Niðurstaða könnunar um greiningarferli

Vikuna 4.-11. september fór fram vefkönnun fræðslunefndar MS-félagsins um vegferð MS-greindra um heilbrigðiskerfið fyrir greiningu.

Markmið könnunarinnar

Með könnuninni vildi fræðslunefndin kanna hvaða heilbrigðisstéttir það eru sem einstaklingar leita til með MS-einkenni áður en MS er greint og hvaða úrlausnir þeir fá. Einnig átti að kanna viðhorf MS-greindra til þess hvernig best er að fá fréttir um greiningu á langvinnum sjúkdómi.

 

Helstu niðurstöður:

 

Almennt

Góð þátttaka var í könnuninni og svöruðu 120 einstaklingar. Konur voru í miklum meirihluta, eða rúmlega 84% svarenda.  

Eðlilega var mikil aldursdreifing meðal svarenda en flestir voru fæddir 1982. Rétt tæplega 16% svarenda voru þrítugir eða yngri. 30% voru á aldrinum 30-40 ára.

58% svarenda voru greindir með MS á sl. 10 árum og hafa því nýlega fetað sig í gegnum heilbrigðiskerfið.

 

Tími frá fyrstu einkennum til greiningar

Áhugavert var að skoða hversu mörg ár liðu frá því að einstaklingur fann fyrst fyrir einkennum þar til hann fékk greiningu.

48% svarenda, eða 58 einstaklingar, fengu greiningu sama ár eða strax árið eftir að þeir fundu fyrst fyrir einkennum. 30 þeirra leituðu fyrst til heimilislæknis eða á heilsugæslu, 13 fóru fyrst á bráðamóttökuna, 9 fóru til augnlæknis og 6 á læknavaktina.

36 af þessum 58 einstaklingum (62%) voru greindir á sl. 10 árum  (2008 - ágúst 2017).

Hjá 18% svarenda liðu 10 ár eða fleiri frá því að þeir fundu fyrst fyrir einkennum, þar til þeir fengu greiningu. Lengst liðu 33 ár á milli fyrstu einkenna og greiningar.

 

Hvaða ár leitaðir þú fyrst til heilbrigðiskerfisins vegna einkenna sem rekja mátti (síðar) til MS?

Eðli málsins samkæmt var mikil dreifing svarenda. 6,8% leituðu fyrst til heilbrigðiskerfisins  á árinu 2011 og 5,9% á árunum 2000, 2003-2004 og 2014-2016.

 

Til hvaða fagstéttar leitaðir þú fyrst með einkennin þín?

69 einstaklingar (58%) fóru fyrst til heimilislæknis, 16 (13%) til augnlæknis, 14 (12%) til bráðamóttöku og 10 (8%) á læknavaktina.

 

Hvaða greiningu, ráð eða úrlausn fékkstu hjá viðkomandi aðila?

Svör og ráð sem sjúklingar fengu voru ýmis konar. Það er í raun skiljanlegt, því ekki er alltaf auðvelt að átta sig strax á einkennum MS þar sem mörg einkenni sjúkdómsins geta átt við um aðra sjúkdóma en MS.

Þegar svörin voru skoðuð og greind, kom í ljós að helmingur svarenda hafði jákvæða upplifun og fékk rétta úrlausn mála sinna, þ.e. þeim var vísað til sérfræðings eða í frekari rannsóknir sem leiddu til greiningar.

Hinn helmingurinn var ósáttur. Svör lækna voru meðal annars á þann veg að ekkert væri hægt að gera, viðkomandi þyrfti að bíða einkennin af sér, þetta væri bara unglingaveiki, um væri að ræða andleg veikindi, vírus eða klemmda taug, kristalla í eyrum, flensu, streitu og/eða álag.

 

Til hvaða annarra fagstétta leitaðir þú áður en MS var greint? (Má velja fleiri en eina)

Fæstir fá greiningu strax hjá fyrsta sérfræðingi og þurfa því að leita til annarra lækna eða sérfræðinga, annað hvort að eigin frumkvæði eða eftir tilvísun. Fyrir utan taugalækna, sem eru þeir sem endanlega greina MS, var helst leitað til heimilislækna, á bráðamóttöku og til augnlækna.

Einn einstaklingur þurfti að leita til 6 aðila frá því hann fór fyrst til læknis þar til hann fékk greiningu hjá taugalækni, tveir leituðu til 5 aðila, sex til 4 aðila og 15 leituðu til þriggja aðila. 27 einstaklingar fóru til tveggja, 40 þurftu aðeins að hafa eina viðkomu og 29 fengu annað hvort greiningu strax eða var vísað beint til taugalæknis.

Séu teknir saman þeir sem þurftu enga viðkomu að hafa eða fóru á einn til tvo staði er um að ræða 80% svarenda. 

 

Hvaða greiningu, ráð eða úrlausnir fékkstu hjá þeim aðilum?

