Daglegt líf

Gott og hamingjuríkt líf er vel samrýmanlegt MS-sjúkdómnum. Það er áfall að greinast með langvinnan sjúkdóm en alls ekki endalokin. Fyrir marga getur verið léttir að fá loks nafn á einkenni sem stundum hafa varað í langan tíma. Fólk er yfirleitt í blóma lífsins við greiningu og óvissa því mikil um framtíðina hvað varðar um nám, vinnu, fjárhag og stofnun fjölskyldu.

Hér verður fjallað um þær áskoranir sem einstaklingar með MS, fjölskyldur þeirra og vinir geta mætt í daglegu lífi. Umræðan er þó engan veginn tæmandi og því getur verið nauðsynlegt að afla sér frekari upplýsinga og/eða ráðgjafar, til dæmis hjá MS-félaginu HÉR, hjá taugalækni eða MS-hjúkrunarfræðingi.

Neðangreindur texti á misvel við einstaklinga þar sem staða hvers og eins er breytileg. Hafa þarf í huga að ekki er endilega hægt að skrifa alla erfiðleika í samskiptum og í daglegu lífi á MS.

Daglegt líf

Til að lifa góðu lífi með MS er mikilvægt að lifa heilbrigðu, skemmtilegu og virku lífi og gefa sér tíma til að gera það sem þykir ánægjulegt. Hver og einn þarf að ákveða hvernig hann ætlar að takast á við afleiðingar sjúkdómsins og vinna úr því sem hann hefur. Hvernig til tekst hefur mikil áhrif á líðan hans og líðan aðstandenda. Tíminn fyrst eftir greiningu getur verið erfiður. Ómetanlegt getur verið að tala við einhvern sem maður treystir ef manni líður illa. Yfirleitt birtir þó til eftir því sem tíminn líður og einstaklingur aflar sér meiri upplýsinga og lærir á einkenni sín. Það er því um að gera að umbylta ekki lífi sínu og framtíðarplönum strax í kjölfar greiningar.

MS er ekki ávísun á örorku. Mikilvægt er að „sjúkdómavæða“ ekki sjálfan sig heldur finna styrkleika sína, leita lausna og tækifæra og setja sér raunhæf markmið. Snúa ósigri upp í sigur. Viðurkenna þá stöðu sem maður er í svo hægt sé að huga að framtíðinni og viðhalda virkni með því að halda áfram að taka þátt í samfélaginu.

Fyrir flesta, ef ekki alla, með MS er góður og endurnærandi svefn nauðsynlegur, sem og gott og fjölbreytt mataræði og ekki síst regluleg slökun. MS-félagið, MS-hjúkrunarfræðingur eða taugalæknir geta gefið ráðleggingar í þessum efnum. Of mikið álag eða stress gerir engum gott og getur aukið einkenni eða jafnvel framkallað MS-köst. Í ljósi kenninga um að D-vítamínskortur gæti átt þátt í að koma MS af stað er ráðlagt að taka reglulega D3-vítamín og lýsi. Einnig má nefna að reykingar gera engum gott og mikilvægt er að stilla áfengisneyslu í hóf.

Mikilvægi líkamsræktar og daglegrar útiveru er óháð líkamlegri getu og er oft vanmetin, en hún eykur bæði líkamlega og andlega vellíðan. Nauðsynlegt er fyrir alla að stunda einhverja líkamsrækt alla sína ævi, allt eftir getu hvers og eins, og gera helst daglega góðar vöðvateygjur. Ekki má heldur gleyma mikilvægi hugarþjálfunar til að efla hugræna færni, til dæmis með minnisleikjum og krossgátum. Best er að fella æfingar inn í daglega rútínu.

Ef MS-einkenni valda því að þörf er að breytingum á daglegu lífi getur verið gott að endurmeta mikilvægi hlutanna og forgangsraða verkefnum. Sem dæmi má nefna að heimavið er hægt að breyta hlutverkaskipan innan fjölskyldunnar og í vinnunni getur þurft að breyta vinnutíma eða starfsaðstöðu til að gera hana auðveldari.

Að vera með MS þýðir ekki að þú þurfir að gefa drauma þína upp á bátinn heldur þarftu bara að endurhugsa hvernig á að lifa þá.

 

Ungmenni

Greining barna og unglinga með MS hefur færst í vöxt á undanförnum árum með betri greiningartækni og meiri þekkingu á sjúkdómnum. Nær öll ungmenni greinast með MS í köstum þar sem einkenni koma og fara.

Eins og hjá eldri einstaklingum með MS geta einkenni sjúkdómsins lagst misþungt á börn og unglinga og áskoranir verið bæði líkamlegar og hugrænar. Ungmennin finna helst fyrir kraftleysi, yfirþyrmandi þreytu, einbeitingarskorti og minnistruflunum en einnig geta þau fundið fyrir sjóntruflunum, jafnvægistruflunum, dofa og óþoli gagnvart hita. Þunglyndi þekkist einnig hjá þessum aldurshópi og er oft afleiðing einangrunar, óhamingju eða brostinna framtíðarvona.

Aðlaga getur þurft daglegt líf fjölskyldunnar að ástandi ungmennisins eins og það er á hverjum tíma. Slíkt getur verið streituvaldur fyrir fjölskylduna en best gengur ef allir eru vel upplýstir um mögulegar afleiðingar sjúkdómsins og samtaka um að láta hann hafa sem minnst áhrif á fjölskyldulífið.

Einkenni og afleiðingar MS geta komið niður á námi ungmennisins og þá þarf að vera hægt að hliðra til og aðlaga námið að þörfum og getu þess. Nauðsynlegt getur verið að foreldrar upplýsi skólann eða leiðbeinendur í tómstundum um MS-sjúkdóm ungmennisins þannig að hægt sé að taka tillit ef þörf er á. MS-félagið getur verið foreldrum innan handar með slíkt. Nauðsynlegt er að gera þetta í samráði við ungmennið.

Fjölskylda og skóli þurfa að hjálpast að svo hægt sé að forgangsraða verkefnum eða finna leiðir til að spara orku ungmennisins svo það geti notið sín með vinunum, klárað skóladaginn, fengið nauðsynlega hreyfingu og stundað tómstundir. Best er að gera það í samvinnu með ungmenninu. Hentar betur að atast allan daginn og taka svo hvíld um kvöldið eða er betra að taka nokkrar stuttar pásur yfir daginn svo hægt sé að taka þátt í einhverju skemmtilegu á kvöldin líka? Er þörf á aðstoð við heimanámið? Er hægt að útbúa hvíldarherbergi í skólanum?

Þreyta og einbeitingarskortur er þó ekki alltaf MS um að kenna. Ungmennið er einnig ósköp eðlilegur unglingur sem þarf mikinn svefn, á erfitt með að vakna á morgnana og er síþreyttur yfir daginn. Hvorki er gott né alltaf nauðsynlegt að pakka ungmenninu of mikið inn í bómull.

Á unglingsárunum eru vinirnir oft hvað mikilvægastir allra. Það er því ekki auðvelt fyrir ungmenni að segja vinum sínum að það sé með MS og geti mögulega ekki lengur tekið þátt í öllu sem þykir skemmtilegt, eða þurfi að fá sérmeðferð í skóla eða tómstundum. Á unglingsárunum er ekki gaman að þurfa að aðgreina sig frá fjöldanum. Mjög misjafnt er hvernig börn og unglingar bregðast við slíku, en yfirleitt þó vel og sérstaklega til að byrja með. Vinahópurinn getur mögulega farið að þynnast smátt og smátt ef ungmennið getur ekki lengur verið með í því sem vinahópurinn er að gera. Þá er hætta á að ungmennið einangrist. Hins vegar er það oft svo, að hinir góðu og raunverulegu vinir sitja eftir og vináttuböndin styrkjast enn frekar.

Foreldrar gætu boðið ungmenni sínu að þau segi vinum/vinkonum þeirra og foreldrum frá sjúkdómnum. Það eykur skilning og eyðir fordómum ef allir eru vel upplýstir.

Ungmenni með MS geta dregið sig í hlé finni þau fyrir hugrænum erfiðleikum, eins og með nám eða minni, eða finni þau til vanmáttar gagnvart vinum sínum og umhverfi. Foreldrar og aðstandendur þurfa að vera vakandi fyrir einkennum vanlíðunar eða þunglyndis, kunna að bregðast við og leita sér ráðgjafar og aðstoðar lækna eða sálfræðinga ef með þarf.

Fjölskyldan, og þá sérstaklega systkini ungmennisins, þurfa oft á stuðningi að halda frá nánasta umhverfi, bæði frá stórfjölskyldunni og vinum, sérfræðingum og skóla. MS-félagið býður upp á ráðgjöf og námskeið fyrir ungmenni og aðstandendur þeirra, sjá HÉR.

Á fésbókarsíðunum Foreldrar og nánir ættingjar barna og ungmenna með MS á Íslandi, Ungir / nýgreindir með MS og Ungt fólk með MS og á samskiptasíðum eins og shift.ms er hægt að komast í samband við aðra í sömu stöðu og fá ráð og stuðning. Einnig er hægt að fá ráðgjöf hjá MS-félaginu eða óska eftir fræðsluerindi fyrir til dæmis kennara, skólastjórnendur og/eða nemendur, leiðbeinendur og félaga í félagsstarfi.

 

Ungt fólk

Oft er talað um MS sem sjúkdóm unga fólksins. Flestir greinast á aldrinum 20-40 ára, á þeim tíma þegar allt er að gerast; nám, stofnun fjölskyldu og undirbúningur að fjárhagslegu öryggi til framtíðar.

Flest ungt fólk greinist með sjúkdómsgerðina MS í köstum en flest sjúkdómshamlandi lyf eru til við þeirri gerð af MS. Flestir þeirra sem greinast fá fljótlega lyf sem draga úr virkni kasta og eftirköstum þeirra og lifa því góðu lífi þrátt fyrir tímabil inn á milli þegar einkenni gera vart við sig.

Mikilvægt er að hugsa vel um sjálfan sig og líkama sinn þegar maður er með sjúkdóm eins og MS. Gott er að forgangsraða verkefnum svo næg orka gefist til að gera það sem er ánægjulegt. Það er um að gera að lifa innihaldsríku og skemmtilegu lífi, sofa vel og gefa sér tíma til að slaka á. Margir sem greinast með MS endurskoða líf sitt og huga að heilbrigðari lífstíl og mataræði. Þeir fá oft aðra sýn á reykingar, neyslu áfengis og annarra vímuefna.

Margir líta ekki á sig sem veika einstaklinga, sérstaklega þegar einkenni eru væg og tímabundin. Hvenær á þá að segja frá því að maður sé með MS þegar maður hittir draumamakann? Það er ekkert eitt rétt en best er að segja frá þegar viðkomandi finnur að hann er tilbúinn til þess. Sjá einnig „Ég er með MS“ í næsta kafla.

Ungt fólk með MS á stundum í erfiðleikum með sjálfsmyndina og það getur einangrað sig, sérstaklega ef einkenni sjúkdómsins eru áberandi. Sumir upplifa missi, sorg og reiði ef einkenni þeirra hamla því að þeir geti gert það sem þeim þykir mikilvægast eða skemmtilegast. Hjá öðrum vakna spurningar um hvort þeir muni nokkurn tímann eignast maka, stofna fjölskyldu eða hvort einhver vilji ráða hann í vinnu. Einhverjum finnst þeir ekki vera jafn aðlaðandi og áður, aðrir eru alltaf þreyttir og vilja bara fá að vera í friði og hverfa inn í sjálfa sig. Í slíkum aðstæðum getur verið gott að leita ráða hjá fólki sem hefur verið í sömu stöðu eða er að upplifa það sama. Á fésbókarsíðunum Ungir / nýgreindir með MS, Ungt fólk með MS og Lifað með MS er hægt að fá góð ráð, deila reynslusögum, fá stuðning og kynnast nýju fólki. Hjá MS-félaginu er hægt að fá ráðgjöf, sjá HÉR.

