Tengsl, tengingar og lífið með MS. Alþjóðadagur MS um heim allan

Öll fáum við hin ýmsu verkefni í lífinu til að leysa, lifa með eða sigrast á. Eitt af þeim verkefnum sem mér var úthlutað er MS sjúkdómurinn. Ég sjálf hef kosið að horfa á MSið mitt sem áskorun frekar en ögrun. Mikilvægustu verkfærin í minni verkfæratösku eru jákvæðnin og þrautseigjan. Ég get ekki sigrað MSið mitt en ég ætla heldur ekki að láta það sigra mig.   

Nú þegar alþjóðlegi MS dagurinn nálgast er gott að staldra við og horfa á hvað MS er og hvaða áhrif það hefur á daglegt líf fólks, bæði þess sem er með MS en ekki síður aðstandendur þess. En byrjum kannski fyrst á að skoða sammannlega þætti. Þar mætti til dæmis nefna þörfina hjá okkur mannfólkinu á tengslum. Tengslum við okkar nánasta fólk þar sem við getum rætt saman á jafningjagrundvelli, skipst á skoðunum, verið sammála eða ósammála, fundið skjól í góðum vinatengslum, leitað ráða og gefið ráð svo eitthvað sé nefnt. Okkur finnst gott að vita af því að við eigum gott tengslanet í kringum okkur, t.d. í vinum og vandamönnum, en einnig í fagstéttum sem við þurfum að leita til. Við viljum öll geta leitað í góða heilbrigðisþjónustu þegar eitthvað bjátar á eða okkur vantar svör við einhverjum kvillum. Þá er gott að vera vel tengd við heilsugæsluna, eiga heimilislækni, eiga greiðan aðgang í bæði andlega og líkamlega þjálfun. Þá viljum við í nútímasamfélagi vera tengd góðu interneti. Við viljum að síminn okkar tengist alheiminum án vandræða, wifi-ið, 4G eða álíka virki án hnökra og hiksta – eiginlega alls staðar. Þá kom það berlega í ljós á tímum covid hve mikilvæg góð internet tenging er til þess að geta tengst sínum nánustu með allskyns fjarfundabúnaði. Ein mikilvægasta tengingin er þó tengingin við okkar innra sjálf og er núvitund og núllstilling lykilorð í öðru hverju námskeiði sem við sjáum auglýst á netinu. Við sækjumst eftir innri friði og ró með því að jarðtengja okkur og vera um leið í tengslum við raunveruleikann.  

En hvernig tengjast allar þessar tengingar MS sjúkdómnum? Jú, MS er nefnilega sjúkdómur sem veldur því að rof myndast á tengingum. Í MS sjúkdómnum skemmist slíðrið sem umlykur taugafrumur og veldur því að skilaboðin komast ekki frá heila og á endastöð. Það verður rof í tengslunum. Einkenni sjúkdómsins eru margvísleg og mætti þar nefna sjóntruflanir, skyntruflanir, skerta göngugetu og þreytu. Margar birtingamyndir eru samt ekki sýnilegar þar sem fólk með MS getur líka upplifað persónuleikabreytingar og ekki síður verða aðstandendur varir við breytingar. Sjóntaugabólga er algeng og mætti líkja því við að horfa í gegnum gleraugu með vaselíni á. Þar sem tengslin hafa rofnað eða skemmst getur fólk misst mátt í útlimum, oft þannig að fólk hættir að geta gengið, þarf göngustaf, hjólastól eða önnur hjálpartæki. Skynjun í húð verður oft verulega brengluð, heitt verður kalt og kalt verður heitt. Minnið daprast og tala margir um að heilaþoka sé einn versti fylgifiskur MSins.   

Enn í dag er sjúkdómurinn ólæknandi en þróun lyfja til að halda honum niðri er þó mikil. Stundum kemur MS í köstum og koma þá oftar en ekki ör í heila eða taugafrumur. Stundum jafnar fólk sig alveg af köstunum en þessi ör geta líka orðið til vandræða og skemmdirnar hafa þá varanleg áhrif. Önnur gerð af MS er svokölluð síversnun en þá koma ekki köst, heldur fer geta smátt og smátt dvínandi. Enn eru engin lyf til sem koma í veg fyrir síversnun, þó til séu lyf sem sýna einhverja virkni gegn þessari gerð sjúkdómsins. Frekari lyfjaþróun er nauðsynleg og er mikil gerjun í gangi á því sviði. Hins vegar eru til lyf sem minnka stórkostlega líkurnar á því að fá MS kast. Þessi lyf eru notuð hér á landi og auka þau bjartsýni okkar MS fólks. Þá eru alltaf að koma fram fleiri rannsóknir sem styðja það að heilbrigt líf með hollu matarræði, hreyfingu, streitustjórnun og líf laust við reykingar minnkar töluvert líkurnar á því að fá MS kast.

Gleðin er líka sterkasta vopnið okkar og ætlum við í tilefni alþjóðadags MS að fagna hér á landi með fjörugri dagskrá í dag, uppstigningardag. Við munum gleðjast saman með söng, leik, hoppi og allskonar gleði. Þá ætlum við einnig að spila saman golf – fyrsta MS golfmótið. Alla nánari dagskrá má sjá hér á vef félagsins. 

Að greinast með sjúkdóm er engin gleðifrétt og við sem erum með MS þurfum extra skammt af æðruleysi því ekkert okkar veit með vissu hvernig sjúkdómurinn mun þróast. Það er mikilvægt að fjalla um MS og vekja fólk til umhugsunar um hver einkennin eru. Segja frá og útskýra.  Munum einnig að ekki er öll fötlun sýnileg.  

 

Hjördís Ýrr Skúladóttir - formaður MS-félags Íslands