Um níuleytið í gærkvöld lenti FLY FOR MS Cessna-flugvélin á Reykjavíkurflugvelli eftir erfitt flug í lélegu skyggni frá Kulusuuk á Grænlandi. Vegna slæmra veðurskilyrða, einkum á Grænlandi, tafðist flugið um 12 klukkustundir. Með í vélinni voru fjórir sjálfboðaliðar frá New York, þeir Andrei Floroiu, forsprakki átaksins, Keith Silats, Florian Trojer og Mike Sweeney
Á fimmtudag lenda Andrei Floroiu og Keith Siilats frá New York sex manna Cessna-flugvél á Reykjavíkurflugvelli í því skyni að vekja athygli á MS sjúkdómnum. Reykjavík er fyrsti formlegi viðkomustaður hópsins. MS-félag Íslands mun taka á móti flugmönnunum, Andrei og Keith á Reykjavíkurflugvelli hjá BIRK Flight Services, á bak við Hótel Loftleiði klukkan 12:00 á hádegi á fimmtudaginn.
Í MS Setrinu stendur nú yfir merkileg málverkasýning, EIN LEIÐ, sem opnuð var formlega á fimmtudaginn í s.l. viku, þ. 26. ágúst. Um er að ræða myndlistarsýningu Eddu Heiðrúnar Backman, leikkonu og leikstjóra, sem haldin er sjúkdómnum MND. Við fjölmenna opnun gaf Edda Heiðrún MS Setrinu, Sléttuvegi 5, stóra mynd eftir sig. Edda Heiðrún málar verk sín með munninum. Sýningin er opin virka daga kl. 14-16.
Hópur sjálfboðaliða í New York með þátttöku Íslendingsins Margrétar Kjartansdóttur hafa um talsvert skeið unnið að undirbúningi flugferðar tveggja hreyfla Cessna-flugvélar frá New York til alls um 27 Evrópulanda, m.a. Íslands. Tilgangurinn er að vekja athygli á MS-sjúkdómnum og safna um leið áheitum til styrktar fólki með MS. Ferðin gengur undir nafninu “Fly For MS” og er skipulögð af samtökum sjálfboðaliða. Margrét ásamt fleiri sjálfboðaliðum hafa séð um að skipuleggja ferðina auk þess sem hún sér um skipulagningu Íslandshluta ferðarinnar.
Nú fer að styttast í árlegt Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka. Eins og og undanfarin ár gefst þátttakendum í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka kostur á að hlaupa í þágu MS-sjúkdómsins eða annars góðs málefnis. Með því að heita á hlaupara hvetur þú þá til dáða og lætur jafnframt gott af þér leiða. Það geta allir heitið á þá hlaupara sem valið hafa að hlaupa til góðs í Reykjavíkurmaraþoninu, sem verður 21. ágúst. Hægt er að skrá áheit á auðveldan hátt á heimasíðunni www.hlaupastyrkur.is. Það eina sem þarf er kreditkort og tölva.
Fimmtudaginn 15. júlí hlaut MS-félagið styrk úr Pokasjóði, sem gerir félaginu kleift að bjóða skjólstæðingum félagsins upp á sálfræðiaðstoð. Styrkurinn gerir félaginu kleift að greiða niður sálfræðiþjónustu við MS-sjúklinga. Alls voru veittir styrkir úr Pokasjóði að upphæð 50 milljónir króna til 55 verkefna.
MS-samtökin í Bandaríkjunum og Kanada hafa ákveðið að leggja samtals 2,4 milljónir Bandaríkjadala til styrktar sjö nýjum rannsóknarverkefnum, sem beinast að því að afla meiri þekkingar á blóðrennsliskenningunni, CCSVI, sem greint hefur verið áður frá vef MS-félagsins. Lyfjanefnd MS-félagsins telur fulla ástæðu til að rannsaka frekar þessa nýju og byltingarkenndu kenningu um hugsanlegan þátt æðaþrengsla í MS.