 

„Ég er með MS“

Margir sem greinast með MS eru í vafa um hvenær þeir eigi að skýra fjölskyldu, vinum og/eða vinnufélögum frá greiningunni. Sumum finnst léttir að gera það strax en aðrir vilja bíða með það, sérstaklega þegar einkennin eru væg eða tímabundin. Öðrum finnst rétt að segja aðeins frá ef þeir eru spurðir en sleppa því annars. Sumir segja fyrst aðeins sínum nánustu og síðan öðrum eftir því sem þeir eru tilbúnir til. Aðrir nýta sér samfélagsmiðla. Það er líka hægt að fá einhvern sem maður treystir til að segja öðrum frá. Einhverjum getur fundist þeir þurfa að afla sér upplýsinga eða læra fyrst almennilega á sjúkdóminn áður en þeir segja öðrum frá honum.

Hægt er að fá lítil kynningarkort með allra helstu upplýsingum um sjúkdóminn hjá MS-félaginu til að dreifa meðal fjölskyldu og vina. Það getur hjálpað til að koma umræðum af stað og gefið tækifæri til að láta í ljós óskir um hvernig viðkomandi vill að fjölskylda og vinir takist á við breyttar aðstæður með sér, hvort og hvenær aðstoðar er þörf o.s.frv.

Af öllum aðstandendum er líklega erfiðast að tala um sjúkdóminn við börnin sín. Misjafnt er hvenær börn eru í stakk búin til að takast á við fregnina og ræður aldur þeirra og þroski miklu þar um. Hvernig börn bregðast við veltur á ýmsum þáttum svo sem afstöðu foreldra til sjúkdómsins, afstöðu annarra fjölskyldumeðlima og viðbrögðum leikfélaga. Sumir MS-greindir vilja ekki segja börnum sínum frá MS-greiningu fyrr en sjúkdómurinn fer að verða sýnilegur eða ekki er lengur hægt að segja þeim ekki frá því. Hvernig eða hvenær sem það er gert er undir hverjum og einum komið.

Börn skynja meira en maður heldur og mörg þeirra ímynda sér ástandið mun verra en það er. Þeim getur liðið illa, ekki síður en hinum fullorðnu, ef þau skynja eitthvað sem þau vita ekki hvað er og fá ekki upplýsingar um. Barn getur einnig kennt sér um ástand foreldris, sérstaklega ef það heyrir talað um að sjúkdómseinkenni hafi komið fram eða versnað í kjölfar fæðingar þess.

Best er að setjast niður með börnunum við þægilegar aðstæður og útskýra fyrir þeim hvað MS er á einlægan, kærleiksríkan og einfaldan hátt, eins og hæfir aldri og þroska hvers og eins. Hvernig sjúkdómurinn getur haft áhrif á fjölskylduna og að ætlunin sé að lifa sem eðlilegustu lífi áfram.

Leyfa þeim að spyrja spurninga, hvetja þau til að tala um tilfinningar sínar og hlusta á áhyggjur þeirra og/eða ábendingar. Leyfa þeim þannig að taka þátt og finna að álit þeirra skiptir máli.

Ekki er nóg að eiga þessar samræður aðeins einu sinni. Þær þurfa að eiga sér stað eftir því sem börnin eldast eða aðstæður breytast. Með heiðarlegum og opnum samskiptum eiga börnin auðveldast með að takast á við breytingarnar sem sjúkdómurinn getur haft í för með sér. Fjallað er nánar um viðbrögð barna HÉR.

 

Fjölskyldan

Staðreyndin er sú að margir lifa ágætislífi með MS og áhrif sjúkdómsins á samskipti og daglegt líf fjölskyldunnar því ekki mikil. Í öllum tilfellum er þó best að eiga einlægar samræður um sjúkdóminn, mögulegar afleiðingar hans og viðbrögð við honum. Hreinskilni færir fólk saman og styrkir sambönd. Fólk með MS og aðstandendur þeirra geta þurft að laga sig að breytingum vegna sjúkdómsins, t.d. með því að endurmeta hlutverkaskipan innan fjölskyldunnar. Breyttar aðstæður geta einnig haft áhrif á ákvarðanatöku um framtíðina, svo sem fjármál, barnauppeldi, svefnvenjur, kynlíf, sameiginleg áhugamál, ferðalög og þess háttar, en best er ef allir eru samtaka í því að lifa sem eðlilegustu lífi áfram.

Í öllum aðstæðum eru opin og heiðarleg samskipti besta ráðið. Ekki allir MS-greindir vilja tala um einkenni sín við fjölskylduna sína, sérstaklega ef einkennin eru ekki sýnileg eins og á við um þreytu, skyntruflanir eða verki. Mögulega vill viðkomandi þannig hlífa fjölskyldu sinni við kvíða og áhyggjum en þetta eykur aðeins fjarlægð, einsemd og óöryggi. Að sama skapi vill maki eða fjölskylda stundum ekki deila áhyggjum sínum með einstaklingnum vegna þess að þau vilja vernda hann. Í báðum tilvikum er um misskilin tillitsemi að ræða þar sem auðveldara er að bera áhyggjur þegar maður deilir þeim með öðrum á sama hátt og góðar upplifanir verða skemmtilegri þegar aðrir taka þátt í þeim með manni. Í sumum tilfellum geta áhyggjur þeirra af einstaklingnum orðið til þess að þeir ofvernda hann gagnvart öllu og öllum. Í öðrum tilfellum eru sumir makar sem afneita eða líta framhjá sjúkdómnum. Greining á langvinnum sjúkdómi er líka áfall fyrir maka og oft fylgir afneitun í kjölfarið. Þetta er mikilvægt skref í því að meðtaka sjúkdóminn og er nauðsynlegt að leyfa sér að upplifa þær tilfinningar sem koma þegar þær gera það og leita sér hjálpar ef með þarf. Með tímanum venst hugmyndin um líf með MS og smám saman kemur sáttin.

Þegar fjölskyldumeðlimur á við langvarandi veikindi að stríða taka maki, börn, foreldrar eða nánasta fjölskylda oft að sér hlutverk umönnunaraðila. Þetta getur styrkt fjölskylduböndin en getur einnig reynt á og valdið togstreitu og erfiðleikum í samskiptum. Ef svo fer, getur hjálpað að leita nýrra lausna við athafnir daglegs lífs t.d. með því að finna einhvern annan en maka einstaklingsins til að aðstoða hann, svo sem nágranna, annan fjölskyldumeðlim eða fagaðila. Jafnvel væri ráð að fá utanaðkomandi aðstoð við húsverk eða önnur verkefni til að létta undir.

Líkamleg einkenni geta stundum haft áhrif á getu einstaklingsins til að taka fullan þátt í daglegu lífi. Til dæmis getur yfirþyrmandi þreyta og úthaldsleysi haft áhrif á hvað fjölskyldan er fær um að gera saman. Margt getur tekið lengri tíma en áður og skipuleggja þarf ýmislegt með góðum

fyrirvara. Hætta er á að hinn MS-greindi einstaklingur finni til sektarkenndar vegna þeirra takmarkana sem sjúkdómurinn veldur fjölskyldumeðlimum og óttast að þeir séu fullir gremju gagnvart sjúkdómnum eða jafnvel honum. Fjölskyldan þarf í sameiningu að finna jafnvægi í daglegu lífi þar sem afleiðingar sjúkdómsins hafa sem minnst áhrif. Með góðri skipulagningu og opinni umræðu er allt hægt.

Grunnurinn að góðu fjölskyldulífi með MS er þekking á sjúkdómnum og gagnkvæmur skilningur og tillitsemi allra fjölskyldumeðlima.

MS-félagið býður m.a. upp á einstaklings-, para- og fjölskylduráðgjöf/-meðferð hjá félagsráðgjafa, sjá HÉR.

 

Makar

Það er fátt eins gott og að eiga stuðning maka síns vísan við greiningu á erfiðum sjúkdómi til að takast á við þær áskoranir sem sjúkdómurinn getur haft í för með sér. Það er þó ekkert sjálfgefið í þeim efnum þar sem makar verða einnig fyrir áfalli sem þeir eru misvel í stakk búnir að vinna úr. Þeir fá heldur ekki alltaf þann stuðning sem þeir þarfnast, á sama hátt og þeim MS-greinda býðst. Báðir aðilar þurfa að lifa við óvissu um framtíðina og óhjákvæmilega hafa erfiðleikar hins MS-greinda áhrif á makann, bæði líkamlega og tilfinningalega. MS fylgir oft óþægilegar spurningar sem allar eiga rétt á sér. Hvernig verður ástandið eftir eitt ár, tvö ár eða fimm ár? Versnar sjúkdómurinn eða ganga einkennin til baka? Ef hann versnar, verður það þá bæði líkamlega og andlega? Og hvað þá? Makar geta upplifað að þeir eigi aldrei að kvarta heldur eigi allt að snúast um hinn MS-greinda. Einnig getur vafist fyrir þeim að vita hvernig og hvenær þeir eiga að styðja eða standa við bakið á maka sínum, hvað þeir eiga að segja eða gera og þá hvenær. Slíkt er mjög slítandi og getur valdið áhyggjum og kvíða. Það er því skiljanlegt að makinn verði dapur, reiður eða sár yfir aðstæðum sínum. Allar þessar tilfinningar eru eðlilegar.

Utan heimilis eru makar oft minntir á aðstæður sínar með spurningum um líðan hins MS-greinda. Það er eðlilegt og vel meint að fólk spyrji en viðkomandi getur fundist óþægilegt að vera stöðugt spurður um líðan maka síns sem kannski er ekki góð. Sérstaklega á þetta við ef hann er spurður þegar hann er að gera eitthvað sem hinn MS-greindi getur ekki lengur tekið þátt í og hjónin/parið voru vön að gera saman. Samviskubitið getur verið nagandi yfir því að geta gert hluti, og vilja gera hluti, sem makanum er nú útilokað. Það getur hjálpað ef einstaklingurinn með MS ákveður svar sem hann er tilbúinn að leyfa sínum nánustu að gefa þeim sem spyrja. Það gæti til dæmis verið „Hann/hún hefur það fínt!“ eða eitthvað annað sem ekki kallar á frekari spurningar. Einstaklingurinn ákveður svo sjálfur hverjum hann trúir fyrir meiru, ef hann kærir sig um.

Fjallað er nánar um viðbrögð maka HÉR.

Ekki má gleyma því að makar MS-greindra þurfa einnig á stuðningi og athygli að halda og er jafn nauðsynlegt að fólk spyrji um heilsu og líðan þeirra eins og einstaklingsins sem er með MS.

Séu hugræn einkenni MS til staðar er það oft makinn sem finnur mest fyrir þeim. Hugræn einkenni geta stafað af sjúkdómnum sjálfum, þ.e. MS-skemmdum í heila, eða verið af sálrænum toga. Dæmi um hugræn einkenni eru t.d. erfiðleikar með minni, tal, einbeitingu eða athygli, breytingar á persónuleika eða breytingar á háttalagi, s.s. þunglyndi, tilfinningasveiflur eða minna frumkvæði. Þessi einkenni geta haft áhrif á samband við maka og á fjölskyldulíf en með fræðslu, stuðningi og góðum samskiptum er oft hægt að vinna sig í gegnum þau. Nánari upplýsingar um hugræn einkenni MS og ráð við þeim má finna hér. Ef vandamálið verður viðvarandi getur verið gagnlegt að leita til fagfólks og stundum geta lyf hjálpað, t.d. við kvíða og þunglyndi.

 

MS-félagið býður mökum upp á:

  • Ráðgjöf félagsráðgjafa, sjá hér
  • Samtöl við fulltrúa úr viðtalshópi fræðslunefndar, sjá hér
  • Sérstök námskeið fyrir maka einstaklinga með MS, sjá hér

 

Parasambönd

Lífsviðhorf einstaklings sem greindur hefur verið með langvinnan sjúkdóm breytist óhjákvæmilega. Sjálfsmyndin hefur mögulega beðið hnekki og efasemdir um eigið ágæti jafnvel látið á sér kræla. Einstaklingurinn þarf að sætta sig breyttar aðstæður og þurfi hann aðstoð í daglegu lífi getur honum fundist hann vera orðinn byrði. Skapgerðabreytingar geta verið afleiðingar þessa en líka átt undirrót í sjúkdómnum sjálfum, þ.e. taugaskemmdum. Einkenni hans gætu hafa komið fram löngu á undan greiningu og haft áhrif á samskipti hjóna/para án þess að þau hafi gert sér grein fyrir því.

