MS-félagið gerist aðili að alþjóðlegu bandalagi um síversnun í MS (International Progressive MS Alliance – IPMSA)

MS-félagið hefur nú gerst aðili að alþjóðlegu bandalagi um síversnun í MS (International Progressive MS Alliance – IPMSA) sem er áður óþekkt alþjóðlegt samstarf MS samtaka, vísindamanna, lækna, lyfjafyrirtækja og fólks með síversnun MS. Bandalagið var stofnað með það að markmiði að bæta meðferðarúrræði við síversnun í MS.

Um tildrög þess að MS-félagið ákvað að ganga í bandalagið segir Björg Ásta Þórðardóttir, formaður félagsins að:

„Aukin áhersla alþjóðlegra MS-samtaka á málefni fólks með MS í síversnunarformi kemur heim og saman við áherslur MS-félags Íslands. Innganga okkar í bandalagið eykur möguleika okkar á að hafa áhrif á það starf sem unnið er á þessu sviði en ekki síður, og það sem vakir helst fyrir okkur, er að nýta það góða starf sem unnið er og hefur verið á sviði bandalagsins til að bæta þekkingu og þjónustu við þann hóp MS-fólks sem er með þessa tegund sjúkdómsins.“

 

Bergþóra Bergsdóttir, fyrrum fræðslufulltrúi félagsins, gladdist við þessar fréttir og sagði: 

„Mér finnst frábært að MS-félagið sé nú hluti af þessu alþjóða samstarfi, IPMSA. Það er mikill metnaður, hjá jafn litlu félagi og okkar, að taka þátt í svona viðamiklu samstarfi. Þátttakan endurspeglar stefnu félagsins um að beina sjónum og sérstakri athygli að MS-greindum með stöðuga versnun sjúkdómsins, en fyrir þá einstaklinga er fátt um að velja þegar kemur að því að hemja sjúkdómsframgang.

Úr mörgum tegundum lyfja er að velja fyrir MS-greinda sem fá köst. Aðeins tvö lyf fyrir þá sem ekki fá köst hafa komist í gegnum nálarauga fasa-3 rannsókna (lokastig rannsókna fyrir umsókn um markaðsleyfi). Annað þessara lyfja hefur verið markaðssett, hitt er í leyfismeðferð. 

Það er ekki síst þrennt sem veldur því að illa gengur að þróa lyf fyrir þennan aðþrengda hóp. Vísindamönnum hefur enn ekki tekist að átta sig almennilega á því hvað gerist í miðtaugakerfinu hjá MS-greindum þegar sjúkdómseinkenni versna án þess að greinanlegar bólgur séu til staðar, eins og koma fram í MS-köstum. Ýmislegt hefur þó uppgötvast eða gefið vísbendingar á undanförnum árum en þó langt í frá nógu mikið til að sjá myndina á púsluspilinu sem verið er að raða saman, hvað þá að klára allt púsluspilið.

Annað er, að þar sem þekkingin á mekkanismanum í síversnun er takmörkuð, er fálm í myrkri að raða saman lyfi sem gæti gagnast. Auk þessBergþóra Bergsdóttir er erfitt að meta árangur af lyfjum hjá einstaklingum í síversnun þar sem ekki eru til nógu góð og þróuð mælitæki til að greina á vísindalegan hátt breytingar á sjúkdómsframgangi þeirra. Þetta leiðir til þess að rannsóknir taka langan tíma, verða mjög kostnaðarsamar og útkoman afar óviss. Ekki beint það sem fjárfestar leita eftir.

Leið tiltæks fjármagns hefur því frekar leitað til lyfja sem ætluð eru til að hægja á eða stöðva framgang kasta. Þó nokkur þekking er á því sem gerist í MS-köstum og því meiri líkur á jákvæðum niðurstöðum þeirra rannsókna. Hér er til þess að gera ekki erfitt að greina niðurstöður, rannsóknir taka þannig styttri tíma og eru því ódýrari fyrir lyfjafyrirtækin.

