MS Barometer 2020: Staða fólks með MS í Evrópu

Í vikunni kom út ný skýrsla samtaka evrópskra MS félaga (EMSP) MS Barometer 2020. MS Barometerinn, sem kom fyrst út árið 2008, tekur púlsinn á stöðu fólks með MS í Evrópu með það að leiðarljósi að setja alþjóðleg viðmið fyrir þjónustu og meðferð fólks með MS.

Niðurstöður MS Barometer 2020 leiða í ljós að gífurlegur munur er á þjónustu og meðferð fólks með MS í hinum ýmsu Evrópulöndum. Einkum er þar um að ræða aðgang að viðeigandi heilbrigðisþjónustu, heilbrigðisstarfsfólki og félagslegum stuðningi fyrir jafnt fólk með MS sem og umönnunaraðila þeirra.

Flókið eðli MS sjúkdómsins gerir hann tilvalinn til að kanna styrkleika og veikleika í heilbrigðis- og félagsþjónustu. MS Barometerinn 2020 sýnir að allt MS samfélagið hefur verk að vinna. Stjórnvöld í hverju landi þurfa að tryggja fjármögnun heilbrigðis- og félagsþjónustu til að mæta þörfum fólks með MS.  Bæta þarf atvinnutækifæri og tryggja örorkulífeyri og félagslegan stuðning fyrir allt fólk með MS. Þessi þjónusta þarf að vera til staðar allt frá greiningu og taka mið af síbreytilegum þörfum.

Samvinna og skilningur milli geira er lykilatriði og því er almennt nauðsynlegt að bæta samskipti milli heilbrigðis-, félags-, mennta- og atvinnugeirans. Vonir eru bundnar við að nýsköpun vegna COVID-19 faraldursins geti hjálpað til við að tryggja betra aðgengi að meðferðum og tækifærum fyrir fólk með MS í framtíðinni. En talsmenn MS verða að halda áfram að benda á og berjast fyrir þeim stefnumálum sem munu bæta líf fólks með MS. Takmark EMSP er að niðurstöðurnar úr MS Barometer 2020 munu koma að gagni í þessari baráttu, styðja við jákvæðar breytingar á heilbrigðis- og félagsþjónustu, bæta einstaklingsbundna meðferð, félagslega og efnahagslega vernd, og lífsgæði alls fólks með MS í Evrópu.

Helstu niðurstöður MS Barometer 2020 eru:

  • Um 1,2 milljónir manna í 35 Evrópulöndum eru með MS.
  • Aðeins 57% fólks með MS fengu viðeigandi lyf árið 2018.
  • Aðeins 48% fólks með MS hafa aðgang að líkamlegri endurhæfingu.
  • Aðeins 48% fólks með MS hafa atvinnu.

MS Barometerinn 2020 hefur leitt í ljós marga ágalla í meðferð og þjónustu við fólk með MS í Evrópu. EMSP hvetur alla hagsmunaaðila til að grípa til aðgerða til að bæta úr þessum ágöllum og berjast fyrir gagnreyndri stefnu sem mun bæta líf allra einstaklinga með MS.

Evrópusamtökin beina eftirfarandi tilmælum til stjórnvalda og stefnumarkandi aðila á grundvelli skýrslunnar:

 

Íslensk stjórnvöld

  • Þróa innlenda stefnu um taugasjúkdóma sem felur í sér heildræna stefnu fyrir MS sjúkdóminn og fjármagna innleiðingu hennar.
  • Setja á stofn innlenda skrá um taugasjúkdóma með skyldubundinni gagnasöfnun sem nær yfir klínísk gögn, atvinnutengd gögn og gögn frá sjúklingum.
  • Fjölga starfandi taugalæknum og hjúkrunarfræðingum sem sérhæfa sig í MS sjúkdómnum til að tryggja að allir með MS sjúkdóminn hafi greiðan aðgang að sérhæfðri umönnun.