Fyrst eftir greiningu getur óvissan um framtíðina og afleiðingar sjúkdómsins komið af stað miklu tilfinningaumróti hjá pörum og margir átta sig ekki á því hvernig hinum aðilanum líður við þessar breyttu aðstæður. Sum sambönd styrkjast í kjölfar erfiðleika en önnur veikjast og enda jafnvel með skilnaði. Sumir makar eiga erfitt með að takast á við erfiðleikana sem fylgja sjúkdómnum, sérstaklega þegar hann ágerist, en aðrir standa eins og klettur við hlið maka síns, sama hvað gerist.

Hinn MS-greindi einstaklingur getur fundið fyrir minna sjálfstrausti og fundist að makinn geti varla elskað og viljað hann lengur ef viðkomandi upplifir sig ekki eins aðlaðandi og áður. Hræðsla við að missa maka sinn vegna sjúkdómsins er því ofureðlileg og getur vakið upp þörf fyrir staðfestingu á ást, væntumþykju og öryggi.

Pör ættu alltaf að gefa sér tíma til að gera eitthvað skemmtilegt saman og geyma að ræða daglegt amstur eða sjúkdóminn stund og stund. Það er heldur ekkert að því að gera skemmtilega hluti hvort í sínu lagi. Gott parasamband byggir á gagnkvæmu trausti og tillitssemi. Báðir aðilar þurfa að geta bæði gefið og tekið og aðlagað sig að aðstæðum hverju sinni. Árangursrík leið til að vera í traustu og nánu sambandi er að vera heiðarleg hvort við annað og deila tilfinningum, skoðunum og áformum með því að taka sér tíma til að tala saman, hlusta hvort á annað og leysa sameiginlega úr áskorunum hins daglega lífs.

Hvenær er heilbrigði makinn umönnunaraðili og hvenær maki? Báðir aðilar þurfa að vera sammála um hvar sú lína er dregin. Þeir þurfa einnig að vera ásáttir um nýja verkaskiptingu á heimilinu sé þörf á því. Mikilvægt er að makinn gefi sér líka tíma til að hugsa um sjálfan sig og sinni áhugamálum sínum. Hann má ekki „veikjast“ með maka sínum. Ýmis aðstoð og hjálpartæki eru í boði til að létta á heimilinu og við umönnun, ef á þarf að halda, og er betra að fá slíka aðstoð fyrr en síðar. Hjónin/parið geta þá einbeitt sér hvort að öðru og fjölskyldunni í stað þess að eyða óþarfa orku í að takast á við áhrif og afleiðingar sjúkdómsins á daglegt líf.

Gagnlegt er að leita upplýsinga um sjúkdóminn og eiga einlægar samræður um afleiðingar hans hvort við annað, fjölskyldu og/eða vini og leita lausna til að takast á við hann. Einnig er mikilvægt að geta leitað til sérfræðings um sálrænan stuðning og ráð, hvort í sínu lagi eða saman. MS-félagið býður upp á námskeið fyrir maka, sjá HÉR, og einstaklings-, para- og fjölskylduráðgjöf hjá félagsráðgjafa HÉR

Mikilvægt er að átta sig á að ekki eru allir erfiðleikar í parasamböndum tengdir MS. Stundum er sjúkdómnum kennt um hluti sem alls ekki er hægt að rekja til hans.

 

Kynlíf og MS

Sumir halda að góðu kynlífi sé lokið þegar annar aðilinn greinist með sjúkdóm sem taka þarf tillit til. Því fer þó víðs fjarri að svo þurfi að vera þó að sjálfsögðu geti komið upp erfiðleikar. Sjúkdómnum er þó ekki alltaf að kenna.

Erfiðleikarnir geta verið af ýmsum toga sem tengjast oft á einn eða annan hátt og geta haft áhrif á löngun og frammistöðu. Þeir geta verið líkamlegir, sálrænir, tilfinningalegir og/eða félagslegir. Þeir geta tengst skemmdum taugabrautum sem hafa með kynörvun, kynferðislegar tilfinningar og viðbrögð að gera, minni skynjun í húð, ofurnæmni, verkjum, spasma, þreytu eða áhyggjum og kvíða yfir þvagvandamálum eða því að „standa sig illa“. Sjálfsmyndin eða sjálfsöryggið getur því beðið hnekki.

Mörg parasambönd styrkjast við að vinna og tala sig saman í gegnum erfiðleika af hvaða toga sem þeir eru. Erfitt og viðkvæmt getur verið að ræða erfiðleika í kynlífi. Þar sem vandamálið getur tengst sjúkdómnum er nauðsynlegt að sá sem er með MS ræði við maka sinn og útskýri fyrir honum líðan sína og tilfinningar og hvernig MS-einkennin geta haft áhrif á kynlífið. Það getur verið léttir að vita að erfiðleikarnir tengjast sjúkdómnum fremur en minni tilfinningum eða skorti á áhuga.

Gott er að draga það ekki lengi að ræða við makann. Mest um vert er að vera hreinskilinn. Þeim sem finnst erfitt að tala um hlutina gætu skrifað makanum bréf sem (jafnvel) er hægt að ræða síðar. Mikilvægt er að gleyma ekki húmornum því kynlíf á jú líka að vera skemmtilegt. Svo getur vel komið upp úr dúrnum að það sem talið er vandamál sé það í rauninni ekki þegar farið er að ræða málin.

Það þarf heldur ekki að vera að vandamál í kynlífi liggi hjá hinum MS-greinda. Það getur verið að maki hans haldi sig til hlés í samskiptum parsins til að hlífa hinum MS-greinda, hann óttist að meiða hann eða valda sársauka sem gætu aukið á MS-einkennin. Sumir makar gætu einfaldlega þurft tíma til að átta sig á breyttum aðstæðum og það á sérstaklega við ef MS-greiningin er nýleg.

