Í stuttu máli

Fróðleiksmolar um MS   

  • Að meðaltali greinist ein manneskja á tveggja vikna fresti með MS á Íslandi.
  • Flestir sem greinast eru á aldrinum 20-40 ára.
  • MS er sjálfsónæmissjúkdómur þar sem taugaboð frá miðtaugakerfi truflast.
  • Einkenni MS eru mjög breytileg. Þau geta komið í köstum eða verið varanleg.
    • Líkamleg einkenni geta verið erfiðleikar við gang, dofi, mikil þreyta, sjóntruflanir, breytingar á jafnvægisskyni, minni máttur, skyntruflanir, skerðing á samhæfðum hreyfingum, vöðvaspenna, spasmi og verkir.
    • Hugrænar breytingar geta verið erfiðleikar með minni, tal, einbeitingu og athygli, og breytingar á persónuleika og háttalagi, s.s. þunglyndi, tilfinningasveiflur og minna frumkvæði.
  • Einkenni leggjast misþungt á einstaklinga en enginn fær þau öll.
  • MS er hvorki smitandi né arfgengt og alls enginn dauðadómur.
  • MS er enn ólæknandi en lyf geta tafið framgang sjúkdómsins hjá flestum.
  • Í dag lifa flestir nýgreindir tiltölulega óbreyttu lífi áfram eftir greiningu. 

  

Frekari fróðleikur

Um 700 manns eru greindir með MS á Íslandi. Að meðaltali greinist ein manneskja á tveggja vikna fresti, eða um 25 á ári. MS er ólæknanlegur taugasjúkdómur sem getur valdið tímabundnum eða varanlegum skerðingum. Flestir sem greinast eru á aldrinum 20-40 ára. Vegna bættra greiningaraðferða og aukinnar þekkingar er í auknum mæli verið að greina fólk fyrr á lífsleiðinni. Sá yngsti hér á landi var 11 ára þegar hann fékk greininguna.

MS er um tvisvar til þrisvar sinnum algengari hjá konum en körlum en um orsök þess er ekki vitað.

 

Við greiningu á MS er stuðst við: Skoðun taugalæknis, sjúkrasögu og einkenni, niðurstöður segulómunar (MR/MRI), mænuvökvarannsókn sem gefur til kynna hvort um bólgu í miðtaugakerfinu sé að ræða, sjónhrifrit sem sýnir leiðnihraða taugaboða í sjóntaugum og leiðir í ljós hvort um töf á taugaboðum sé að ræða, eins og getur gerst í kjölfar sjóntaugabólgu, og útilokun annarra sjúkdóma sem líkst geta MS svo sem vissra gigtarsjúkdóma, brenglaðrar starfsemi skjaldkirtils, heilaæxla, vissra sýkinga o.fl.

Við dæmigerðan MS sjást segulskærar eða hvítar skellur (MS-ör/MS-skemmdir/ e. plaques) í heila og stundum í mænu á segulómunarmyndum.

 

Fjöldi bletta sem fram koma á segulómunarmynd segja ekki til um alvarleika eða fjölda einkenna. Ef blettir eru staðsettir í heila á svæði sem stýrir minniháttar aðgerðum þurfa afleiðingar taugaskemmdanna ekki að vera alvarlegar og einstaklingurinn verið (nær) einkennalaus. Hins vegar getur ein lítil MS-skemmd í mænu haft miklar afleiðingar í för með sér, svo sem dofa eða máttminnkun í fótum og erfiðleika við þvaglát. Staðsetning bletta í heila og mænu skiptir því máli.

Sjúkdómsgerðir MS eru mismunandi en sjúkrasaga einstaklings gefur helst vísbendingu um sjúkdómsgerð hans. Langflestir einstaklingar greinast með MS í köstum, þar sem einkenni koma og fara og hvað flest og kröftugustu lyfin eru til við. 

 

Um MS-félagið 

MS-félag Íslands er hagsmunafélag fólks með MS og aðstandenda þeirra. Félagsmenn eru um 800.  

Félagar eru þeir sem haldnir eru sjúkdómnum, aðstandendur þeirra og aðrir sem hafa áhuga á að styðja starf félagsins.

Gróskumikinn rekstur félagsins er aðallega að þakka sjálfboðavinnu, styrkjum og gjafmildi samfélagsins því félagsgjaldi er haldið í lágmarki og opinberir styrkir litlir.

Markmið félagsins er að vinna að velferð þeirra sem haldnir eru MS-sjúkdómnum með því að veita þeim og aðstandendum þeirra stuðning og stuðla að öflugri félags- og fræðslustarfsemi. Félagið er málsvari félagsmanna gagnvart hinu opinbera og öðrum aðilum.

Slagorð félagsins er MS-sjúkdómurinn er áskorun – fræðsla eykur skilning

 

Fræðsla eykur skilning

Helsta starfsemi félagsins felst í þjónustu við félagsmenn. Mikið er lagt upp úr fræðslu og útgáfu. Boðið er upp á viðtöl og aðstoð sálfræðings, félagsráðgjafa og stuðningsaðila, margskonar námskeið, fyrirlestra og viðburði og íbúð til skammtímaútleigu. Einnig tekur félagið virkan þátt í erlendu samstarfi sem nýtist starfinu mjög vel. Þá veitir félagið ungu fólki með MS styrki til náms. 

Fræðslan um MS-sjúkdóminn og þá þjónustu sem félagið býður upp á, er einn af hornsteinum félagsins.

  • Á vefsíðunni msfelag.is og fésbókarsíðunni MS-félag Íslands eru reglulega birtar fréttir um það nýjasta sem er að gerast í lyfjamálum og meðferðum, auk annars fróðleiks og fræðslu um sjúkdóminn, ásamt öðrum almennum fréttum og upplýsingum um viðburði. Einnig er þar að finna myndir frá félagsstarfi, upplýsingar um MS-Setrið, upplýsingar um spjallhópa og tengiliði félagsins víða um land. Sjá einnig Instagram @msfelag og Snapchat-reikninginn lifadmedms.
  • Félagið gefur út MS-blaðið (áður MeginStoð) tvisvar á ári, sex fræðslubæklinga um allt sem viðkemur sjúkdómnum og daglegt líf samhliða MS og lítil fræðslukort með því helsta.
  • Reglulega eru haldin ýmis námskeið fyrir fólk með MS, maka þeirra, börn og foreldra. 

 

MS Setrið

MS Setrið er sjálfstæð dagvist og endurhæfingarstofnun, rekin í húsnæði félagsins. Setrið býður upp á hjúkrun og umönnun, sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun, vinnustofu og félagsstarf, félagsráðgjöf og aðra þjónustu. Um 90 manns sækja Setrið á viku, í einn til fimm daga vikunnar. Ekki eru allir á Setrinu með MS heldur er þar fólk með aðra taugasjúkdóma, svo sem Parkinson og MND, en einnig fólk í endurhæfingu eftir heilablóðfall eða aðra sjúkdóma og slys. Fólk með MS hefur þó alltaf ákveðin forgang. 

 

Að lokum

MS-félag Íslands, kt. 520279-0169, Sléttuvegi 5, 103 Reykjavík, sími:  568 8620.

Skrifstofa félagsins er opin virka daga frá kl. 10 til kl. 15. Framkvæmdastjóri er Berglind Ólafsdóttir.

Stjórn MS félagsins 2019-2020

  • Björg Ásta Þórðardóttir           formaður
  • Ólína Ólafsdóttir                       varaformaður
  • Ingveldur Jónsdóttir                gjaldkeri
  • Berglind Björgúlfsdóttir           ritari
  • Alvar Óskarsson                       meðstjórnandi
  • Eva Þorfinnsdóttir                     varamaður
  • Lára Björk Bender                     varamaður