 

MS-félag Íslands hefur þegar átt í viðræðum við íslensk stjórnvöld um ofangreinda áherslupunkta. Í febrúar 2020 áttu forsvarsmenn félagsins fund með heilbrigðisráðherra um nauðsyn á, meðal annars, heildstæðri stefnu í málefnum fólks með MS og skrá yfir MS sjúkdóminn eins og fyrirfinnst í þeim löndum sem við berum okkur saman við (MS register).  Stjórn félagsins skipaði í kjölfarið vinnuhóp til að vinna að þessum málum og hefur hann verið við störf í vetur. Fyrirhugað er að kynna afrakstur þeirrar vinnu á haustdögum 2021.

 

Evrópsk stjórnvöld

  • Bæta félagsleg, efnahagsleg og atvinnutækifæri fyrir allt fólk með MS, með eftirfylgni til að tryggja að réttindi þeirra séu stöðug og jöfn í öllum löndum.
  • Auka atvinnu- og námsstuðning við ungt fólk með fötlun, þar með talið MS, í gegnum núverandi evrópskar náms- og atvinnuáætlanir.
  • Styðja öll lönd til að bæta aðgang að viðeigandi MS meðferðum og áætlunum með auknu aðgengi yfir landamæri að meðferðum og bættri notkun svæðisbundinna sjóða og annarra fjármagnskerfa ESB.
  • Draga úr ójöfnuði í aðgengi að sérhæfðri, þverfaglegri heilbrigðisþjónustu með því að styðja fagfélög og aðra til að þróa viðurkennd MS-námskeið fyrir heilbrigðisstarfsmenn og hvetja til notkunar þeirra í öllum löndum.
  • Styðja við notkun sameiginlegs gagnasafns fyrir upplýsingar um MS sjúkdóminn, þar á meðal reynslu sjúklinga í öllum löndum, og hvetja til áreiðanlegra og gegnsærra aðferða við söfnunar raunverulegra gagna.

 

Allir stefnumarkandi aðilar á landsvísu

Hafa einstaklinga með MS eða fulltrúa MS samtaka með í samráðshópum stjórnvalda um öll stefnumál sem tengjast MS og styðja þessa hópa til að fylgjast með innleiðingu rammaverks um félagsleg, efnahagsleg og atvinnutengd réttindi.

 

Stefnumarkandi aðilar í heilbrigðisþjónustu
  • Tryggja að innlend stefna um langvinna sjúkdóma eða taugasjúkdóma feli í sér heildræna stefnu í meðferð MS og framkvæmd hennar sé fjármögnuð.
  • Lágmarka tafir í leyfisveitingum og samþykki fyrir greiðsluþátttöku sjúkdómsbreytandi lyfja og einkennatengdra meðferða eftir að Lyfjastofnun Evrópu (EMA) hefur veitt sitt samþykki.
  • Fjölga möguleikum á sérfræðiþjálfun í MS meðal taugalækna, hjúkrunarfræðinga, endurhæfingaraðila og annars heilbrigðisstarfsfólks.
  • Samþætta þjónustu endurhæfingaraðila og annarra sérfræðinga, svo sem taugasálfræðinga, sérfræðinga í verkjum og sérfræðinga í félagslegri umönnun, inn í öll þverfagleg MS-teymi og tryggja greiðsluþátttöku fyrir þessa þjónustu.
  • Útvíkka skrár um MS sjúkdóminn þannig að þær nái til alls fólks með MS og gera öflun klínískra og atvinnutengdra gagna ásamt gagna frá sjúklingum, að skyldu.
 
Stefnumarkandi aðilar í félagsþjónustu
  • Tryggja langtíma fjármögnun félagsþjónustunnar og einnig stöðugleika hennar svo hægt sé að auka þjónustugæði og tryggja fjárhagslega vernd.
  • Fjölga starfsfólki  í félagsþjónustu og innleiða ný umönnunarlíkön sem styðja betur við fólk með MS og umönnunaraðila þeirra.