Ástæðulaust er að örvænta því ýmis ráð eru til. Fyrst og fremst þarf að nota hugmyndarflugið og hugsa um erfiðleikana sem verkefni til að leysa á jákvæðan og skemmtilegan hátt. Hægt er að nota ýmis konar hjálpartæki ástarlífsins sem auðvelda og krydda upp á samlífið. Pör geta þurft að hugsa um nýjar leiðir og aðferðir til að njóta upp á nýtt. Gott ráð er að hvort um sig skrifi lista með nokkrum atriðum um hvað hinn aðilinn geti gert í samlífinu og til að auka rómantíkina. Það getur verið spennandi yfirlestrar en hafa verður í huga að kannski er ekki mögulegt að uppfylla allar óskir.

Sjálfsmynd einstaklings sem á erfitt með að fullnægja maka sínum getur beðið hnekki og er ekki síður mikilvægt að huga að því. Nauðsynlegt er að hugsa vel um sjálfan sig líkamlega sem andlega. Að tala við vini, lækna eða sérfræðinga getur verið gott og þá er nauðsynlegt að hafa í huga að erfiðleikar í kynlífi geta verið afleiðingar MS og ber því að tala um og meðhöndla í samræmi við það en ekki sem feimnismál. Enn fremur má nefna að ákveðin lyf til meðferðar á t.d. spasma eða þunglyndi geta haft neikvæð áhrif á kynlíf eða kynlöngun. Þá getur verið ráð að ræða við lækni um önnur lyf.

Mikilvægt er að átta sig á að ekki eru allir erfiðleikar í kynlífi tengdir MS. Stundum er sjúkdómnum kennt um hluti sem alls ekki er hægt að rekja til hans.

 

Barneignir

Ekkert mælir gegn því að skipuleggja framtíðina og barneignir þó annar aðilinn hafi greinst með MS. MS er ekki skilgreindur sem erfðasjúkdómur þó um 2-5% líkur séu taldar á að náin skyldmenni fái MS. Hins vegar þarf að skipuleggja barneignir í tíma sé væntanlegt foreldri á MS-lyfi. Best er að fá upplýsingar hjá taugalækni eða MS-hjúkrunarfræðingi um hversu lengi er ráðlagt að vera án lyfja áður en barneignir eru reyndar og fyrir konur hvenær þær byrji að taka aftur lyf eftir barnsburð en brjóstagjöf er ekki ráðlögð samhliða lyfjameðferð.

Þó MS hafi yfirleitt ekki áhrif á meðgöngu eða fæðingu er nauðsynlegt að láta ljósmóður, hjúkrunarfræðing eða lækni vita um sjúkdóminn verði kona með MS þunguð. Einnig skal ávallt láta þessa aðila vita ef grunur er um MS-kast á meðgöngu þó ekki sé talið að það hafi áhrif á fóstrið.

Sjálf meðgangan er flestum konum með MS ekki erfiðari en öðrum. Þær geta fengið dæmigerð MS-einkenni á meðgöngunni sem eiga sér hins vegar upptök í sjálfri meðgöngunni eins og aðrar barnshafandi konur. Dæmi um slíkt er þreyta, hitasveiflur, svefnerfiðleikar og þvagblöðruvandamál.

Rannsóknir hafa sýnt að ófrískar konur með MS upplifa færri köst en vanalega, sérstaklega á síðasta þriðjungi meðgöngunnar. Fyrstu mánuði eftir fæðingu geta köstin hins vegar aukist aftur en allt er þetta þó mjög einstaklingsbundið.

 

Samskipti og félagslíf

Einstaklingar með MS geta dregið sig í hlé, sérstaklega ef stutt er frá greiningu eða ef sjúkdómurinn ágerist. Nauðsynlegt er að vera vakandi fyrir þessum afleiðingum sjúkdómsins og kunna að bregðast við þeim. Þá er gott stuðningsnet fjölskyldu og vina ómetanlegt. Það er um að gera að láta einstaklinginn vita að stuðningsnetið sé til staðar með því m.a. að bjóða honum í bíltúr, í bíó eða leikhús, á kaffihús eða í heimsókn og að fara með honum í búðir eða bjóðast til þess að kaupa inn fyrir hann. Ekki gefast upp þó einstaklingurinn bregðist ekki alltaf vel við. Hann gæti átt það til að afþakka boðið vegna þess að hann nennir ekki, fær kvíðakast, er þunglyndur, hann vill ekki láta aðra verða vitni að einkennum sínum eða einfaldlega að einkenni sjúkdómsins eru óþægileg þá stundina.

Þrátt fyrir að einstaklingnum sé það í sjálfsvald sett hvort hann þiggi gott boð eða ekki er nauðsynlegt að hafa auga með að hann einangrist ekki. Ef hann afþakkar boð aftur og aftur gæti þurft að reyna nýja aðferð til að fá einstaklinginn af stað. Ef einkenni MS gera það að verkum að viðkomandi þarf aðstoð í félagslegum aðstæðum er líklegt að hann þurfi tíma að sætta sig við aðstæður sínar og að þurfa að biðja um aðstoð og/eða þiggja hana. Það er yfirleitt erfiðast fyrst en síðan þegar einstaklingurinn finnur hvað allt verður þægilegra verður auðveldara að biðja um aðstoð. Í flestum tilfellum, ef ekki öllum, finnst aðstandendum og vinum gott að vera beðnir um aðstoð og veita hana gjarnan.

Það getur komið fyrir að fækki í vinahópnum ef einstaklingurinn hafnar ítrekað útréttri hönd eða ef skerðing hans gerir það að verkum að hann getur ekki lengur tekið þátt í sameiginlegum áhugamálum hópsins. Hins vegar getur vinahópur skipulagt viðburði sem henta getu einstaklingsins á hverjum tíma. Til dæmis gæti gönguhópur tekið sig saman og hist öðru hverju á kaffihúsi á milli þess að ganga á fjöll.

Hinn MS-greindi einstaklingur þarf að vera meðvitaður um að félagsleg einangrun gerir engum gott og getur aukið á einkenni. Hætta er á einmanakennd, sérstaklega ef einstaklingurinn þarf að hætta að vinna, ef þynnist í vinahópnum eða hann getur ekki lengur tekið þátt í félagsstarfi eins og áður. Oft er erfitt að koma sér af stað, annaðhvort að eigin frumkvæði eða annarra, en þegar á hólminn er komið er sjaldnast hægt að sjá eftir því. Spurning er hvort rétt sé að huga að nýjum áhugamálum eða félagsstörfum sem hæfa getu.