Þetta sýnir vel hversu mikilvægt það er hagsmunasamtök MS-greindra séu i fararbroddi svo fjármunum sé beint þangað sem þeirra er mest þörf. Að samtökin veiti sjálfsaflarfé til rannsókna og leiði saman vísindamenn frá öllum heimshornum svo þeir taki höndum saman sem ein heild. Með því verða rannsóknir markvissari og fjármunir nýtast betur.  

Það tel ég að gerist með IPMSA. Ég ætla því að leyfa mér að horfa bjartsýn til framtíðar.“

 

MS-sjúkdómurinn

Sjúkdómsgerðir MS eru mismunandi. Langflestir einstaklingar greinast með MS í köstum, þar sem einkenni koma og fara og hvað flest og kröftugustu lyfin eru til við. Síversnun í MS er þegar sjúkdómurinn ágerist smám saman með tímanum og þangað til nýlega hafa ekki verið til lyf við þessari sjúkdómsgerð. Það er ekki síst fyrir vinnu bandalagsins að ný lyf hafa nú litið dagsins ljós fyrir hluta sjúklinga með síversnun en langt er enn í land með að til séu lyf sem virka fyrir alla.

 

Um bandalagið
Bandalagið var upphaflega stofnað árið 2012, af sex stofnfélögum (MS-félögunum í Kanada, Ítalíu, Hollandi, Bretlandi og Bandaríkjunum, ásamt alþjóðasamtökum MS-félaga (MSIF)) og árið 2013 formgerði bandalagið tilgang sinn, skipulag, aðild og setti fram stefnumið. Nú eru átján MS-félög meðlimir í bandalaginu, þar á meðal öll norrænu félögin og erum við einkar stolt af því að Ísland hafi nú bæst í hópinn.

Bandalagið hefur sett fram 4 meginatriði sem það mun einbeita sér að í vinnunni við að bæta meðferðarúrræði við síversnun í MS. Atriðin eru byggð á helstu hindrununum sem þarf að yfirstíga við þróun nýrra meðferða.

  • Bæta skilning og þekkingu á framvindu sjúkdómsins með það að markmiði að finna og prófa nýjar meðferðir.
  • Þróa styttri og hraðari rannsóknarverkefni sem miða að því að rannsaka áhrif meðferðar á sjúklinga.
  • Þróa rannsóknarverkefni sem miða að því að prófa hugsanlegar líffræðilegar skýringar á orsök sjúkdómsins.
  • Þróa og prófa ný úrræði til að meðhöndla einkenni sjúkdómsins.

Vísindamatsnefnd bandalagsins metur hvaða rannsóknarverkefni henta best markmiðum bandalagsins. Í þessari nefnd sitja nokkrir af fremstu vísindamönnum heims í MS-sjúkdómnum. Vísindastýrihópur bandalagsins byggir svo sínar ráðleggingar um hvaða verkefnum beri að bjóða rannsóknarstyrki frá bandalaginu á því mati.

Það er svo framkvæmdanefnd bandalagsins sem tekur lokaákvarðanir um fjárhagsáætlanir og úthlutun fjármagns til rannsókna vegna hinna ýmsu verkefna um allan heim. Bandalagið leitast við að úthluta rannsóknarfé til bestu verkefnanna, hvar sem í heiminum þau eru framkvæmd.

 

Fjármögnun rannsókna

Bandalagið er fjármagnað með styrkjum frá fjölmörgum samtökum og einstaklingum um allan heim. Fjárstyrkir eru rannsóknarsamfélaginu nauðsyn, svo það geti einbeitt sér að ná árangri í rannsóknum sínum. Á tímabilinu 2014 til 2019 er áætlað að 22,4 milljónum evra hafi verið varið í verkefnið.

 

Hægt er að fræðast nánar um bandalagið hér: Heimasíða bandalagsins

MS-félagið mun standa fyrir fjáröflun fyrir bandalagið í framtíðinni, en hér er einnig hægt að styrkja bandalagið með beinum framlögum: Styrkja bandalagið