklinga mismunandi.

Til hamingju með daginn! Hvernig er hægt að fagna slíkum áfanga? Það sem gerir ljósu hliðar lífsins svo fagrar og ánægjulegar er samanburðurinn við skuggahliðar þess, sem vel að merkja eru jafn margar og jafn fjölbreyttar. Þegar ég gekk í S jáfsbjörg l.s.f. fyrir 36 árum síðan kynntist ég í fyrsta sinni á ævinni svona margvíslegu fólki. Allar stærðir og gerðir, hver með sín sérkenni, hver með sínar áhyggjur og gleði auk þess sem hver átti við sína fötlun að stríða.

Þegar litið er yfir vorönnina er efst í huga mér fráfall okkar ástsæla taugalæknis Sverris Bergmanns. Sverrir vann að hagsmunum félagsins af hugsjón og vann þrekvirki í gagnaöflun um sjúkdóminn á Íslandi.

Ég óska ykkur gleðilegs árs og þakka liðið ár. Megi nýtt ár færa okkur gleði og hamingju. Haustmisserið fór vel af stað, fjöldi námskeiða í boði sem félagsmenn voru duglegir að nýta sér.  Á kynningarfundi í lok ágúst var meðal annars kynnt rannsókn á þjálfun á minni og einbeitingu hjá fólki með MS, sem Tauga- og hæfingarsvið Reykjalundar stóð að. Mjög góð þátttaka var meðal MS-fólks og er starfsfólk Reykjalundar mjög þakklátt fyrirþað hvað MS-fólk tók beiðni um þátttökuvel.

Síðastliðinn vetur var farsæll í starfi MSfélagsins. Boðið var upp á fjölda nám- skeiða sem voru vel sótt af félagsmönn- um. Fræðslufundir voru haldnir mánaðarlega og haldið var upp á 25 ára afmæli MS Setursins 4. apríl. Fjöldi góðra gesta mætti og var dagurinn velheppnaður í alla staði. Á tímamótum er gagnlegt og gaman að rifja upp söguna og huga að þeim framförum sem orðið hafa. Við MSfólk getum verið stolt af þeirri þjónustu sem stendur okkar fólki til boða.

Ég óska ykkur gleðilegs árs og velfarnaðar á nýju ári, með þökk fyrir það liðna. Á haustmánuðum var tekin sú ákvörðun að breyta útkomutíma blaðsins og kemur það nú út í byrjun árs. Við teljum að þessi tími þjóni betur okkar starfi. Við getum kynnt starf vorannar betur, lesendur sjá í upphafi árs hvað er á döfinni og geta bókað hjá sér námskeið og fræðslufundi. Það er oft svo að í byrjun árs horfir maður fram á veginn og tekur ákvarðanir fyrir framhaldið.

Starf félagsins fór vel af stað á nýju ári. Aðsókn að námskeiðum hefur verið góð. Á vormisseri er meðal annars búið að halda tvö námskeið fyrir nýgreinda, minnisnámskeið sem sagt er frá í blaðinu og námskeið í hugrænni atferlismeðferð. Einnig stóð félagið fyrir kynlífsnámskeiði fyrir karlmenn sem Jóna Ingibjörg kynfræðingur sá um. Í blaðinu eru kynnt námskeið sem verða í boði í haust og hvet ég félagsmenn til að kynna sér framboðið.

Á síðasta aðalfundi var mér sýnt það traust að vera kjörin formaður MS-félagsins. Fyrir það er ég afar þakklát og stolt. Ég hef fundið fyrir góðum hug félagsmanna í minn garð og hlakka til að takast á við ný verkefni. Ég óska einnig nýjum liðsmönnum í stjórn, þeim Söndru og Daníel til hamingju með kjörið og hlakka til að starfa með þeim. Einnig hef ég fundið að margir eru tilbúnir að leggja félaginu lið. Það er hlutverk MS-félagsins að vera málsvari MS-fólks og gæta hagsmuna félagsmanna.

Þetta mun vera í fyrsta sinn að alþjóðlegi MS-dagurinn er haldinn hér á landi. Markmiðið er að efla vitund almennings um sjúkdóminn. Íslenska MS-félagið hefur stundað öfluga starfsemi, staðið fyrir fræðslu, veitt félagsmönnum margvíslega aðstoð með beinum og óbeinum hætti og síðast en ekki síst verið samstarfs- og samstöðuvettvangur fyrir þá sem haldnir eru MS-sjúkdómnum og aðstandendur þeirra til að koma saman til samræðu og gagnkvæms stuðnings.

Í ár fögnuðum við 40 ára afmæli MS-félagsins, og hefur árið verið bæði annasamt og viðburðaríkt. Gefið var út sérstakt afmælisblað Megin Stoðar ásamt tveimur bæklingum og staðið fyrir myndarlegu og velheppnuðu afmælishófi 27. september síðastliðinn, þar sem tveir stofnfélagar MS-félagsins þeir Helgi Seljan og Sverrir Bergmann voru gerðir að heiðursfélögum. Bræðurnir Bubbi og Tolli, synir Grétu Mortens fyrrum formanns félagsins, heiðruðu félagið með söng og málverkagjöf.

Í tilefni ráðstefnu Evrópskra MSfélaga(EMSP) í Reykjavík í vor var afráðið að gefa út aukablað MeginStoðar, sem kæmi út á 40 ára afmæli MS-félags Íslands 20. september. Þema ráðstefnunnar var „Living independently with MS“ og snerist þannig fyrst og fremst um lífsgæði MS-fólks. Ráðstefnan var afar vel sótt og margir mjög virtir vísindamenn fluttu fyrirlestra um hin ýmsu málefni. Þessum fyrirlestrum og fyrirspurnum um efni þeirra var streymt jafnóðum á netinu til félagsmanna og er enn hægt að sjá þá í íslenskri þýðingu í fjarfundabankanum á heimasíðu okkar (www.msfelag.is).

Aðeins eru örfáir áratugir frá því er framsæknir stjórnmálamenn knúðu fram lögin um almannatryggingar. Þá var umhverfið allt markað af fátækt og umkomuleysi landsbúa. Vonleysi, atvinnuleysi og depurð hrjáði heimilin í landinu. En dagsbrún nýrra tíma, nýrra viðhorfa var í augsýn. Frá Evrópu heyrðust fréttir af afli samstöðu og samhygð alþýðufólksins sem bjó við sömu viðhorf og ríktu hér á landi. Einstaklingar sem höfðu kynnst þessum viðhorfum fluttu þau til landsins og gerðust boðberar nýrra hugsjóna, nýrra tíma, möguleikum hinna snauðu að sækja þann part af þjóðarkökunni sem þeim bar.

Lyfjamálin eru okkur hugleikin nú á haustdögum. Við MS-fólk höfum horft til nýja lyfsins Tysabri í að minnsta kosti tvö ár með mikilli eftirvæntingu. Það hefur komið mun betur út úr rannsóknum en önnur þau lyf sem nú eru í notkun við MSsjúkdómnum fyrir þá sem það hentar. Vissulega kom bakslag í notkun þess á ákveðnu tímabili, sem átti sér sínar skýringar, en hafa nú verið yfirunnar. Nú hefur það verið í notkun í þeim löndum sem við berum okkur gjarnan saman við vel á annað ár.

Sumarið heilsar hér á Sléttuveginum með ysi og þys, hamarshöggum og öðrum þeim tónbrigðum, sem einkenna byggingaframkvæmdir. Framkvæmdir við þriðja og síðasta hluta húss félagsins eru sem sé í fullum gangi og vonir standa til aðverklok verði í byrjun nóvember.

Í samskiptum mínum við félagsmenn hef ég orðið þess áskynja, að þeir nýta sér heimasíðuna okkar og eru jafnframt ánægðir með ötult starf Lárusar K. Viðarssonar við uppfærslu hennar. Einn nýrra liða þar er atburðadagtal félagsins og eins og sjá má þar hefur starfsemin verið afar virk og fjölbreytileg

Eins og flestum ykkar er kunnugt var aðalfundi félagsins flýtt að ósk yfir 25% félagsmanna. Fundurinn kaus nýja stjórn og verulegar mannabreytingar varð niðurstaðan eins frá er greint í blaðinu. Það hefur verið margrætt um þörf á stækkun húsnæðis dagvistar félagsins, en vegna þenslu í þjóðfélaginu hefur verið talið rétt að fara sér hægt.

Pistil þennan vil ég byrja með því að þakka meðlimum MS félagsins fyrir það traust að kjósa mig á formann þess á ný. Aðalfundurinn var að þessu sinni með rólegu yfirbragði en verið hefur um hríð og er það vel. MS félagið þarf einsog önnur samtök að búa við frið og samheldni til þess að geta náð sem bestum árangri í mikilvægu starfi fyrir alla félagsmenn sína. 