25 manna sérfræðinganefnd Lyfjaeftirlits Bandaríkjanna hefur mælt með því, að fyrsta pillan gegn “multiple sclerosis” verði leyfð. Samkvæmt því er vonast til að MS-pillan Gilenia (áður þekkt undir nafninu fingolimod) frá lyfjafyrirtækinu Novartis fái endanlegt leyfi til markaðssetningar í september næstkomandi. Öll lyfjameðferð við MS hingað til hefur verið í formi sprautugjafar. Samkvæmt þessu er um að ræða byltingu í meðferð MS-sjúkdómsins.
“Benjamín, þú veist .” sagði Kata “að mamma þín er með sjúkdóm sem ekki er hægt að lækna, hann hverfur ekki.” Á alþjóða MS-deginum í lok maí kom út bókin “Benjamín, mamma mín og MS” á íslenzku í þýðingu Berglindar Ólafsdóttur. Hún er einkum ætluð börnum og um leið foreldrum til að fræða unga fólkið um MS-sjúkdóminn á einfaldan hátt í söguformi. Búið er að dreifa bókinni til félaga í MS-félaginu. Höfundar eru Stefanie Lazai og Stephan Pohl.
Í gær, 26. maí, var í annað sinn haldið upp á alþjóða MS-daginn í sól og sumaryl að Sléttuvegi 5. Fjölmenni fólks á öllum aldri mætti og var boðið upp á fjölbreytta dagskrá, pulsur, gos og góðgæti. Að þessu sinni var haldið upp á daginn í 65 þjóðlöndum til að efla samstöðu MS-sjúklinga og vitund almennings um MS-sjúkdóminn. Berglind Guðmundsdóttir, formaður flutti ávarp og ræddi um efnahagsleg áhrif MS á samfélagið, atvinnumál og spurninguna hvort “einhver vill ráða einstakling í vinnu sem er með MS?”
Uppfærð frétt: Í dag þ. 26. maí verður haldinn í annað sinn upp á alþjóða MS-daginn víða um heim. Á Sléttuvegi 5, MS-setrinu og vonandi í sól og sumri úti í garði efnir MS-félagið á Íslandi til sumarhátíðar í tilefni dagsins með sérstakri dagskrá. Að þessu sinni er atvinna og atvinnuþátttaka MS-fólks grunnstef MS-dagsins. Formleg dagskrá hefst í húsakynnum félagsins að Sléttuvegi 5 upp úr kl. 15 með ávarpi Berglindar Guðmundsdóttur, formanns MS-félagsins og stendur hátíðin til kl. 18. Ýmislegt verður á dagskrá.
Berglind Guðmundsdóttir, formaður MS-félagsins hefur í tilefni af alþjóða MS-deginum í dag 26. maí 2010 skrifað eftirfarandi grein um atvinnu og atvinnuþátttöku, sem eru einmitt þema MS-dagsins í ár. Þá fjallar hún jafnframt um lyfjamál MS-sjúklinga og gagnrýnir hægagang Tysabri-meðferðar. Hún bendir á að öflugasta meðferð sjúkdómsins geti verið lykill að atvinnuþátttöku, en samkvæmt niðurstöðu rannsóknar MSIF, sem greint er frá hér á vefnum, er það stærsti kostnaðarliður samfélagsins að fólk sé án atvinnu. Lesið grein Berglindar.
Alþjóðasamtökin MSIF, sem eru regnhlífarsamtök MS-félaga um heim allan, hafa unnið af kappi að undirbúningi alþjóðadags MS, sem verður haldinn hátíðlegur í dag, 26. maí. Meðal annars hafa samtökin látið gera víðtæka rannsókn á því hvað MS kostar einstaklinga og þjóðir heims. Nú hefur verið birt rösklega 100 blaðsíðna skýrsla, “Global Economic Impact of Multiple Sclerosis”. Að frátalinni þjáningu einstaklinga er niðurstaðan sú, að fjárhagslegar afleiðingar fyrir fólk með MS og fjölskyldur þeirra og efnahagsleg áhrif á samfélagið séu gífurleg.
“Atvinnulífið er á engan hátt tilbúið til að mæta þeim breytingum sem matið hefur í för með sér,” segir í ályktun Öryrkjabandalagsins um nýjar hugmyndir faghóps félags- og tryggingamálaráðuneytisins um örorku- og starfshæfnismat. Þá segir í ályktuninni, að “starfshæfnismat má ekki valda því að tekjur öryrkja skerðist enn frekar.” Jafnframt leggur ÖBÍ áherzlu á að skilið verði á milli stöðumats og starfshæfnismats.
Þann 26. maí næstkomandi verður haldið upp á alþjóða MS-daginn um heim allan. Alls eru rösklega tvær milljónir manna með MS í heiminum. Þetta verður í annað sinn, sem sérstakur dagur er helgaður þessum ólæknandi sjúkdómi. Áherzla dagsins í ár er atvinna og atvinnuþátttaka MS-sjúklinga og aukin vitund almennings um þennan ólæknandi sjúkdóm. Sérstök samkoma verður í MS-húsinu á Sléttuveginum síðdegis. Nánar verður greint frá dagskránni hér á vef félagsins.
Færð hafa verið sterk rök fyrir því, að orsakir MS sé trúlega að einhverju leyti að finna í umhverfinu. Bandarískir vísindamenn, sem hafa rannsakað erfðaefni tvíbura hafa komizt að þessari niðurstöðu, en niðurstöður rannsókna þeirra verða birtar í nýjasta hefti vísindaritsins Nature. MS-sjúkdómurinn lýsir sér í því, að taugaboð líkamans skila sér ekki alla leið, eins og þau eiga að gera. Svo sem lesendum MS-vefjarins er kunnugt er ekki vitað með neinni vissu hvað veldur. Þessi nýja rannsókn er talin mikilvægt innlegg í leitina að orsök MS.
Frá byrjun ársins 2008 hefur Sverrir Bergmann, taugafræðingur, unnið að fjórðu MS-faraldsfræðirannsókn sinni, en hann gerði þá fyrstu árið 1971. Samkvæmt nýjustu rannsókninni eru sennilega um 430 einstaklingar með MS á Íslandi eða nálægt 1,4 af hverjum 1000. Talan hefur hækkað vegna betri greiningartækni. Fram kemur, að um 170 einstaklingar séu með „góðkynja“ MS og 130 til viðbótar sem ekki fá seinni síversnun. Eftir standa 130 einstaklingar með MS sem fá seinni síversnun eða hafa síversnun frá upphafi greiningar sjúkdómsins. Þetta kemur fram í grein eftir Sverri, sem birt verður í MeginStoð, sem kemur út á alþjóða MS-daginn 26. maí.
Félagarnir Ingi Þór Hafdísarson og Sigurður Heiðar Höskuldsson stóðu við heit sitt og settu heimsmet í ballskák á hádegi í gær með því að spila sleitulaust í 72 klukkustundir. Eldra metið var 53 klst. og 25 mínútur. Síðdegis á miðvikudag slógu þeir út gamla metið, en þrátt fyrir þreytu ákváðu þeir að slá ekki bara gamla metið, heldur gera það með bravúr. Áheitum var safnað handa MS-félaginu í nafni Brynjars Valdimarssonar, vinar þeirra, sem greindist nýverið með MS.
Tveir félagar, Ingi Þór Hafdísarson og Sigurður Heiðar Höskuldsson, hyggjast setja heimsmet í ballskák, “pool”- íþróttinni, næstkomandi mánudag þ. 5. apríl til að vekja athygli á MS-sjúkdómnum og safna áheitum í þágu MS-félagsins. Hvatinn til að spila pool lengur en nokkru sinni hefur verið gert, alls 72 klukkustundir, er sá, að vinur þeirra Brynjar Valdimarsson greindist nýverið með “multiple sclerosis”. Þeir félagar ætla að slá út Guinness-metið í Snóker- og poolstofunni í Lágmúla.
Lyfjaeftirlit Bandaríkjanna (FDA) hefur samþykkt markaðssetningu lyfsins Ampyra (fampridine) í Bandaríkjunum til þess að auðvelda sjúklingum með MS að ganga. Lyfið, sem er í pilluformi og gengur undir íðorðinu dalfampridine hefur reynzt auka göngugetu og gönguhraða MS-sjúklinga, að því er segir í upplýsingaskjali Lyfjaeftirlits BNA. Þetta er fyrsta göngulyfið, sem hlotið hefur opinbera viðurkenningu.