 

Stefnumarkandi aðilar í mennta- og atvinnumálum
  • Tryggja vernd fólks með MS og umönnunaraðila þeirra á vinnumarkaði gegn mismunun og  óréttlátum uppsögnum með lagasetningu.
  • Útvíkka og staðla fjarnám og sveigjanlega atvinnuþátttöku til að gera fólki með MS og umönnunaraðilum þeirra kleift að hefja og viðhalda menntun og atvinnu.
 
Taugalæknar og aðrir MS sérfræðingar
  • Þróa leiðbeiningar um notkun einkennatengdra meðferða til að tryggja samræmda nálgun í meðferð einkenna hjá fólki með MS í öllum löndum.
  • Auka aðgang að líkamlegri, sálrænni, hugrænni og starfsendurhæfingu og sigrist á landfræðilegum hindrunum að aðgangi.
  • Samþætta stafræn tæki og rafræna heilbrigðisþjónustu við daglega klíníska starfshætti til að auðvelda fólki með MS að fá umönnun.
 
Rannsóknasamfélagið
  • Fjárfesta í rannsóknum á meðferðar- og umönnunarmöguleikum í MS, sérstaklega síversnunarform sjúkdómsins.
  • Lágmarka tafir í leyfisveitingum sjúkdómsbreytandi lyfja og einkennatengdra meðferða eftir að Lyfjastofnun Evrópu (EMA) hefur veitt sitt samþykki.
  • Safna öflugum gögnum um áhrif COVID-19 heimsfaraldursins á fólk með MS til að skilja faraldsfræðilegar, líkamlegar, sálfélagslegar og persónulegar afleiðingar hans.
 
Talsmenn sjúklinga og samfélög
  • Þróa og veita upplýsingar og fræðslu, þar með talin sjálfshjálparnámskeið, fyrir fólk með MS, þar á meðal börn og unglinga með MS og umönnunaraðila þeirra.
  • Skipuleggja þverfagleg og samræmd viðbrögð við MS með samvinnu við lykilhópa hagsmunaaðila, þar á meðal stefnumarkandi aðila, heilbrigðisþjónustu, félagsþjónustu, vinnumálasérfræðinga, vísindamenn og atvinnulífið.

 

Samantekt MS Barometer lógó

Góð framvinda hefur orðið á ýmsum sviðum í Evrópu síðan skýrslan kom síðast út árið 2015.  MS Barometer 2020 hefur sýnt fram á að með frumkvæði málsvara MS fólks hefur tekist að bæta töluvert úr kostnaðarþátttöku og aðgengi að sjúkdómsbreytandi meðferðum.

Þrátt fyrir það hefur MS Barometer 2020 sýnt fram á enn viðgengst umtalsverð misskipting í aðgengi að góðri þjónustu og stuðningi. Þrátt fyrir viðleitni málsvara til að hafa áhrif hefur stefnumarkandi aðilum mistekist að taka á helstu forgangsmálum fyrir MS sjúkdóminn, svo sem á sviði endurhæfingar, félagslegs stuðnings, sértækrar meðferðar við MS í börnum og einkennatengdrar meðferðar.

Skýrslan leiðir einnig í ljós að þjóðarauður einn og sér nægir ekki til að tryggja góða meðferð og þjónustu við MS fólk. Sum lönd með lægri tekjur gera betur en önnur lönd með hærri tekjur bæði á tilteknum sviðum sem og á heildina litið. Niðurstöðurnar ættu að vera stefnumarkandi aðilum hvatning til að yfirfara áætlanir sínar á sviði heilbrigðis- og félagsmála og bæta úr ágöllum.

Meðferð og þjónustu við MS fólk þarf að bæta strax í dag. COVID-19 heimsfaraldurinn hefur valdið nýju álagi á heilbrigðis- og félagskerfin okkar. Jafnframt hafa komið fram tækifæri og pólitískur skriðþungi til að fjárfesta í og ​​endurskipuleggja þessi kerfi. Við verðum að nota þetta tækifæri til að efla MS samfélagið og knýja stjórnmálamenn og stefnumarkandi aðila til að grípa til gagnreyndra aðgerða til að tryggja heildræna nálgun við meðferð alls fólk með MS.

 

Skýrslan MS Barometer 2020