Margir MS-greindir kannast við að hafa heyrt sagt: „Leyfðu mér nú að gera þetta fyrir þig“ eða „Ertu viss um að þú treystir þér til að....“ Mikilvægt er að einstaklingurinn láti fjölskyldu og vini vita hvar mörkin liggja þannig að gagnkvæmur skilningur ríki um hvort, hvenær eða við hvaða aðstæður aðstoðar er óskað. Það getur tekið fjölskyldu og vini einhvern tíma að aðlaga sig að þeim óskum því mörgum er eðlislægt að stökkva til hjálpar eða bjóða fram aðstoð, jafnvel þó einstaklingurinn sé fullfær um að gera það sem hann ætlar sér.

Aðstandendur eru oft spurðir spurninga um líðan einstaklingsins með MS. Gott er ef einstaklingurinn ákveður svar sem hann er tilbúinn að leyfa sínum nánustu að gefa þeim sem spyrja. Það gæti til dæmis verið „Hann/hún hefur það fínt!“ eða eitthvað annað sem ekki kallar á frekari spurningar. Einstaklingurinn ákveður svo sjálfur hverjum hann trúir fyrir meiru, ef hann kærir sig um.

Ekki má gleyma því að aðstandendur þurfa einnig á stuðningi og athygli að halda og er jafn nauðsynlegt að fólk spyrji um heilsu og líðan þeirra eins og einstaklingsins sem er með MS.

 

Hjálpartæki

Hjálpartæki létta notendum lífið og gera þeim kleift að hafa orku eða getu til að gera meira en ella. Það er því um að gera að líta jákvæðum augum á hjálpartæki og sem þægilegan ferðafélaga. Mörgum þykir þó erfitt að horfast í augu við að þurfa að nota hjálpartæki. Sumir þurfa jafnvel að gefa sér tíma til að venjast tilhugsuninni áður en sótt er um hjálpartæki eða eftir að það er komið í hús þar sem þeir telja að hjálpartækjanotkun staðfesti að þeir hafi beðið ósigur gagnvart framgangi sjúkdómsins. Svo vilja einhverjir ekki nota hjálpartæki vegna þess að þeir óttast fordóma eða eru feimnir við að sýna sig til dæmis með göngugrind, í hjólastól eða á rafskutlu.

Allt eru þetta eðlilegar hugsanir. Best er að gefa sér þann tíma sem þarf til að komast yfir „hjallann“ með því að vega og meta kosti þess að nota hjálpartæki. Flestum, ef ekki öllum, finnst daglegt líf mun þægilegra þegar þeir eru komnir með hjálpartæki við hæfi.

Dæmi um hjálpartæki eru ökklaspelkur sem eru mjög hentugar sem stuðningur fyrir þá sem draga fót/fætur við gang. Þær falla vel að fæti og sjást því ekki undir buxum en geta lagað göngulag til muna, lengt göngugetu og forðað ójöfnu álagi á grind, vöðva og liðbönd. Þvagbindi fyrir konur og karla eru ósýnileg hjálpartæki sem gera búðarferðir og ferðalög mun afslappaðri og þægilegri þar sem ekki þarf alltaf að svipast um eftir salerni. Baðstóll eða –seta í sturtuna eykur öryggi. Léttur hjólastóll eða litlar rafskutlur gera útivist og ferðalög mun þægilegri, ekki aðeins fyrir notandann heldur einnig fyrir samferðafólkið. Einnig er hægt að fá hjálpartæki til aðlögunar á heimili og vinnustað.

Gagnlegt getur verið að skoða vefsíður verslana og fyrirtækja sem selja hjálpartæki til að sjá hvaða hjálpartæki eru til. Hægt er að panta tíma hjá stoðtækjafræðingum í flestum verslunum sem selja hjálpartæki. Fyrir mörg hjálpartæki er hægt að sækja um greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands (SÍ) að hluta eða öllu leyti. Hægt er að leita til sjúkraþjálfara og iðjuþjálfa um val á hjálpartækjum og þeir geta einnig sótt um hjálpartæki til SÍ. Sjá nánar HÉR.

Víða erlendis er hægt að leigja ýmis hjálpartæki til að gera ferðalögin auðveldari og þægilegri.

 

Hitt og þetta

Líkams- og hugarþjálfun er ævilangt verkefni sem er mjög mikilvægt til að viðhalda góðri andlegri og líkamlegri heilsu og styrk. Mikinn sjálfsaga þarf til að gera æfingar eingöngu

heimavið og því oft betra að skrá sig á námskeið, annaðhvort á vegum MS-félagsins eða annars staðar. Námskeiðslýsingar er að finna HÉR.

Félagsráðgjafi MS-félagsins býður upp á einstaklings-, hjóna/para- og fjölskylduviðtöl og skipuleggur ýmis námskeið fyrir fólk með MS og fjölskyldur þeirra. Hann er talsmaður og tengiliður fólks við hinar ýmsu stofnanir og aðstoðar við réttindamál, svo sem vegna veikindaréttar og starfsloka. Hann greinir og metur félagslegar aðstæður og tengslanet, sé óskað eftir því, og veitir m.a. ráðgjöf og stuðning um félagsleg úrræði eins og liðveislu, heimaþjónustu, stuðningsteymi og starfsendurhæfingu ásamt því að taka þátt í að samræma þjónustuna. Nánari upplýsingar er að finna HÉR. Tímabókanir eru hjá MS-félaginu og er þjónusta félagsráðgjafans endurgjaldslaus.

Í húsnæði félagsins á Sléttuveginum er MS Setrið starfrækt. Þar eru í dagvist og endurhæfingu, ásamt einstaklingum með MS, ýmsir sjúklingahópar sem ekki kljást við MS heldur aðra erfiða sjúkdóma, eins og MND og Parkinson, eða afleiðingar heilablóðfalls og slysa. Mörgum finnst í fyrstu erfitt að koma í MS-húsið og sjá þar fatlaða einstaklinga sem þeir telja oft að séu allir með MS-sjúkdóminn, sérstaklega þegar þeir eru með nýja greiningu og eru óöruggir. Þýðingarmikið er að læknar og aðrir heilbrigðisstarfsmenn upplýsi nýgreinda, aðra með MS og fjölskyldur þeirra um félagið svo fólk geti komið í MS-húsið, kynnt sér starfsemina og fengið upplýsingar um þá mikilvægu þjónustu sem þar er í boði. Hjá félaginu geta MS-greindir einstaklingar og aðstandendur þeirra fengið aðstoð og stuðning, og sótt námskeið við hæfi. Upplýsingar um þjónustu MS-félagsins má finna HÉR.