Ég óska ykkur öllum gleðilegs sumars og þakka fyrir veturinn. Sumarið er framundan með birtu og blómangan, en duttlungafullur veturinn kveður að sinni. Starfsemi félagsins hefur verið lífleg í vetur eins og greinar og myndir í blaðinu bera með sér. Þessu hafa lesendur heimasíðunnar einnig orðið vitni að. Það er mjög ánægjulegt að sjá hvað heimasíðan hefur að undanförnu þróast í jákvæða átt með málefnalegu og uppörvandi spjalli.

Þetta sumarblað, sem hér er á ferðinni, spratt úr þeim áhuga og þeirri miklu fræðsluþörf fyrir aðstendendur MS fólks sem við vorum enn á ný minnt á í kjölfar fræðslufundar félagsins með Sverri Bergmann taugalækni í febrúar síðastliðnum. Jafnframt hefur verið mikill áhugi og þátttaka í námskeiðum ætluðum aðstandendum MS sjúklinga, sem félagið okkar hefur staðið fyrir.

Nú að loknum aðalfundi vil ég byrja á því að þakka það traust sem mér var sýnt, er ég var kosin formaður öðru sinni. Aðalfundurinn var mjög fjölsóttur, allt að 200 manns mættu. Umræður voru líflegar og málefnalegar og greinilega mikill samhugur í félögunum. Fundinum stjórnuðu af mikilli röggsemi þau Margrét Pála Ólafsdóttir og Helgi Seljan, sem þar að auki auðguðu fundinn með kímni og frábærum vísum.

Ég óska ykkur öllum gleðilegs sumars með bestu þökkum fyrir veturinn. Veturinn var annasamur fyrir nýja stjórn félagsins, þar sem mörg brýn verkefni biðu úrlausnar. Þetta hefur eigi að síður verið spennandi og skemmtilegur tími og við höfum komið flestum áherslumálum okkar í framkvæmd. Þar ber hæst skipun mjög hæfrar stjórnar dagvistar félagsins, sem síðan endurréð Þuríði Sigurðardóttur hjúkrunarfræðing sem forstöðumann dagvistarinnar. Nú má fullyrða að sjúklingum dagvistarinnar líði vel og góður andi svífi yfir vötnum.

Eins og lesendum blaðsins er kunnugt var aðalfundur MS félags Íslands haldinn þann 11. október. Umtalsverðar mannbreytingar urðu í stjórn félagsins eins og nánar er getið um á öðrum stað í blaðinu. Mér undirritaðri var falin sú mikla ábyrgð að verða næsti formaður félagsins.

MS félag Íslands verður 35 ára á þessu ári. Það er tilhlökkunarefni fyrir okkur öll að fagna þessum áfanga í sögu félagsins. Ýmislegt verður gert af þessu tilefni. Fyrst ber að nefna að þetta blað sem þú hefur nú í höndum er veglegra en gengur og gerist með Megin Stoð. Í öðru lagi er unnið að gerð sjónvarpsmyndar um MS sjúkdóminn og það sem honum tengist.

Við höfum að undanförnu haft í mörg horn að líta vegna málefna félagsins og göngudeildarinnar. Það er gífurleg viðbót við félagsstarfið að hafa opnað göngudeild fyrir MS einstaklinga hjá okkur á MS heimilinu. Og frábært fyrir okkur sem á annað borð þurfum að ganga í gegnum þessa lífsreynslu að hafa frá upphafi möguleika á því að komast í beint samband við hvert annað, lækna og fagfólk sem er sérhæft í MS sjúkdóminum á hinum ýmsu stigum hans.

Hjá MS félaginu er margt á döfinni sem fyrr. Göngudeild félagsins sem er sérhæfð fyrir einstaklinga með MS og aðstandendur þeirra vex og dafnar óðfluga og gaman að sjá hve vel hefur tekist til. Þekking á MS er mikil og samansöfnuð hjá okkur, bæði hjá félaginu og dagvistinni. Vert er að hvetja alla sem hafa fengið MS greiningu til að leita sér upplýsinga hjá okkur. Einnig þá sem hafa ekki fengið greiningu en „liggja undir grun“ eins og við segjum gjarna.

Þegar ég var lítil fór ég stundum í þykjustuleik – það gat verið mjög gaman. Sennilega – með tilkomu tölvu og tölvuleikja – kallast þetta fyrirbæri nú sýndarveruleiki. Merkilegt hvað margt breytist í takt við tímann. Síðan síðast höfum við þróað áfram starfsemi göngudeildar í nýbyggingunni og reyndar einnig hjá dagvistinni eins og í sjúkraþjálfun, hjúkrun og iðjuþjálfun. Nú er svo komið að göngudeildarþjónustan skipar stóran sess í starfseminni og er það vel.