Eins og við fyrri spurningu um svipað efni voru úrlausnir sérfræðinga og upplifanir svarenda misjafnar. Sérfræðingar annað hvort sendu sjúklinga sína beint til taugalæknis, í frekari rannsóknir eða gáfu skýringar, ráð eða greiningar sem ekki leiddu til MS-greiningar.

 

Hvaða fagstétt vísaði þér til taugalæknis?

Það kom ekki á óvart að heimilislæknar voru hvað duglegastir við að vísa sjúklingum sínum til taugalæknis, eða í 37% tilfella, enda helsti viðkomustaður flestra. Bráðamóttakan vísaði í 30% tilfella fólki til taugalæknis, augnlæknar í 17% tilfella og bæklunarlæknar í 4% tilfella.

 

Hvaða ár fékkstu MS-greiningu?

Ellefu einstaklingar, eða 9% svarenda, fengu greiningu 2016, níu (8%) fengu greiningu árin 2009, 2014, 2015 og 2017, og átta (7%) á árunum 2004 og 2007.

Meirihluti svarenda, eða 69 einstaklingar (58%), fengu greininguna á sl. 10 árum.

 

Hvernig voru þér sagðar fréttirnar um að þú værir með MS?

Mikill meirihluti svarenda, eða 72%, sögðust hafa fengið að vita um MS-greininguna í viðtali hjá lækni en 14% fengu fréttirnar með símtali. 14% gáfu ítarlegri svör um hvernig tilkynninguna hefði borið að eða lýstu henni á annan hátt. Kvartað var m.a. yfir skorti á nærgætni, að tilkynnt hefði verið um greininguna að viðstöddum óviðkomandi aðilum í opnu rými og að greining hafi verið gefin til kynna í símtali en ekki staðfest fyrr en að einhverjum tíma liðnum sem hafi verið mjög taugatrekkjandi.

 

Hvernig hefðir þú viljað fá að heyra fréttirnar um að þú værir með MS?

Svarendur voru mjög afgerandi um hvernig best er að fá fregnir um að vera haldinn langvinnum sjúkdómi – sem margir þekkja ekki mikið til en telja vera ógnvekjandi. 91% svarenda vilja að læknir segi þeim frá greiningunni í viðtali á stofu. Fjórum einstaklingum þykir símtal nægilegt.

Nokkrir tiltóku að nauðsynlegt væri að nærgætni væri höfð að leiðarljósi og að sjúklingi væri boðið að taka aðstandanda eða aðstandendur með sér í viðtalið.

 

Annað

Í lokin gátu svarendur komið með vangaveltur og ábendingar um það sem þeim lá á hjarta. Margar sneru þær um nauðsyn á nærgætni heilbigðisstarfsfólks í kringum greiningarferlið og að boðið væri upp á að taka aðstandanda eða aðstandendur með í læknaviðtal. Einnig var ákall eftir sálfræðiaðstoð eða einhvers konar áfallahjálp í kjölfar greiningar, þ.e. að betur væri haldið utan um hinn nýgreinda að hálfu heilbrigðiskerfisins.

 

  

Lokaorð

Margt kom á óvart og annað ekki þegar niðurstöður könnunarinnar voru skoðaðar og greindar. Ánægjulegust var hin góða þátttaka. Þátttakan var það góð, að sé fjöldi svarenda í hlutfalli við MS-greinda á Íslandi yfirfærður á íslensku þjóðina væri samsvarandi fjöldi svarenda um 70.000!

Nú þegar hefur fræðslunefndin látið dreifa nýútgefnum fræðslubæklingum félagsins til allra heilsugæslulækna á höfuðborgarsvæðinu og á Akureyri, og er unnið að því að koma þeim einnig út til lækna í dreifbýlinu.

Fræðslunefndin mun nú leggjast yfir niðurstöðurnar og ákvarða næstu skref, m.a. hvaða aðilar aðrir en heilsugæslulæknar hafa gagn af fræðslubæklingum eða sérsniðinni fræðslu og hvernig best er að koma hugleiðingum og ábendingum svarenda til skila.

 

Nefndin þakkar þeim sem tóku þátt í könnuninni fyrir þeirra framlag til meiri vitundar um MS.

 

Fræðslunefnd MS-félagsins,

Berglind, Bergþóra og Sigurbjörg.

 

Auka fróðleikur:

  • Í fræðslunefnd MS-félagsins sitja tveir fyrrum formenn félagsins, þær Berglind Guðmundsdóttir og Sigurbjörg Ármannsdóttir, ásamt Bergþóru Bergsdóttur, fræðslufulltrúa. Þær sitja einnig í viðtalshópi félagsins, sjá nánar hér. Fræðslunefndinni er ætlað að vera faglegur bakhjarl MS-félagsins þegar kemur að fræðslu um sjúkdóminn, lyfjamál, meðferðir og því að lifa með MS. Einnig gerir nefndin tillögur um námskeið, fræðsluerindi og landsbyggðarfundi.
  • Lesa má um hvaða ferli þarf að fara í gegnum til að ákvarða hvort einkenni sjúklings bendi til MS, eða eftir atvikum til annarra sjúkdóma, hér.