Útskýringar fyrir börnin

Á máli barna:

MS er skrítinn sjúkdómur en þið þurfið alls ekki að vera hrædd þó pabbi eða mamma hafi fengið MS. Þau geta lifað vel og lengi þrátt fyrir það. Stundum eru þau veik en þess á milli er allt í lagi.  

Það sem gerist í MS, þegar pabbi eða mamma verða veik, er að taugarnar sem eru í heilanum og mænunni skaðast og geta ekki sent skilaboð til dæmis til handa og fóta um að hreyfa sig. Þá eiga pabbi eða mamma erfitt með að sparka í bolta eða ná í glas ofan úr skáp.  

Það er svona eins og ef rafmagnssnúra sem er tengd við ljós er skemmd. Þá annað hvort blikkar ljósið eða það kemur ekki ljós þó þið reynið að keikja á því. 

Sama gerist þegar pabbi eða mamma muna ekki allt sem þú biður þau um eða segir við þau. Þá eiga taugarnar í heilanum erfitt með að senda skilaboð sín á milli. Skilaboðin verða nefnilega mun hægari og ónákvæmnari en venjulega sem verður til þess að upplýsingarnar um það sem þau eiga að muna hratt og örugglega týnast á leiðinni og þau geta gleymt hinu og þessu. 

Svo getur pabba eða mömmu stundum fundist eins og verið sé að stinga þau með mörgum nálum til dæmis í iljarnar og það er rosalega óþægilegt því þá er eins og þau séu að ganga í skóm sem búið er að setja sand eða poppmaís í. 

Stundum finnst þeim eins og þau séu með stóra lopavettlinga á höndunum þegar þau reyna að halda á hlutum og dóti eins og til dæmis hnífapörum, glasi, bókum eða litum. Þið skiljið að þá getur verið erfitt að missa ekki dótið á gólfið. Prufið bara sjálf – en ekki með neinu sem getur brotnað! 

Það getur komið fyrir að pabbi eða mamma verði sérstaklega þreytt, eigi erfitt með að hreyfa sig eða gera eitthvað. Svoleiðis getur það verið í einn dag en það getur líka verið í marga, marga daga. Þá finnst þeim gott að hvíla sig aðeins lengur en þau eru vön. Þegar svoleiðis er geta þau kannski átt erfitt með að búa til mat og þá er nú gott ef allir geta hjálpast að og búið til matinn saman eða gert fínt heima. 

Pabbi eða mamma geta líka stundum verið leið í skapi eða pirruð. Þau geta líka átt erfitt með að tala skýrt svo þið skiljið hvað þau eru að segja eða átt erfitt með að einbeita sér að því sem þau voru áður vön að gera hratt og örugglega. Það er ekki gaman en erfitt að gera eitthvað við þessu. Yfirleitt eru þau ekki reið út í ykkur heldur við MS-ið. 

 

Ef þið verðið reið eða leið yfir því að pabbi eða mamma eru veik og geta ekki gert allt sem þau voru vön að gera með ykkur, skuluð þið endilega tala um það við þau. Þið gætuð líka talað um hvernig ykkur líður við einhvern úr fjölskyldunni, vin eða kennara, jafnvel teiknað mynd sem lýsir hvernig ykkur líður eða skrifað það niður. 

 

Það er allt í lagi að spyrja pabba og mömmu spurninga um MS og það er betra að spyrja þau eða einhverja aðra heldur en að spyrja ekki og hugsa bara og vera hrædd. Það er ekki gott. Þið getið líka fengið bókina Benjamín að gjöf frá MS-félaginu en þar segir frá duglega stráknum Benjamín sem á mömmu með MS.  

Það eru miklu fleiri börn en þið sem eiga pabba eða mömmu sem eru með MS. Ef þið viljið hitta þau og spyrja spurninga sem mamma eða pabbi geta ekki svarað um sjúkdóminn þá getið þið komið á námskeið hjá MS-félaginu sem er bara fyrir börn. Það getur verið mjög gaman og fróðlegt.  

Þið getið sagt vinum ykkar að mamma eða pabbi sé með MS og sagt þeim það sem þið vitið um sjúkdóminn. Vinirnir skilja það alveg. Það er svo gott að segja vinum sínum frá því hvernig manni líður. Líka pabba og mömmu.  

Þið getið ekki smitast af MS eða smitað vini ykkar. 

 

Munið bara að mamma eða pabbi urðu ekki veik af því að þið fæddust og það er ekkert sem þið sögðuð eða gerðuð sem varð til þess að mamma eða pabbi urðu veik.