Reykjalundur er endurhæfingarmiðstöð sem öllu fólki með MS stendur til boða óski þeir eftir að fá heildstæða líkamlega, andlega og félagslega endurhæfingu. Tilvísun þarf frá lækni til að komast á Reykjalund. Um er að ræða einstaklings- eða hópameðferð. Utan um hvern einstakling er myndað þverfaglegt teymi sem samanstendur af lækni, hjúkrunarfræðingi, sjúkraþjálfara, iðjuþjálfa og sálfræðingi auk þess sem aðrar fagstéttir eins og talmeinafræðingur, taugasálfræðingur, félagsráðgjafi, næringarráðgjafi, heilsuþjálfari og sjúkraliði koma mjög oft að málum. Mikil ásókn er í meðferð en ungt fólk sem er í vinnu eða námi sem og fólk með ung börn njóta forgangs. Endurhæfingin hefur reynst flestum, ef ekki öllum, mjög vel og mikil hjálp við að aðlagast breyttum aðstæðum.

Hugræn atferlismeðferð (HAM) hefur reynst mörgum vel við að takast á við þunglyndi og kvíða sem eru algengir fylgikvillar MS. Af vefsíðu Reykjalundar, ham.reykjalundur.is er hægt að hlaða niður handbók og vinnubók í hugrænni atferlismeðferð. Hjá Reykjalundi er einnig hægt er að fá upplýsingar um HAM-námskeið, sjá HÉR.

Gott getur verið að halda „dagbók“ um einkenni og líðan, hvað einstaklingurinn getur gert, hvað ekki lengur eða hvað viðkomandi getur gert á nýjan leik, læknaheimsóknir, rannsóknir, lyfjanotkun og jafnvel um töku vítamína og fæðubótarefna ef við á. Þetta auðveldar upprifjun þegar líta þarf yfir farinn veg til dæmis í læknaviðtölum, þegar ákveða þarf meðferð eða fara yfir breytingar á sjúkdómsferlinu.

Ráðlagt er að undirbúa sig fyrir viðtal við lækni með því að skrifa niður spurningar og hugleiðingar fyrirfram. Einnig er gott að hafa einhvern með sér í læknaheimsóknir, sérstaklega til að byrja með. Það getur verið erfitt að meðtaka allt á meðan margt er nýtt fyrir manni og ekki allt skiljanlegt. Sumum gæti reynst vel að taka upp samtöl við lækni eða punkta hjá sér mikilvæg atriði sem koma fram í læknisheimsókninni.

Flestum, ef ekki öllum, finnst gott að hafa skipulag á lífi sínu og það þarf ekki að breytast þrátt fyrir að hafa greinst með langvinnan sjúkdóm. Best er að vakna alltaf á svipuðum tíma á morgnana, vinna fyrirfram ákveðin verkefni, gefa sér tíma í líkamsrækt og slökun, neyta hollrar fæðu og tryggja nægan svefn. Einnig er gott að reyna að forðast of mikið álag.

Á vefsíðu Landlæknis, landlaeknir.is, undir Útgefið efni, er hægt að nálgast ráðleggingar um mataræði og á vefsíðu MS-félagsins, undir Lifað með MS, má fá góð ráð við svefnvanda, sjá HÉR.

Þekkt og vel rannsökuð eru tengsl reykinga við MS. Reykingar eru meðal annars taldar valda hraðari versnun sjúkdómsins. Einnig er ástæða til að stilla áfengisneyslu í hóf.

Mörgum finnst MS-einkenni versna við hita, svo sem sótthita eða háan lofthita. Þá er besta ráðið að taka hitastillandi lyf, forðast heitt bað, sauna og heita potta og halda sig í skugga fremur en í beinni sól – og taka D-vítamín í töfluformi sem annars kæmi frá sólinni. Meirihluti einstaklinga með MS hefur ekki nægjanlegt magn D-vítamíns í blóði sem m.a. hefur verið tengt við orsök sjúkdómsins. Hægt er að mæla magn D-vítamíns í blóði með blóðprufu.

Hreyfingarleysi og sterar eru meðal áhættuþátta beinþynningar. Fleiri lyf geta einnig haft áhrif á niðurbrot beina. Þegar fólk með MS fær stera er mikilvægt að ræða við lækni um hættu á beinþynningu og íhuga mótvægisaðgerðir. Sjá nánar á vefsíðunni beinvernd.is.

 

Frekari upplýsingar

Upplýsingar og fræðsla eyða fordómum og auka skilning. Hægt að fá ráðleggingar og upplýsingar um MS hjá læknum, hjúkrunarfræðingum og öðrum sérfræðingum innan heilbrigðiskerfisins. MS-félagið býður m.a. upp á námskeið fyrir nýgreinda, maka, börn og foreldra HÉR , og einstaklings- para- og fjölskylduráðgjöf hjá félagsráðgjafa HÉR. Boðið er upp á viðtöl við fulltrúa úr fræðslunefnd sem hafa áralanga reynslu og víðtæka þekkingu á MS-sjúkdómnum. Einnig eru starfræktir félagshópar fyrir nýgreinda sem veita stuðning á jafningjagrundvelli HÉR.

Að gefnu tilefni skal nefna að miklar og misgóðar upplýsingar er að finna á veraldarvefnum um MS og oft getur verið erfitt að skilja milli þess sem er áreiðanlegt og þess sem er það ekki. Vefsíða MS-félagsins inniheldur aðeins upplýsingar og efni frá traustum aðilum, og tenglasafn sem finna má á vefsíðunni vísar á vefsíður sem birta aðeins traustar upplýsingar um sjúkdóminn og annað sem tengist honum.

MS-félagið gefur út fræðslubæklinga sem hægt er að nálgast á vefsíðu félagsins HÉR eða hjá félaginu að Sléttuvegi 5 í Reykjavík.