Alþjóðadagur MS: Hin ósýnilegu einkenni MS - Munið sumarhátíðina 29. maí

Alþjóðadagur MS er 30. maí og er honum fagnað með sumarhátíð MS-félagsins 29. maí. Yfirskrift dagsins er Hin ósýnilegu einkenni MS.

 

MS er langvinnur bólgusjúkdómur í miðtaugakerfinu (heila og mænu) þar sem skilaboð um hreyfingu, tal eða hugsun truflast og ná illa eða ekki fram til viðeigandi líkamshluta og einkenni sjúkdómsins koma fram.  

Að meðaltali greinist ein manneskja á tveggja vikna fresti með MS á Íslandi, flestir á aldrinum 20-40 ára. Allt að þrisvar sinnum fleiri konur en karlar fá sjúkdóminn.

MS er enn ólæknandi en lyf geta tafið framgang sjúkdómsins hjá flestum og hægt er að meðhöndla mörg MS-einkenni með góðum árangri. Í dag lifa flestir nýgreindir tiltölulega óbreyttu lífi áfram eftir greiningu.

Einkenni MS eru margbreytileg og einstaklingsbundin, þau geta verið tímabundin eða varanleg og mismunandi er að hve miklu leyti einkennin hafa áhrif á daglegt líf.

Sumir finna lítið og sjaldan fyrir einkennum á meðan aðrir upplifa mörg og erfið einkenni og það jafnvel oft eða stöðugt. Fáir geta algjörlega samsvarað sig öðrum, þó sum einkenni geti verið eins eða svipuð.

Enginn fær öll einkenni sjúkdómsins.

 

Einkenni MS eru bæði sýnileg og ósýnileg.

Þau sýnilegu geta verið;

  • skerðing á samhæfðum hreyfingum og skjálfti
  • máttminnkun og máttleysi
  • spasmi og vöðvaspenna
  • erfiðleikar við gang
  • jafnvægisleysi.

Þessi einkenni njóta almennt skilnings og samúðar samfélagsins en annað gildir um hin ósýnilegu einkenni MS sem geta verið:

  • breytingar á persónuleika og háttalagi
  • sjóntaugabólga, tvísýni, augntin
  • skyntruflanir, dofi, náladofi
  • þvagblöðruvandamál
  • hugrænir erfiðleikar
  • tilfinningasveiflur
  • hægðavandamál
  • lamandi þreyta
  • talerfiðleikar
  • svefnröskun
  • þunglyndi
  • verkir
  • svimi.

 

Þar sem þessi ósýnilegu einkenni eru raunveruleg og hamlandi í daglegu lífi getur það reynst hinum MS-greinda erfitt að mæta fordómum og skilningsleysi, sérstaklega frá fjölskyldu, vinum og vinnufélögum. Því er alþjóða MS-deginum í ár ætlað að vekja sérstaka athygli á þessum einkennum svo auka megi skilning, vitund og þekkingu samfélagins.

 

Lamandi þreyta er til dæmis algengt einkenni og stundum ruglað saman við leti áður en sjúkdómurinn er greindur. Geta ásakanir um leti reynst þungbærar þegar einstaklingurinn er þjakaður af MS-þreytu og ófær um verk. MS-þreyta er ekki venjuleg þreyta sem eðlilegt er að fólk finni fyrir eftir áreynslu eða erfiðan dag heldur er um íþyngjandi þreytu að ræða sem gerir einstaklingi erfitt fyrir í daglegum athöfnum. Þreytan hverfur yfirleitt ekki eftir stutta hvíld og er ekki auðveldlega hrist af sér. Þess má geta að MS-þreyta er ein helsta ástæða þess að MS-greindir hverfa snemma af vinnumarkaðnum.

Þá geta hugrænar breytingar valdið erfiðleikum með einbeitingu og athygli, nám og minni, skipulagningu og lausn vandamála, málskilning og málnotkun, sjónminni, sjónskynjun og fjarlægðarskyn, og valdið margháttar vandamálum í samskiptum.

Einnig getur þunglyndi, brengluð sjúkdómsskynjun, hömlulaust háttalag eða minna frumkvæði valdið vandkvæðum, sem og tilfinningasveiflur eða tilfinningadoði.

Nefna má, að meira er um þunglyndi hjá einstaklingum með MS borið saman við einstaklinga með aðra alvarlega sjúkdóma, en MS-skemmdir á ákveðnum stöðum í heila geta valdið þunglyndi. 

 

Mikinn fróðleik er að finna á vefsíðunni msfelag.is og hvet ég áhugasama til að renna í gegnum síðuna og fræðast um sjúkdóminn og hugsanlegar afleiðingar hans.

 

MS-SJÚKDÓMURINN ER ÁSKORUN – FRÆÐSLA EYKUR SKILNING

 

 

MUNIÐ SUMARHÁTIÐINA 29. MAÍ  Við hlökkum til að sjá ykkur og fjölskyldur ykkar :-)

 

 

Bergþóra Bergsdóttir, fræðslufulltrúi

 

 

Frekari fróðleikur: