Börn með MS – alþjóðadagur barna

Í dag 20. nóvember 2020 er alþjóðadagur barna. MS-sjúkdómurinn greinist yfirleitt hjá ungu fólki á aldrinum 20-40 en þó hefur greiningum á MS hjá börnum og unglingum fjölgað á undanförnum árum og greinast um 5% einstaklinga með MS fyrir 18 ára aldur.

Þar sem sjúkdómurinn er svo sjaldgæfur í börnum er hann oft ekki greindur strax því lækna getur grunað aðra sjúkdóma í upphafi sem hafa lík einkenni. Það er þó mjög mikilvægt að greina MS-sjúkdóminn sem fyrst svo hægt sé að hefja fyrirbyggjandi meðferð.

Nýlega stóð finnska taugasjúkdómafélagið Neuroliitto fyrir alþjóðlegri ráðstefnu um MS í börnum fyrir taugalækna og heilbrigðisstarfsfólk til að vekja athygli á efninu og auka vitund um sjúkdóminn í börnum. Þar héldu sérfræðingar frá Finnlandi, Noregi, Bretlandi, Ítalíu og Bandaríkjunum erindi um margvísleg málefni eins og MS í börnum og lyf fyrir börn með MS, meðhöndlun barna með MS í Noregi, áskoranir við greiningu á MS í börnum, áhrif MS á hugræna getu barna með sjúkdóminn og yfirlit um sjúkdóminn og rannsóknir í Bandaríkjunum. MS-félagið á von á að fá senda grein um ráðstefnuna sem verður þýdd og birt hér á heimasíðunni.

MS-félagið heldur úti ráðgjöf og stuðningi sem eðli málsins samkvæmt hefur miðast að fullorðnum einstaklingum með MS, en þegar foreldrar barna með MS hafa leitað til félagsins hefur verið reynt að koma til móts við þau með einstaklingsmiðuðum hætti. Ákjósanlegt væri þó að foreldrar og börnin sjálf gætu tekið þátt í starfi með jafningjum og öðrum í svipaðri stöðu. Því hefur MS-félagið nú leitað til annarra félaga um samstarf svo hægt sé að uppfylla betur þarfir bæði barnanna jafnt sem aðstandenda þeirra um ráðgjöf og stuðning.

MS-félagið vill því beina því til foreldra eða forráðamanna barna með MS undir 16 ára aldri að setja sig í samband við félagið og hefja með okkur vegferð í átt að bættri þjónustu fyrir þennan hóp. Hægt er að hafa samband við skrifstofu í síma 568 8620 á opnunartíma virka daga kl. 10-15 eða senda tölvupóst á msfelag@msfelag.is.

 

Hér eru linkar á efni sem tengist MS í börnum og unglingum:

Grein Ólafs Thorarensen úr 1. tbl. MS-blaðsins 2019: Er MS í börnum sami sjúkdómur og MS í fullorðnum?

Vefsvæði á heimasíðu alþjóðasamtaka MS-félaga (MSIF) tileinkað efni um MS í börnum og unglingum.