- MS-sjúkdómurinn
- Lyf, einkenni og meðferðir
- Lifað með MS
- Félagið
Um 720 manns eru greindir með MS á Íslandi. Að meðaltali greinist ein manneskja á tveggja vikna fresti, eða um 25 á ári. MS er ólæknanlegur taugasjúkdómur sem getur valdið tímabundnum eða varanlegum skerðingum. Flestir sem greinast eru á aldrinum 20-40 ára. Vegna bættra greiningaraðferða og aukinnar þekkingar er í auknum mæli verið að greina fólk fyrr á lífsleiðinni. Sá yngsti hér á landi var 11 ára þegar hann fékk greininguna.
MS er um tvisvar til þrisvar sinnum algengari hjá konum en körlum en um orsök þess er ekki vitað.
Við greiningu á MS er stuðst við: Skoðun taugalæknis, sjúkrasögu og einkenni, niðurstöður segulómunar (MR/MRI), mænuvökvarannsókn sem gefur til kynna hvort um bólgu í miðtaugakerfinu sé að ræða, sjónhrifrit sem sýnir leiðnihraða taugaboða í sjóntaugum og leiðir í ljós hvort um töf á taugaboðum sé að ræða, eins og getur gerst í kjölfar sjóntaugabólgu, og útilokun annarra sjúkdóma sem líkst geta MS svo sem vissra gigtarsjúkdóma, brenglaðrar starfsemi skjaldkirtils, heilaæxla, vissra sýkinga o.fl.
Við dæmigerðan MS sjást segulskærar eða hvítar skellur (MS-ör/MS-skemmdir/ e. plaques) í heila og stundum í mænu á segulómunarmyndum.
Fjöldi bletta sem fram koma á segulómunarmynd segja ekki til um alvarleika eða fjölda einkenna. Ef blettir eru staðsettir í heila á svæði sem stýrir minniháttar aðgerðum þurfa afleiðingar taugaskemmdanna ekki að vera alvarlegar og einstaklingurinn verið (nær) einkennalaus. Hins vegar getur ein lítil MS-skemmd í mænu haft miklar afleiðingar í för með sér, svo sem dofa eða máttminnkun í fótum og erfiðleika við þvaglát. Staðsetning bletta í heila og mænu skiptir því máli.
Sjúkdómsgerðir MS eru mismunandi en sjúkrasaga einstaklings gefur helst vísbendingu um sjúkdómsgerð hans. Langflestir einstaklingar greinast með MS í köstum, þar sem einkenni koma og fara og hvað flest og kröftugustu lyfin eru til við.
MS-félag Íslands er hagsmunafélag fólks með MS og aðstandenda þeirra. Félagsmenn eru um 800.
Félagar eru þeir sem haldnir eru sjúkdómnum, aðstandendur þeirra og aðrir sem hafa áhuga á að styðja starf félagsins.
Gróskumikinn rekstur félagsins er aðallega að þakka sjálfboðavinnu, styrkjum og gjafmildi samfélagsins því félagsgjaldi er haldið í lágmarki og opinberir styrkir litlir.
Markmið félagsins er að vinna að velferð þeirra sem haldnir eru MS-sjúkdómnum með því að veita þeim og aðstandendum þeirra stuðning og stuðla að öflugri félags- og fræðslustarfsemi. Félagið er málsvari félagsmanna gagnvart hinu opinbera og öðrum aðilum.
Slagorð félagsins er MS-sjúkdómurinn er áskorun – fræðsla eykur skilning
Helsta starfsemi félagsins felst í þjónustu við félagsmenn. Mikið er lagt upp úr fræðslu og útgáfu. Boðið er upp á viðtöl og aðstoð sálfræðings, félagsráðgjafa og stuðningsaðila, margskonar námskeið, fyrirlestra og viðburði og íbúð til skammtímaútleigu. Einnig tekur félagið virkan þátt í erlendu samstarfi sem nýtist starfinu mjög vel. Þá veitir félagið ungu fólki með MS styrki til náms.
Fræðslan um MS-sjúkdóminn og þá þjónustu sem félagið býður upp á, er einn af hornsteinum félagsins.
MS Setrið er sjálfstæð dagvist og endurhæfingarstofnun, rekin í húsnæði félagsins. Setrið býður upp á hjúkrun og umönnun, sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun, vinnustofu og félagsstarf, félagsráðgjöf og aðra þjónustu. Um 90 manns sækja Setrið á viku, í einn til fimm daga vikunnar. Ekki eru allir á Setrinu með MS heldur er þar fólk með aðra taugasjúkdóma, svo sem Parkinson og MND, en einnig fólk í endurhæfingu eftir heilablóðfall eða aðra sjúkdóma og slys. Fólk með MS hefur þó alltaf ákveðin forgang.
MS-félag Íslands, kt. 520279-0169, Sléttuvegi 5, 103 Reykjavík, sími: 568 8620.
Skrifstofa félagsins er opin virka daga frá kl. 10 til kl. 15. Framkvæmdastjóri er Berglind Ólafsdóttir.
Stjórn MS félagsins 2019-2020