Var prinsessan á bauninni með MS? – Hin ósýnilegu einkenni MS

MS er langvinnur bólgusjúkdómur í miðtaugakerfinu (heila og mænu) þar sem skilaboð um hreyfingu, tal eða hugsun truflast og ná illa eða ekki fram til viðeigandi líkamshluta og einkenni sjúkdómsins koma fram. 

Einkennin eru margbreytileg og einstaklingsbundin, ýmist líkamleg eða hugræn, sýnileg eða ósýnileg, tímabundin eða varanleg.

Sýnileg einkenni MS geta verið;

  • jafnvægisleysi
  • erfiðleikar við gang
  • spasmi og vöðvaspenna
  • máttminnkun og máttleysi
  • skerðing á samhæfðum hreyfingum og skjálfti.

Sýnileg einkenni eru flestum skiljanleg og njóta samúðar samfélagsins en því miður virðist hið sama ekki gilda um ósýnileg einkenni. Þau einkenni eru þó ekki síður erfið að takast á við, jafn mikið til staðar og jafn óþægileg og hamlandi í daglegu lífi og hin sýnilegu einkenni.

Ósýnileg einkenni MS geta verið;

  • breytingar á persónuleika og háttalagi
  • sjóntaugabólga, tvísýni, augntin
  • skyntruflanir, dofi, náladofi
  • þvagblöðruvandamál
  • hugrænir erfiðleikar
  • tilfinningasveiflur
  • hægðavandamál
  • lamandi þreyta
  • talerfiðleikar
  • svefnröskun
  • þunglyndi
  • verkir
  • svimi.

Þeir einstaklingar sem þjást af ósýnilegum einkennum eru líklegri til að mæta skilningsleysi og fordómum frá fjölskyldu, vinum og vinnufélögum.

 

Fræðsla eykur skilning og minnkar fordóma

  • Lamandi þreyta

Lamandi þreyta er algengt einkenni MS og er stundum ruglað saman við leti áður en sjúkdómurinn er greindur. Ásakanir um leti geta reynst þungbærar þegar einstaklingurinn er þjakaður af lamandi þreytu og ófær um verk. MS-þreyta er ekki venjuleg þreyta sem eðlilegt er að fólk finni fyrir eftir áreynslu eða erfiðan dag heldur er um íþyngjandi þreytu að ræða sem gerir einstaklingi erfitt fyrir í daglegum athöfnum. Þreytan hverfur yfirleitt ekki eftir stutta hvíld og er ekki auðveldlega hrist af sér. MS-þreyta er ein helsta ástæða þess að MS-greindir hverfa snemma af vinnumarkaðnum.

  • Taugaverkir

Þá geta taugaverkir, sem geta komið fram hvar sem er í líkamanum, verið mjög sársaukafullir og þreytandi og haft mikil áhrif á líðan og virkni í daglegu lífi. Taugaverkir koma oft í bylgjum, allt að 100 sinnum á dag.

  • Hugrænir erfiðleikar 

Hugrænir erfiðleikar eru ekki óalgengir meðal MS-greindra og geta verið mjög hamlandi. Þeir eru sérstaklega erfiðir viðureignar, bæði fyrir þann sem þjáist af þeim en einnig fyrir hans nánustu. Fordómar og lítill skilningur ríkja almennt í samfélaginu gagnvart hugrænum erfiðleikum.

Hugrænar breytingar geta til dæmis valdið erfiðleikum með einbeitingu og athygli, nám og minni, skipulagningu og lausn vandamála, málskilning og málnotkun, sjónminni, sjónskynjun og fjarlægðarskyn, og persónuleikabreytingar, eins og hömlulaust háttalag, minna frumkvæði, tilfinningasveiflur, tilfinningadoði, brengluð sjúkdómsskynjun og þunglyndi, geta valdið margvíslegum vandamálum í samskiptum.

Hér má nefna, að meira er um þunglyndi hjá einstaklingum með MS borið saman við einstaklinga með aðra alvarlega sjúkdóma, en MS-skemmdir á ákveðnum stöðum í heila geta valdið þunglyndi. 

  • Skyntruflanir 

Skyntruflanir, sem einnig eru algengar meðal MS-greindra, geta verið vægar, frá dofa sem vart truflar viðkomandi, upp í illþolanlegan verk. Þær geta valdið mismiklum óþægindum og áhrifum á athafnir daglegs lífs en skyntruflanir geta til dæmis valdið vandræðum í kynlífi. 

Vinkona mín, Margrét Sigríður, sem einnig er með MS, fullyrðir að prinsessan á bauninni hafi ábyggilega verið með MS og þjáðst af skyntruflunum. Eins og svo margir MS-greindir, þjáðist prinsessan í ævintýrinu vegna ofurnæms líkama síns þegar hún fann fyrir agnarsmárri baun undir mörgum dýnum. Ofurnæmi er ein tegund skyntruflana. 

 

Myndband um ósýnilegu einkennin

MS-félagið í Ástralíu, MS Australia, gaf út myndband um hin ósýnilegu einkenni MS í tilefni af alþjóðadegi MS, 30. maí. Myndbandið er með íslenskum undirtexta.

Í myndbandinu, sem er um 2 mínútur að lengd, talar Sonia, kona með MS, við okkur um hin margvíslegu ósýnilegu MS-einkenni. 

 

Framleiðandi myndbands: Mark Campell, framkvæmdastjóri starfrænnar miðlunar MS Australia

Íslenskur undirtexti: Bergþóra Bergsdóttir, fræðslufulltrúi MS-félagsins

 

Slóð á myndbandið á YouTube er hér

(til að fá upp íslenskan undirtexta, veldu stillingar hnappinn neðst hægra megin á myndskjánum, þar undir skjátextar og að lokum íslenska.)

 

Slóð á myndbandið á fésbókinni er hér

(til að fá upp íslenskan undirtexta, veldu stillingar hnappinn neðst hægra megin á myndskjánum og smelltu á litla táknið við hlið Myndatexti sem verður þá blár eða smelltu á cc-táknið efst hægra megin á myndskjánum.)

 

Að lokum

Að meðaltali greinist einn einstaklingur á tveggja vikna fresti með MS á Íslandi. Flestir eru á aldrinum 20-40 ára. Allt að þrisvar sinnum fleiri konur en karlar fá sjúkdóminn en ástæða þess er óþekkt.

MS er enn ólæknandi en lyf geta tafið framgang sjúkdómsins hjá flestum og hægt er að meðhöndla mörg MS-einkenni með góðum árangri. Í dag lifa flestir nýgreindir tiltölulega óbreyttu lífi áfram eftir greiningu.

Mikinn fróðleik er að finna á vefsíðunni msfelag.is og hvet ég MS-greinda, aðstandendur og áhugasama til að renna í gegnum síðuna til að fræðast um sjúkdóminn og nálgast upplýsingar um hvernig takast megi á við einkenni hans.

 

MS-SJÚKDÓMURINN ER ÁSKORUN – FRÆÐSLA EYKUR SKILNING

 

Bergþóra Bergsdóttir, fræðslufulltrúi 

 

 

Fróðleiksmolar: